Voksne søskende taler om følelser: Bekymring

Her på bloggen laver vi i den kommende tid et lille tema om følelser som voksne søskende kan opleve ved at have en bror eller søster med et handicap. Via Facebook er det lykkedes os at komme i kontakt med flere søskende, som har hjulpet os med at beskrive enkeltheder i temaerne. Det har været nogle rigtig spændende snakke og vi vil gerne give et lille resume at det, som vi fik ud af det. Voksne søskende er, hvad vi vil benævne jer og I er alle en god blanding af mænd og kvinder godt på den anden side af de 20 år. Generelt fortæller I, at I kan opleve det som vanskeligt at håndtere visse grupper af følelser og især følelserne: Bekymring, skyld og vrede. Via snakkene med jer kom der også en masse gode ideer til at håndtere følelserne på bedre måder. Tusind tak for de meget spændende snakke og til alle vil vi blot sige "god vind fremover".

Bekymring

Voksne søskende kan bekymre sig over alverdens ting så som fremtiden, at kunne håndtere visse plejeopgaver, genetiske forhold, deres forældres helbred og deres bror eller søsters trivsel. Bekymringer kan nemt gå hen og blive en fast bestanddel af en persons tænkning, hvilket ikke er så heldigt. Hvis vi istedet tænker bekymringer som “et vink med en vognstang” er det bedre at sætte lys på dem i stedet for at bliver overrumplet af dem. Mange kan opleve at deres bekymringer kan ende ud i et sammensurium af umulige tanker hvis ikke de håndteres. Sorter i bekymringerne på denne måde:

Skriv dem ned

Skriv alle dine bekymringer ned – lav en lang liste

Sorter dem i 4 kategorier

Læg hver bekymring i en af følgende kategorier

Ting som aldrig vil ske eller usandsynligt vil ske – for eksempel en meteorit falder ned i dit hus, at overveje om du får det samme handicap som din søskende

Ting som du ikke kan lide men som du ikke kan forandre som for eksempel vejret, din søskendes handicap, at dine forældre bliver ældre

Ting som kan blive klaret ved hjælp fra andre – så som at bede om en pædagogisk psykologisk udredning fra kommunen, få dine forældre til et lægecheck eller involveret i Ældresagen, af og til deltage i møder med myndighederne

Ting som du selv kan klare, ting som du kan tage personlig action på, for eksempel foretage et telefonopkald til en god ven, melde dig ind i en søskendeforening, lave en plan for besøg af din bror eller søster en søndag eftermiddag

Accepter det som ikke kan forandres

Med alle de ting som du ikke kan gøre noget ved bliver du simpelthen nød til at acceptere at hverken du eller andre kan forandre dem. Der er derfor ingen god grund til fortsat at gå at bekymre sig om disse ting.

Gør istedet noget ved det som du kan forandre

Start med de nemmeste og hurtigste ting og skriv ned hvordan og hvornår du vil og kan gå i gang. Lav en lille plan som gør at din bekymring ikke mere lyser op hos dig. Anerkend over for dig selv, at enhver handling vil kunne hjælpe med at mindske følelsen af bekymring.

Andre ting som også kan hjælpe

Afledning – for eksempel lytte til musik du godt kan lide

Motion – for eksempel gå en tur eller løb i skoven

Ændre fokus – start med at tænke på noget som er behageligt for dig, en ferie du har været på eller noget rart du laver i hverdagen

Hold dig selv beskæftiget – for eksempel blive involveret i en hobby

Del bekymringen med andre – tal med andre som kender til det at have en bror eller søster med et handicap. Hvis en bekymring går hen og får overtaget og du føler dig bekymret det meste af tiden er det tid at du søger professional hjælp hos en psykolog. At have konstante bekymringer kan ende med at du havner i en ”ond cirkel” og vil ikke være godt for dig.

