Søskendekurset bryder med anderledesheden

”At have en bror med et handicap kan godt nok være udfordrende, det ændrer hverdagen og mange forskellige følelser opstår” sådan siger Tobias som bare er 12 år. Han er ligesom mange andre drenge glad for fodbold og computerspil. Det er ikke til at se, hvis man ikke lige ved det siger Tobias, da vi spørger ham hvordan det er at være lillebror til en dreng som har et handicap. Tobias fortæller, hjemme hos os er min storebror i aflastning et par dage hver uge. Det giver mig og min søster en mulighed for at lave noget sammen med vores forældre for når min storebror er hjemme optager han rigtig meget af vores tid. Min storebrors handicap fører til mange anderledesheder i min familiens hverdag og den måde vi fungerer sammen på. Min bror bliver temmelig ofte hverdagens omdrejningspunkt både med hensyn til ens tanker og følelser og i forhold til praktiske gøremål og aktiviteter. Min storebror har autisme og det er meget vigtigt for ham, at kende til hvad der skal ske og i hvilken rækkefølge. Ellers kan han nemt blive forvirret og ”køre op”. Følelserne hos min søster og jeg er mange og forskelligartede. Nogle af de følelser, som ofte opleves, er kærlighed, vrede, sorg, fortvivlelse, afmagt, jalousi, ensomhed, skyld samt en følelse af at være overset. Det kan være svært at integrere de mange forskellige følelser, ikke mindst da min søster og jeg ofte føler os overladte til os selv og ikke har nogen at snakke med. Det var først da jeg deltog på et søskendekursus i Ringsted, at jeg for første gang oplevede et sted, hvor det er muligt at sætte ord på tankerne, give udtryk for følelserne og dele mine oplevelser. At høre, at andre børn har oplevelser, som minder om mine egne. Gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen fortæller, at mange søskende oplever det som en stor hjælp at snakke med andre børn og det er helt klart at det bryder med den isolation og anderledeshed, som nogle gange omgiver disse børn.

Søskendekursus med en forebyggende virkning

Vi skaber en anerkendende og tryg ramme, hvori børn som har en bror eller søster med et handicap kan tale. Søskende møder andre børn på deres egen alder og får ny indsigt i hvordan de kan forstå og forholde sig positivt til den livssituation det er at have en bror eller søster med et handicap. John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus fortæller om de erfaringer de har gjort sig med søskendekurserne. En grundlæggende erfaring er, at kurserne ofte dækker et behov hos børnene, de ikke har erkendt, før de har deltaget i søskendekurset. Undervejs på søskendekurset får søskende generel information om handicaps. Søskende skal f.eks. prøve at lære og forstå, at hvad de opfatter som ''vil ikke'' hos den søskende med et handicap, i virkeligheden er ''kan ikke''. Børnene forstår nemt hinandens følelser som skam, skyld, magtesløshed, vrede og det at føle sig anderledes ude i det offentlige rum. Skyld kan f.eks. vise sig som følelsen af, at man er egoist, hvis man tilgodeser egne behov, eller at man ikke kan få ens egene behov opfyldt eller hvis mor eller fars tilstedeværelse ved den årlige teaterforestilling på skolen endnu engang bliver aflyst. Undersøgelser viser, at for at søskende og forældre kan understøtte og forbedre trivsel og udvikling hos barnet med funktionsnedsættelse, kræver det, at de har de rigtige forudsætninger og det fornødne overskud. Desuden peger undersøgelser på, at forebyggende indsatser med fordel kan sættes i gang tidligt, da børns funktionsnedsættelser hurtigt begynder at indvirke på hele familien. Derfor kan en tidlig familierettet indsats forebygge, at den samlede familiens udfordringer bliver så store, at det kræver mere indgribende foranstaltninger at understøtte barnets udviklingsmæssige behov. Socialstyrelsens program "En hel familie" sætter fokus på Mestringsstøtte til familier med børn med handicap. Formålet med programmet er at styrke familiernes mestring og således ruste familierne til at håndtere de psykologiske såvel som sociale udfordringer, der kan følge med, når man har et barn med en funktionsnedsættelse. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er en af de indsatser som italesættes i programmet og det er vi meget stolte af. Materialet fra

Socialstyrelsen skal gøre det lettere for beslutningstagere eller fagpersoner i danske kommuner at blive inspireret af andre kommuners gode erfaringer med tidlige og forebyggende familierettede indsatser samt at finde frem til de indsatser, som netop passer til målgruppen.