Det styrker at dele oplevelserne på søskendekurser

Det kan nås endnu!
Søskendekursus for de 13-16 unge
“Husk at holde af din søskende for hvem de er og hvad de kan, i stedet for hvad de ikke kan”. Det helt klare budskab fra de søskende vi har fået gennem Ådalskolens søskendekursus er, at den bedste form for støtte kommer, når der afsættes tid til dem på regelmæssig basis og får dem til at føle sig specielle. Søskende fortæller også, at det er vigtigt at give dem oplysninger om handicap og hvordan det påvirker deres bror eller søster (vi skal passe på ikke at overbelaste med oplysninger men give dem på en naturlig måde i stedet for at udsætte børnene for forelæsninger). Hvilke oplysninger der gives, vil afhænge af en søskendes alder og niveau af forståelse. Til yngre børn bør oplysninger sigte på at reducere misforståelser, der kan føre til bekymringer. I den ene gruppe af søskende fortalte en 14 årig dreng, at han virkelig var bekymret for at få mæslinger, fordi hans bror var blevet autistisk efter at have fået dem og han ønskede ikke det samme skulle ske for ham. En kort snak om, hvad vi ved om årsagerne til autisme reducerede hans bekymringer og ængstelser. Det var en stor lettelse for ham. Det er vigtigt for søskende at kunne tale med nogen om deres egne følelser og behov, uden frygt for at blive opfattet som fjollet, barnlig eller tilføje deres forældre flere problemer. Mange forældre yder et ”lyttende øre” på meget fin vis, men nogle søskende fortæller, at det er lettere at tale med nogen, der ikke er en del af deres egen familie, men alligevel har en god forståelse for handicap og de ​​vanskeligheder, som der kan være i familien. Mange søskende fortæller samstemmende om fordelene ved at tale og dele deres oplevelser og erfaringer med andre søskende og ved at høre og mærke, at de ikke er alene. "Det gør, at jeg føler mig normal og ved, at andre børn oplever mange af de samme ting som mig". 

Vi har også givet hende lov til at have det lidt for sig selv

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted kan søskende i alderen 9-16 år deltage i et søskendekursus og være i et tilbud, hvor de møder hinanden ansigt til ansigt, snakker om det der er sjovt, udfordrende og måske også svært ved at have en bror eller søster med et handicap. En af dem, som var med på det sidste søskendekursus i efteråret 2019 hedder Pernille. Hun har en lillesøster med cerebral parese. ”På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn og unge, som har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en virkelig god oplevelse. Mine kammerater fra skolen ved ikke, hvad det vil sige og derfor er det underligt at tale med dem om det, fortæller hun. Når Pernille skal forklare om sin søsters handicap siger hun, at Marianne er spastiker. Pernille holder meget af Marianne, men ind imellem er det også irriterende at have en søster, der bruger rollator, kørestol og som ikke kan spise og tage tøj på som alle andre. Desuden er Mariannes sprog og udtale meget påvirket så hun er svær at forstå for andre, der ikke kender hende og har vænnet sig til hendes udtale. Derfor har Pernille været meget glad for at deltage i søskendekurset i Ringsted og møde andre med handicappede søskende. På søskendekurset har jeg været sammen med andre børn, der har det på samme måde som mig. Vi har snakket om, hvordan det er at have en søster eller en bror med et handicap og det har været en god oplevelse. Søskendekurset Pernille har deltaget i, er et tilbud til 9-16-årige børn og unge, som har søskende med handicap som muskelsvind, rygmarvsbrok, senhjerneskader, Downs Syndrom, autisme eller andre syndromer – eller som Pernilles søster cerebral parese. Søskendekurset rækker ud til alle kommuner i Danmark og dækker alle typer af funktionsnedsættelser. I de sidste 10 år er der kommet mere fokus på søskende men vi synes fortsat, at initiativerne til søskende kalder på mere opmærksomhed fortæller gruppeleder John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. De burde være et klart ”must”, at børn og unge tilbydes søskendekurser når de er parate og har lyst. Som det er i dag kan det opleves noget sporadisk og nogle gange lidt ved et tilfælde. Ådalskolens forløb er et landsrettet tilbud og vi skeler ikke til, hvilke diagnoser børnenes søskende har - vi har også de små handicapgrupper med, fortæller John.