En vigtig søskende indsats på Ådalskolen

Ådalskolens søskendekursus gør det nemmere for søskende. Når et barn har et særligt behov eller et handicap påvirker det naturligvis hele familien og det kan nogle gange spænde ben for det gode samvær. Erfaringer viser, at søskende som oftest kan være for opmærksomme på deres forældres trivsel på en måde, så de kommer til at tilsidesætte deres egne behov og følelser - også selvom de tilsyneladende virker upåvirkede af situationen. Det kan resultere i særlige udfordringer senere i livet. Når søskende deltager i et søskendekursus er det derfor både forebyggende og en hjælp for barnet her og nu. Søskende forsøger at forstå deres verden og særligt børn, som er pårørende til en bror eller søster med et handicap skal have hjælp til dette. De har brug for alderssvarende viden om, hvad handicappet betyder for deres bror eller søster. Det hjælper barnet til at forstå ens søskende. Søskende bliver klogere på sin egen situation i familien, hvilket gør det lettere for dem at handle i deres eget liv. Søskende har derfor stor glæde af at møde og dele erfaringer med andre i samme situation. Der sidder i gennemsnit 2-4 børn i hver skoleklasse, som er pårørende til en bror eller søster med et særligt behov – de fleste taler ikke med nogen om det. Derfor er det, at Ådalskolen i Ringsted arrangerer søskendekurser for børn i alderen 9-12 år. På kurserne får søskende redskaber til at tale om det at være

søskende til en bror eller søster med særlige behov og naturligvis i en anerkendende kontekst. Et af målene med søskendekurset er, at børnene møder ligesindede og at de kan tale trygt og åbent om deres oplevelser og erfaringer i hverdagen.

Ærlige erfaringer fra hverdagen

Når børn mødes til Ådalskolens søskendekursus i Ringsted har de alle det til fælles, at de har en bror eller søster med et særligt behov. Derudover har alle børnene en masse oplevelser fra deres hverdag som det egentlig kan være vanskeligt at fortælle og ”sætte ord på” overfor andre særligt andre som ikke kender til det vilkår som det er. Sebastian, en dreng på 11 år fortæller følgende historie. ”Jeg er rigtig ked af det og, var i dag ude og skulle købe fredags slik sammen med min lillebror på 8 år som har infantil autisme. Han spørger meget om mange ting og oppe ved kassen er der en klokke som bruges, hvis der ikke er personale. Min lillebror spørger hvad den er til. Inden jeg når at svare ham trykker han på den og damen foran siger til ham, at det kun er uopdragende unger som bruger den. Og jeg siger til damen det kunne jo også være fordi han er autist og har svært ved nogen ting. Så siger damen ja den undskyldning kan alle jo bruge, når deres bror er uopdragen og ikke har nogen opdragelse. Min lillebror spørger til hvad andre ting ved kassen er og jeg svarer. Damen bag kassen begynder og bippe vores vare og damen foran bliver stående for enden af båndet og ryster på hovedet også selv om hun har pakket hendes vare. Til sidst bliver jeg så irriteret og siger til damen bag kassen at vi ikke skal have varerne og min lillebror og jeg jeg forlader butikken”. Det er bare et eksempel på, hvad det er for nogle oplevelser som søskende står model til. Vi kan vist alle se for os, at det kræver noget helt ekstraordinært af søskende for at kunne håndtere situationer som denne.

Hvordan er det at være søskende?

Dette spørgsmål er der mange søskende som får og mange gange svarer de med standard svaret ”det er da meget godt”. Skal man et skridt dybere ned i svaret og ned i det, som søskende som har en bror eller søster med et handicap oplever er man nødt til at være lidt mere specifik i sin spørgelyst. Allerførst skal der naturligvis være en oprigtig interesse i søskendebarnets velbefindende og trivsel og dernæst skal man have tid til at lytte ordentligt efter. Som søskende der har en bror eller søster med et handicap er der en række vilkår som mange andre børn på samme alder slet ikke kender til. Man kan faktisk sige, at det er en ”særlig verden”, som ikke mange kender til eller har indblik i. Alligevel er det vigtigt at rette fokus på søskende og give dem muligheden for at fortælle om deres oplevelser og erfaringer. Mange søskende, der er pårørende til en bror eller søster med et handicap, får i perioder mindre opmærksomhed, da de voksne i familien bruger megen tid og energi hos barnet der er handicappet, eksempelvis i forbindelse med hospitalsindlæggelser, ambulante kontroller eller bare den daglige "trommerum" i hjemmet. Selvom de voksne forsøger at give opmærksomhed og omsorg til søskende, vil den, som har et handicap, uundgåeligt være mere i centrum. Søskende, der er pårørende, kan derfor opleve stor ensomhed omkring tanker og følelser i forhold til deres bror eller søster med et handicap; følelser som bekymring og utrygheden for at det bliver vanskeligere, følelser af misundelse, aggression og endelig følelser af skyld. Søskende har, som alle andre et stort behov for at blive lyttet til, inkluderet og taget alvorligt. Typisk vil den voksne bevidst eller ubevidst forsøge at beskytte søskende ved fx at undlade at involvere dem og snakke med dem om store og små beslutninger. Imidlertid er det helt afgørende, at den voksne involverer søskende og at de mødes med indsigt og forståelse med henblik på at fremme, at søskendebarnet kommer bedst muligt til en afklaring af det livsvilkår det er at have en bror eller søster med et handicap. Nogle søskende oplever at have færre erfaringer at trække på, når der opstår episoder i livet, som kan være svære at mestre. Det er derfor vigtigt at involvere børn og unge i diagnosen og handicappet og give det mulighed for at være en aktiv del af hverdagen, så de på den måde har lettere ved at forstå, hvad der sker. Søskende forsøger generelt at mestre kriser i familien så godt, de formår, og bruger bevidst eller ubevidst mange forskellige strategier. Distraktion, altså søskendes aktive forsøg på at aflede sig fra de negative tanker og følelser på grund af handicappet, kan være en sund strategi, mange søskende benytter, og kan have mange forskellige udtryk, fx at tillade sig selv at glemme handicappet, når de er i skole, at se fjernsyn eller at være sammen med venner. At hjælpe til derhjemme og at støtte forældrene følelsesmæssigt kan også fungere positivt for søskende og give dem en følelse af værdi og af at kunne yde noget. Det er imidlertid afgørende, at de har mulighed for handicapfrit rum, at få talt med andre om deres følelser, at få bekræftet, at følelserne er legitime og at modtage alderssvarende information om diagnosen og handicappet. Derfor er det vigtigt at motivere søskende for at deltage i de søskendekurser der findes rundt omkring i Danmark herunder Ådalskolens søskendekursus. Vi har netop ”taget hul på endnu en lørdag” og i dag blev der talt om det indledende spørgsmål til dette indlæg nemlig hvordan det er at være

søskende. En af drengene beskrev det med en sammenligning som at køre rundt i en by. Der er gode perioder og der er perioder med udfordringer, der er lange brede kørebaner, hvor det hele bare kører derud, der er lyskryds med fuld stop, der er parkeringspladser, der er bump på vejen, der er hældninger hvor hverdagen bare kører for stærkt, der er bakker hvor det hele er langsomt og trægt, der er rundkørsler hvor det føles som om man er "hamster i et hjul", der er vejarbejder hvor der er omkørsel, der er indsnævringer hvor der kræves opfindsomhed og kreativ tankegang osv. Et eksempel på en aktivitet som søskende profiterer af fordi den åbner op for deres oplevelser og erfaringer på måder som er langt mere personlige end blot udsagnet "det er da meget godt".

Tak for en fantastisk lørdag

Så fik vi taget hul på lørdag nummer 2 på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Vi har glæder os vildt til at se jer alle sammen idag og allerede fra morgenstunden var der god gang i snakken. Noget helt særligt på et søskendekursus er, at alle kender til det sammen vilkår nemlig at have en bror eller søster med et handicap. Det kom der rigtig mange gode snakke ud af og I fik mulighed for at stille alle de spørgsmål som I har lyst til.

Vi skriver mere de kommende dage.

Håber I kom godt hjem og endnu engang tusind tak for idag. Vi ses.

Gitte, Nadia og John

Søskendekursus med en anerkendende tilgang

Hvordan udvikler vi en god relation mellem os og de søskende som deltager på et søskendekursus? Det er vi optaget af i dette blogindlæg fordi den anerkendende tilgang efter vores erfaring er et godt udgangspunkt. Den handler kort sagt om at møde søskende dér, hvor de er og om at forstå søskende ud fra deres egne perspektiver. Når vi tager hul på snakken med søskende begynder vi med det som de hver især er optaget af, uanset om det er en bror eller søster der "fylder for meget" eller at det er klassekammeraterne i skolen som ikke forstår hvad et handicap betyder. Det kan også være konflikter med en bror eller søster, en oplevelse af ikke at passe ind i forhold til skolen eller klassekammeraterne eller andet. Er man ny som gruppe facilitator på søskendekurserne kan man synes, at man mangler mere viden om diagnoser og handicaps for at kunne tage hul på en snak med søskende. Konkret viden om handicaps er naturligvis også nyttigt for dig at have, da det kan give en mere nuanceret forståelse af, hvordan et handicap kan påvirke søskende fysisk, psykisk og socialt. Både i selve hverdagen eller i forbindelse med en nybeskrevet diagnose men du behøver ikke være ekspert i diagnoser for at kunne skabe et rigtig godt rum for dialog. Din vigtigste opgave er nemlig her at bringe søskendes egne perspektiver på banen, at finde ud af

hvordan søskende oplever sin situation på godt og ondt og at være lydhør overfor barnet, så du kan stille de spørgsmål, der skaber en rigtig god refleksion. At møde søskende med forståelse betyder ikke, at I skal være enige om alt. Du kan heller ikke overtale søskende til at ændre adfærd men du kan sætte gang i en refleksionsproces hos barnet, der får ham eller hende til at se sin situation i et nyt lys og på den måde med tiden skabe motivation for forandring. Anerkendelse i praksis er at bringe søskendes egne ressourcer frem og øge søskendes oplevelse af at være styrmand i eget liv og her er din rolle først og fremmest at facilitere barnets egen udviklingsproces.