Til dato er der ingen klare danske undersøgelser af, hvordan søskende til handicappede børn trives, men et canadisk studie viser, at deres risiko for dårlig trivsel og f.eks. depression er halvanden til to gange højere end andre børns og initiativet med søskendekurserne er da også blevet til på opfordring fra forældre, der har savnet støtte til deres andre børn. Vi som fagpersoner har gennem vores erfaringer med forældre på specialskolerne kunne høre om den anderledes hverdag og hvordan søskende han brug for at møde andre søskende. Mange forældre er også hårdt spændt for med barnet som har et handicap og kan derfor være nervøse for ikke at slå til i forhold til de andre søskende. Samtidig oplever John, som er brobygger mellem Ådalskolen og søskendekurserne, at det er blevet sværere for forældre at få hjælp og aflastning fra kommunen, når argumentet er, at de har brug for mere tid til deres andre børn. Så også dér bliver de pressede og vi møder tit forældre på elevkonferencerne, der er bekymrede for, om deres andre børn trives og får nok opmærksomhed, fortæller han.

Mariannes behov kan være akutte og i nogle situationer er Pernille nødt til at træde til side og være "den store", selv om hun og Marianne aldersmæssigt er tæt på hinanden, siger hun. Lige som Pernille selv peger moren på, at det kan være svært for kammeraterne i skolen at sætte sig ind, hvordan Mariannes handicap påvirker den ældste datters liv. Derfor var søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted meget velkomment. Vi tænkte, at her kunne vores datter møde nogle, som hun deler virkelighed og vilkår med, siger Anna. Søskendekurserne matcher aldersgrupperne 9-16 år og er en kombination af snakke, lege og øvelser fra kognitiv pædagogik, aktiviteter som sækkevæddeløb, fodbold, gåture og hygge. Formålet med, at børnene også skal hygge sig og lave nogle aktiviteter sammen er, at de lærer hinanden at kende og bliver så trygge, at de tør og har lyst åbne sig for hinanden. På en gåtur i skoven kan man få nogle fantastiske snakke med de børn, som måske ikke synes, at det er så rart at sidde over for hinanden og snakke sammen, tilføjer gruppeleder John Quist Frandsen. De første søskendekurser på Ådalskolen fandt sted i 2012 og erfaringerne er, at børnene og de unge går positivt ind i kursusforløbene, men samtidig også er meget loyale over for både deres handicappede søskende og forældrene. De vil gerne beskytte dem og er derfor umiddelbart ikke i begyndelsen meget for at tale om dét, der trykker.  Men når vi spørger ind til det, kommer der nogle ting frem, siger John og fortæller, at en pige f.eks. fortalte, at hun i skolen slet ikke havde fortalt om sin handicappede bror fordi hun ikke turde. Hun holdt ham hemmelig og det vidste forældrene ikke. En anden pige sagde så, at det også for hende havde været svært at fortælle om hendes lillebror med et handicap. Hun havde derfor aftalt med hendes lærer, at hun havde lyst til at fortælle det og at klassekammeraterne efterfølgende kunne stille spørgsmål. Det råd lyttede pigen med hemmeligheden om hendes bror meget til, og det er et bevis på at børnene og de unge giver hinanden ”blod på tanden” til at håndtere forskellige udfordringer, siger John.

Gitte, Nadia og John supplerer og de har alle 3 stor erfaring inden for handicapområdet samtidig med at de henholdsvis er uddannet som lærer og pædagog. Derfor har de alle 3 brugbare svar på hånden, når børnene og de unge på søskendekurserne spørger til detaljer om deres søskendes handicap, som de ikke får spurgt forældrene om, fordi de f.eks. er bange for at gøre dem kede af det. Pernilles forældre har undervejs helt bevidst ikke spurgt så meget ind til, hvad hun fik ud af at deltage i søskendekurset. Men vi har også givet hende lov til at have det lidt for sig selv, selv om vi var nysgerrige og Pernille har ikke været så meddelsom. Men vi kan mærke, at hun har fået vendt nogle ting, og hun har set frem til at skulle af sted, siger Pernilles mor. John Quist Frandsen fra søskendekurset er glad for, at læring, aktiviteter og hygge har rigtig god plads på kurserne, så der ikke kun er fokus på det, der er svært men også det som giver energi. Søskende får delt nogle oplevelser og erfaringer og det tror jeg er meget vigtigt. Først og fremmest er de jo også børn, siger han.