Det er pinligt

Omgivelserne kigger, peger og spørger, når de ser noget, de ikke plejer at se – og det kan gøre os søskende pinlige. Sådan siger Johannes som er 11 år og har en storesøster med CP (Cerebral Parese). Johannes deltog på Ådalskolens søskendekursus i foråret 2021 og der er nogle ting man bare ikke gør siger Johannes og tager hul på et emne, som mange søskende der har en bror eller søster med et handicap kender til nemlig pinligheder. Der er noget, som strider mod alle uskrevne regler og som ville få Emma Gad til at føle, at hun spildte sine takt og tone-kræfter. Eksempelvis står man ikke og glor på et menneske, der skiller sig ud fra mængden og man kommenterer det slet ikke. Det ved man, fordi man er voksen, og man har lært, hvad samfundet mener, der er god opførsel. Derfor kan man som voksen heller ikke være inde i dig selv, når dit barn træder hen over grænsen og placerer sin størrelse 24 direkte ned i alt det, man bare ikke gør. Mange søskende vi har talt med har nemlig oplevelser med det. At omgivelserne glor på ens bror eller søster bare fordi de er handicappet og kan se anderledes ud. Det er helt vildt irriterende fortæller søskende som kommer på søskendekurserne. En pige på 10 år fortæller, at hun engang hørte, hvordan et barn spurgte hvorfor hendes bror havde så mange bumser? En tredje søskende fortalte, hvordan en pige havde fulgt hendes bror med Downs syndrom igennem et indkøbscenter. I alle situationerne oplever søskende det pinlige i at omgivelserne udstiller forskelligheden mellem mennesker så markant. Det kan være svært at gøre noget ved når man står i situationen mener gruppeleder John Quist Frandsen udover at påtale, at man ikke kan lide at vedkommende kikker og at det virker anmassende. Egentlig siger det jo mere om de mennesker som ikke kan acceptere forskelligheder, bliver usikre og derfor bliver ved med at glo. Kunne de så bare spørge om noget i stedet for, siger mange søskende. Når mennesker er over 8 år har de fleste nogenlunde styr på empati altså det at kunne sætter sig ind i andres sted. Indtil da skal man, ifølge John, ikke have nogen forventninger om at børn forstår, hvorfor en "glo adfærd" ikke er god adfærd. Forståelsen for hvordan man handler, kommer først omkring skolestartsalderen og man kan derfor ikke stille krav til et vuggestue- eller børnehavebarn om, at det skal indleve sig i og forstå, hvordan det ser ud fra en andens synsvinkel og så handle i overensstemmelse med det forklarer John. Med andre ord kan man ikke forvente, at en fireårig forstår takt og tone. De glor bare men børn skal opdrages til at forstå og acceptere forskelligheder. Hvad enten det er en handicappet, en dreng med bumser eller en pige som har en autisme diagnose. Det mener John fra Ådalskolens søskendekurser i hvert fald. Når man forklarer et barn om samfundets anderledesheder, bliver det vant til dem og på den måde kommer man tættere på de sociale spilleregler og man skal selvfølgelig ikke afskærme barnet af ren høflighed, mener han. For det er i den grad med til at danne grundlag for alskens forskruede, mytiske forestillinger om, hvordan en handicappet måtte være, siger John og tilføjer, at det er en balance, for selv om barnet er nysgerrigt, skal man ikke genere. Det handler jo om kontakt med det, der er anderledes og noget viden om, hvad det går ud på. Og i forlængelse ligger så det, man kan kalde almindelig dannelse. Altså må man gerne kigge og registrere, men ikke stille sig op og pege og sige ‘du er …’, siger John. Man kan dele processen op i tre trin, hvor man gradvist fortæller et barn om verdens forskelligheder og så er processen ligesom i gang. Man skal punktere og afmystificere det fremmede, for så bliver barnet vant til det. Uden sammenligning i øvrigt er jeg sikkert blevet udset som en idiot i mange nabolag, fordi jeg har stået og klappet brandhaner, som min hund har været bange for. Det var fremmede genstande, og derfor blev de farlige. Og det er det samme med børn. Man skal vise, at forskelligheder ikke er farlige. Mange søskende vil hellere have, at børn og voksne spørger, hvis de undrer sig over, hvad det er for en stol ens bror eller søster sidder i. For hun er ikke farlig. Når barnet peger eller spørger, kan man som forældre spørge, om I skal gå hen og snakke med ham eller hende. Og gøre det, hvis situationen tillader det. Bagefter skal du tale med dit barn om det men kun i en meget simpel form. Hvorfor man f.eks. sidder i kørestol? Derefter kan man begynde at tale med barnet om, hvordan man skal agere i forhold til mennesker, der ser anderledes ud. Det er selvfølgelig en længere proces, fordi det ikke kun handler om hende, der sidder i kørestol, men også gælder alt, hvad der er anderledes. Det er den dannelsesmæssige del, hvor man også skal huske at sige, at hvis der er noget, barnet undrer sig over, er det altid velkommen til at spørge. Tavsheden eller undgåelsen er kun med til at skabe endnu flere dumme myter som igen skaber afstand og tykkere glosuppe.

Et "men" som optræder igen og igen

Alle de søskende, vi igennem årene har mødt på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted har selvfølgelig været lige så forskellige som alle andre mennesker. Vi har ikke til hensigt med vores søskendeindsats at udråbe søskende til en særlig problemgruppe. Nærmest tværtimod. Som vi ser det, er det en gruppe, der har nogle særlige vilkår, der som regel indeholder nogle særlige udfordringer, men også giver nogle særlige indsigter. Vi har truffet søskende, der har været meget belastet at situationen i familien, men langt hovedparten af dem vi har truffet, har været børn, der har fået nogle sociale indsigter, som de ikke kun har udfoldet i familien, men også fx i daginstitutionen og i skolen. Mange får det skudsmål af deres lærere, at de er gode til at mægle i konflikter og gode til at forstå andre synspunkter end deres andre kammerater. Bagsiden af medaljen kan være, at de med deres talenter for at se, høre, hjælpe og forstå andre, i alt for høj grad kommer til at nedtone og glemme sig selv og deres egne behov. Et barn med særlige behov optager naturligvis meget tid og meget opmærksomhed i familien. Både fordi det reelt tager meget tid at gøre alt det ekstra, det er nødvendigt at gøre, men også fordi det psykisk er krævende. Sådan er det. Og sådan må det være – i hvert fald i perioder. Det kan de fleste søskende sagtens forstå. Men selv om man forstår det, gør det ondt at føle, at man står i skyggen og ikke får den ønskede opmærksomhed. Mange søskende holder derfor igen med at præsentere deres egne problemer og ønsker. ”Mor og far er belastede nok i forvejen”, er en klassisk udtalelse fra søskende. Når de så alligevel siger noget om, hvordan de har det, vil svaret typisk være: ”Det kan jeg godt forstå, men du må jo forstå at…”. En gruppe søskende på et forårets søskendekursus formulerede det meget præcist: Kære forældre – Det der ”men” og det der følger efter dette ”men” – drop det – for det ved vi godt. Det, vi søskende har brug for, er at blive taget alvorlig. Vi søskende kan sagtens forstå, at situationen er som den er, og at det givetvis ikke kan være anderledes. Men vores savn og vores ønsker skal inviteres, tages alvorligt og anerkendes. Bliver savnet og ønskerne anerkendt, kan søskende som regel godt holde ud, at realiteterne er, som de er. For både børn og voksne betyder det som regel langt mere at blive taget alvorlig end at få ret.

Søskendes behov skal mødes og forstås

Når Ådalskolen i Ringsted afholder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år er der nogle centrale emner som går igen og igen. At være søskende til en bror eller søster med et særligt behov er et livslangt vilkår og derfor giver det udviklingsmæssigt en rigtig god mening at styrke og satse på søskenderelationen.

Søskende til børn med særlige behov har brug for:

• At vide, at det er i orden at stille spørgsmål
• At være forberedt på de ofte mange ændringer i hverdagen
• Rum til at vise følelser f.eks irritation, bekymring, jalousi og vrede
• Opmærksomhed fra deres forældre eller fra andre voksne f.eks bedsteforældre, pædagoger, lærere osv.
• Alenetid med forældrene
• Forsikring om at de ikke på nogen måde er skyld i handicappet 
• At bevare en så normal hverdag som muligt med skole og fritidsaktiviteter
• At have et "frirum" til at kunne dele erfaringer og oplevelser sammen med andre søskende
• At opdage at andre børn oplever meget af det samme som dem selv

Når fællestræk bringer os sammen og videre

Tankerne med at samle børn på et ligesindet søskendekursus er ikke alene at formidle nogle fælles videnstemaer til børnene. Et selvstændigt formål er også at bruge fællestrækkene i børnenes baggrund til at skabe et fællesskab og netværk børnene imellem. I tråd med det formål vurderer gruppelederne Nadia og John på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted, at børnene i kraft af de temaer, de har haft oppe i gruppen, ikke alene har fået en større forståelse for deres egen situation men også for hinanden i gruppen. Og netop deres fælles baggrund har gjort, at de har følt sig trygge i gruppen og haft mod på at åbne sig: ”Jeg oplever, de har følt sig trygge her i situationen og har turdet fortælle og dele deres oplevelser. Måske fordi de ved, de har samme ”baggrundsvilkår”. En mor udtrykker meget præcist, hvordan børnenes erkendelse af, at de alle er søskende til handicappede, har været det vigtigste udbytte af børnegrupperne: ”Det vigtigste han har lært er, at han ikke er den eneste dreng, og at det ikke kun er i vores familie, at der er en søskende med et handicap og at hverdagen nogle gange slår flikflak. Der er også andre børn, som oplever og erfarer præcis de samme udfordrende situationer i hverdagen. Nogle af forældrene peger også på, at deres børn er begyndt at lege med nogle af de andre fra søskendekurset, og at de har besøgt hinanden derhjemme efterfølgende. Hvorvidt det netværk på sigt rækker ud over børnenes deltagelse på søskendekurset, er dog ikke til at vurdere umiddelbart når søskendekurset når sin afslutning, men helt klart et håb og ønske.

På et søskendekursus lytter vi til hinanden

 

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn hinanden, som har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra start af kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår som der undervejs i søskendekurset sættes meget fokus på. Efterhånden som et søskendekursus skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”. Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet

hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”. 

Dine behov og grænser som søskende

Som søskende til en bror eller søster som har et handicap kan man godt opleve en følelse af at komme i anden række. Det fortæller i hvert fald nogle af de børn og unge, som deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Det er personen med et handicap, der er i fokus, men det betyder ikke, at dine bekymringer og behov forsvinder af sig selv. Dine behov er nemlig også vigtige.

At tale med andre

Ligesom de andre i din familie er du som søskende også kommet i en ny og ukendt situation ved at have fået en bror eller søster med et handicap. Det vil for de fleste opleves utrygt, og det kan være svært at håndtere de tanker og følelser, der pludselig dukker op. Derfor er det vigtigt, at du får talt med andre, som kan lytte til dig. Det kan være en i familien eller en ven, som er særligt tæt på. Nogle foretrækker at tale med en neutral person en lærer, en spejderleder eller en anden professionel med en særlig viden og forståelse for situationen. Det vigtigste er, at du vælger en person, som du oplever at kunne tale frit med om dine tanker og følelser. Der findes også et søskendenetværk, hvor du kan snakke med andre, der er i en situation, der minder om din. Her kan du tale om de udfordringer og følelser, du har og du får rig mulighed for at udveksle erfaringer og gode ideer med andre søskende. Søskendenetværket på et søskendekursus er åbent for alle, vi marcher alle typer af handicaps og vi samarbejder med alle kommuner. Nogle søskende oplever, at det kan være svært at tale om sine egne følelser og frustrationer i familien, fordi det ofte er den ens bror eller søster, som kræver mest tid og som er omdrejningspunktet. Det er der som sådan ikke noget galt i, men det betyder desværre, at man som søskende har svært ved at finde rum til at tale om de ting, der måske kan tynge en selv. Som søskende kan det være svært at sætte sig selv og sine bekymringer i fokus, men det har stor betydning for, at du kan bevare et overskud – og uden det, kan du hverken støtte din bror eller søster eller dig selv.

Lyt til dig selv

Alle mennesker har alle grænser for, hvor meget vi kan magte og forskellige måder at reagere på, når vi møder udfordringer. Det er helt normalt. For der er ikke en rigtig eller en forkert måde at være søskende på. For at være en god støtte for din bror eller søster med et handicap er det nemlig vigtigt, at du lytter til dig selv. Hvad fortæller dine tanker, dine følelser og din krop om dine egne grænser og behov? Lyt til det. For hvem skal tage over, hvis du kører sur i det? At lytte til sig selv kan sammenligneslidt med en sparegris. Kik på billedet her og prøv at se, hvordan du både kan lægge mønter i og tage mønter ud af sparegrisen. Det er naturligvis ideen, at du skal lægge flest mønter i men du skal vide, at der i virkeligheden også skal tages mønter ud en gang i mellem. Det må bare ikke være hele tiden.

At være søskende til en med ADHD

Når 16 børn i disse uger er igang med et søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted oplever de, at de har virkelig mange ting til fælles. Efterhånden som de lærer hinanden at kende, bliver trygge ja så udvikler tilliden sig og der kommer gode erfaringer og oplevelser frem. Et af de temaer som søskende taler om på søskendekurset er hvor de det opleves at have ADHD. De fleste er enige om, at kan være en krævende opgave for alle at være i familie med et barn som har ADHD. Stor tålmodighed og forståelse er blot nogle af de ting, som hele tiden kommer på prøve. Men hvad med søskende til barnet med ADHD? At være bror eller søster til en med ADHD kan også være noget af en udfordring. Børn kan opleve alle former for følelser, når de bor sammen med en søskende med ADHD. De kan føle sig rasende, frustrerede og opleve forvirring omkring deres brors (eller søsters) adfærd. At være hjemme kan virke anstrengende og uforudsigeligt. Der kan opstå jalousi over al den opmærksomhed deres søskende med ADHD får. Adfærden hos barnet med ADHD kan være provokerende og grænseoverskridende. Slagsmål og skænderier kan hurtigt opstå og det kan blive mere og mere vanskeligt at opretholde selvkontrol og modstå fra selv at reagere uhensigtsmæssigt. Barnet uden ADHD kan føle det urimeligt, at han (eller hun) forventes at kunne opføre sig pænt. De føler, at barnet med ADHD får ekstra chancer eller flere belønninger til trods for deres dårlige opførsel. Nogle søskende kommer til at påtage sig et for stort ansvar, når de forsøger at hjælpe eller undgå konflikter, og de derefter føler sig vrede eller sårede, når de ikke oplever, at deres søskende gengælder det eller udtrykker taknemmelighed. Nogle påtager sig rollen som ”det gode barn” ved at forsøge at gøre alt perfekt – det er en udmattende og urealistisk rolle. I nogle familier ender disse søskende med at føle sig usynlige og ligegyldige, de trækker sig fra andre og er ude af stand til at spørge efter hjælp. Heldigvis hjælper det søskende, at de deltager på et søskendekursus. Det er første skridt i retningen at kunne italesætte hvordan det opleves at være dem.

Søskendekursus kom rigtig godt igang

De fleste søskende er direkte eller indirekte påvirket af omstændighederne ved et handicap og hverdagen, når ens bror eller søster har et handicap. Ådalskolen i Ringsted går ind med en aktiv indsats, støtter søskende og oplyser alle andre.

Lasse, 12 år. er med til sit første møde på søskendekurset. Jeg tror, jeg kan finde nogen her, som forstår mig. Klassekammeraterne kan jo bare tænke, "Puha, godt det ikke er mig". Men de kan jo ikke forstå det, når de ikke selv har en lillesøster med autisme. Det er godt at vide, at der er andre, som har det lige som mig. Når mine andre kammerater siger ”hej” til deres søskende i skolen, tænker jeg: Øv, det kan jeg ikke. Her er jeg anderledes.

Mathias, 11 år. Det er dejligt at få talt med de andre om, hvordan man har det. Det er svært at tale med sine andre kammerater. Jeg bliver stadig ked af det, når jeg tænker på min lillebrors fremtid og hvordan det dog skal gå ham. Min lillebror er multihandicappet. Alligevel er jeg glad, når jeg kommer hjem fra søskendekurset. Det føles rart.

Cecilie, 12 år. Veninderne prøver at forstå, hvordan jeg har det. Men det kan de ikke helt fordi de ikke har en storesøster med et handicap.  Jeg ved, at de andre her på søskendekurset forstår fordi de selv har en søskende med et handicap og at mange af vores historier lyder meget ens. Det føles dejligt at opleve, at det ikke kun er mig, der har det sådan her. Jeg bliver gladere, når jeg har været på søskendekursus.  Jeg får lettet på humøret i stedet for bare at være helt stille.

Sådan fortæller 3 børn som deltager på Ådalskolens søskendekursus. Et kursus for børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap. Som søskende er man også en slags pårørende. En hverdag som nogle gange kan være meget udfordrende. Udfordringen som søskende er ofte at finde nye måder at fungere i hverdagen på og hvor barnet med handicap stadig føler sig forstået. Ofte er der tale om en ny måde at være sammen på – både i forhold til hvordan man taler sammen, hvordan man opfører sig over for hinanden og hvad man laver sammen med sin søskende.  Det kræver tålmodighed fra søskende at leve med og forstå, at det er ”handicappet”, der er problemet. Til gengæld vil netop din indsats kunne gøre en stor og positiv forskel, når du skal blive bedre til at forstå din bror eller søster med et handicap. De 3 søskende giver følgende råd til andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap: Vær opmærksom og få din bror eller søsters opmærksomhed inden du siger noget. Få øjenkontakt og lyt aktivt. Aflæs kropssprog og mimik. Hvad giver mening for ham eller hende lige nu - i hendes virkelighed? Gør hvad du kan for at finde meningen

bag ordene. Formulér dig enkelt. Tal tydeligt og langsomt. Læg mærke til din egen mimik og dit kropssprog. Vær fleksibel. Måske er det bedre at gøre noget andet end det, du havde planlagt? Få det bedste ud af det, der er i nuet. Humor kan være med til at løse en svær situation. At få et rigtig godt grin sammen kan løse op og give mere og ny energi. Tag en pause i ny og næ og bevar roen. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted varer 45 timer og er fordelt over 3 weekends. Undervejs i forløbet er der masser af aktiviteter som er med til at sætte ord på rollen som søskende, vi ser film og taler om den bagefter og så er højdepunktet naturligvis, når vi alle tager af sted på en søskendecamp med overnatning i en nærliggende kursushytte. 

Ådalskolen i Ringsted sætter spot på søskende

Kammeraters evig stirrende blikke, bekymring, irritation, pinlige episoder men også intens glæde og stor stor kærlighed. Følelserne er mange og meget forskellige, når man har en bror eller søster med et handicap. Nu er der konkret hjælp at hente for børn og familier, idet Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-12 år der har en bror eller søster med et handicap. Kurserne udbydes tværkommunalt og på tværs af handicaps og diagnoser. Vi tager med tilbuddet et stort skridt for at skabe den nødvendige opmærksomhed og fokus på, hvordan det opleves at være søskende til børn med handicap. Søskendekurset og bloggen byder blandt andet på filmklip og tekster, hvor søskende til børn med handicap fortæller om deres egne oplevelser. Der er også forældre, der fortæller, hvordan de oplever at have et handicappet barn i familien og fagfolk skitserer, hvordan man bedst kan støtte familien og hjælper søskende.

Vi møder søskende der hvor de er

 

Hvad vil det sige at møde søskende der, hvor de er? At møde søskende der, hvor de er, vil sige at tage udgangspunkt i netop deres situation og deres virkelighed. Det vil sige, at vi tilrettelægger søskendekurset, sådan at søskende oplever, at de bliver taget godt imod, og at niveauet for det, der sker på kurset, passer til dem. Det handler i udgangspunktet om en god og hensigtsmæssig kommunikation, om at lytte godt efter, om at udtrykke ideer tillidsfuldt til hinanden og møde andre med empati. Vi møder børnene, hvor de er, ved at tage udgangspunkt i situationer, de kender, og ved at give eksempler på ting, de kan genkende fra deres dagligdag og tale et sprog, som de forstår. Men nu er søskende jo kommet på søskendekursus for at lære noget, så det er også opgaven at skubbe dem et skridt frem, at skabe læring. Derfor handler det om at bevæge sig gradvist fra børnenes tryghedszone ud i det nærmeste felt for videre udvikling ved at skabe passende forstyrrelser. Denne udvikling sker fint i en ramme som søskendekurset op opbygget ud fra. At møde deltagerne, hvor de står, handler også om at variere formidlingsformerne og være opmærksomme på deres læringsstile. Nogle lærer fx bedst gennem det, de hører, andre stimuleres gennem det, de ser, atter andre skal have tingene konkret i hænderne for at forstå dem. Den enkelte lærer noget ved at knytte ny viden og nye færdigheder til det, den pågældende allerede ved og kan. Samtidig lærer den enkelte i samspillet med fællesskabet mellem deltagerne og i samspillet mellem deltagere og os voksne. Hvorfor er det vigtigt at møde deltagerne der, hvor de er? Vi møder deltagerne der, hvor de er, fordi vores udgangspunkt er troen på, at alle gør det bedste de kan. Dette kendetegner også som den anerkendende tilgang, hvor alle søskende på et søskendekursus er ligeværdige og har samme ret til opmærksomhed og lærdom. Børnene har krav på at blive taget alvorligt, at der er respekt for alles synspunkter, så alle får mulighed for at udvikle sig. Samtidig gør vi det, fordi forskningen viser, at denne tilgang giver det bedste indlæringsresultat. Når vi møder børnene, hvor de er, giver vi dem de bedste forudsætninger for at realisere deres eget potentiale i fællesskab med andre.

Søskendekurset blev et vendepunkt

Vores søn på 7 er epileptiker, har Dravet Syndrom og kognitivt og udviklingsmæssigt ikke alderssvarende. Vores datter på 10 år fik for et år siden et tilbud om at komme med på et søskendekursus. Initiativet blev varetaget af Ådalskolen i Ringsted kommune (vi bor i Vordingborg), og bestod i et forløb over ca. 3 måneder, hvor søskende til ”handicappede”, kunne mødes under ledelse af en voksne undervisere som har stor specialpædagogisk erfaring. Vi var meget interesserede og foreslå vores datter det, som dog lige i første omgang var lidt skeptisk. For hvad er et søskendekursus, hvem deltager, hvad skal man og så der er også en søskendecamp undervejs.

Ja, alt sammen spørgsmål som gjorde vores datter lidt usikker i begyndelsen, men da vi havde fået talt om tingene, læste på søskendekursets blog og talte med kursuslederne var vores datter bare ”fyr og flamme”. Hun var total motiveret. Det har vi bestemt ikke fortrudt. Søskendegruppen har været uvurderlig for vores datter. Hun fik et forum, hvor hun kunne tale med andre børn, som har søskende, der af en eller anden grund kan være svære at være søskende til. Det kan være sygdom, handicaps eller anden årsag, som betyder, at man som søskende kan opleve anderledeshed, bekymring, angst eller har en hverdag, hvor man skal tage udstrakt hensyn til sin søster eller bror. Deltagerne har søskende med forskellig baggrund. Nogle har fysiske lidelser, andre psykiske. Fælles er, at det at være søskende til et barn med særlige behov kan være krævende og gøre en ensom, bekymret og ked af det.

Om søskendekurser på Ådalskolen

Ådalskolens søskendekurser tog sin begyndelse tilbage i 2012 og siden dengang har vi afviklet rigtig mange kurser. Vi henvender os til søskende i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et udviklingshandicap. Vores kurser matcher alle typer af funktionsnedsættelser og vi samarbejder meget gerne med alle kommuner for derved at nå ud til så mange søskende som overhovedet muligt. mange kommuner kan ikke selv tilbyde dette tiltag og derfor er det nærliggende at koble sig op på vores. Efter hvert afholdt søskendekurser samler vi op på læringen, processen og ikke mindst hvad søskende fortalte undervejs. Meget af denne empiri samler vi op og inddrager de væsentlige pointer i de næstkommende kurser. Her er noget af den feedback, som vi fik fra forårets søskendekurser.