Når det svære bliver fortalt føles det lettere

I løbet af et søskendekursus bliver der fortalt, tegnet og skrevet en masse og i løbet af et søskendekursus hører vi som gruppeledere nogle gange, at søskende fortælle, hvor få voksne omkring dem, der reelt har haft modet til ikke kun lige at spørge, men reelt lytte til, hvordan barnet egentlig har det. Selv om de fleste skoler og institutioner i dag har politikker, så er det stadigvæk ikke mange voksne, der er i stand til at fastholde viljen eller måske skulle man hellere sige modet til, at turde spørge direkte ind til et barns bror eller søster med et handicap. Det er stadig som om, at mange går omkring ”den varme grød”. Sådan lyder det fra søskende som er på søskendekursus på Ådalskolen i Ringsted.
Et kursus som henvender sig til de 9-16 årige børn og unge og varer i alt 50 timer. Det er som om, at mange voksne rammes af tvivlen om, hvorvidt søskende virkelig kan bære at gå ind i snakkene. Men det svære bliver aldrig større af at blive italesat. Tværtimod kan det i den grad lette at dele det, som er svært at dele, med en, som har tid og lyst til at være tilstede. En som virkelig kan lytte og måske give et varmt kram. Vi som voksne kan ikke regne med, at søskende kommer til os af sig selv for at dele sine tanker og følelser. Søskende suger til sig, de sanser og fanger både alt det sagte og alt det usagte. De læser deres forældres adfærd og har af og til forstået noget, men måske ikke altid det hele. Oplevelser eller blot sansninger i en familie med et barn med handicap kan forblive vanskelige indtryk hos søskende, og disse kan gennem barnets fantasi vokse sig til en større usikkerhed, end hvis det får de reelle fakta om situationen at høre. Vi ved, at mange børn ikke deler deres tanker og følelser med de voksne omkring dem, da børn ofte vil skåne deres forældre for yderligere bekymring. Dette kan blive grobund for en rigtig dårlig spiral, hvor både søskende og de voksne ’beskytter’ hinanden med det udfald, at søskende bliver ladt alene med sine tanker, følelser og sin oplevelser. Derfor er der god mening i for søskende at deltager på et søskendekursus, hvor der er masser af tid til at fortælle og blive lyttet til. Derfor er vi kun glade for at høre Mikkels ord ”at det letter at dele det svære” siger gruppeleder John Quist Frandsen afsluttende.

Hvorfor er et søskendekursus godt?

Det bedste svar er, at det vil være godt for dig, hvis du selv gerne vil og har lyst. Længere er det svar ikke. Du skal have lyst til og tænke, at det kunne være sjovt til at komme af sted og få en weekendoplevelse, der varer 2 lørdage og 1 hel weekend, lyst til at møde andre børn på din egen alder og du vil på søskendekurset opleve, at alle I børn har en ting til fælles. Nemlig at du og alle de andre er bror eller søster til en søskende med et handicap – det kan være en storebror, lillebror, storsøster eller lillesøster. Måske har du kikket på de tidligere indlæg ellers kan det være en god ide at kikke på det igen. Et søskendekursus er ligesom en fodboldlejr eller spejderlejr, hvor du dels vil lære nye ting om handicap, laver sjove aktiviteter, ser film, snakker og får nye kammerater. Vi hygger os og griner og i starten er du og vi selvfølgelig generte overfor hinanden, men vi lærer hinanden hurtigt at kende. Alle børnene på søskendekurset har sammen det fællesskab, at I har en bror eller søster med et handicap derfor vil vi naturligvis også fortælle historier og oplevelser til hinanden om hvordan det er at være netop dig i din familie. Måske har du oplevet mobning, pinligheder eller stirrende blikke og du har sikkert et godt råd eller to til de andre børn, som er i næsten samme situation som dig. Vi er 3 voksne, Gitte, Nadia og John, som ikke kender til dig på forhånd. Vi vil gøre vores allerbedste for at lære dig godt at kende, vi vil passe godt på dig og gøre alt hvad vi kan for at give dig en god oplevelse. En ting er sikkert vi bidder ikke.

At håndtere følelser

Her på bloggen laver vi i den kommende tid et lille tema om følelser som voksne søskende oplever. Via Facebook er det lykkedes os at komme i kontakt med flere søskende, som har hjulpet os med at beskrive temaerne. Det har været nogle rigtig spændende snakke og vi vil gerne give et lille resume at det som vi fik ud af det. Voksne søskende er hvad vi kalder jer og I er alle godt på den anden side af de 20 år. Generelt fortæller I, at I kan opleve det som vanskeligt at håndtere visse følelser og især: Bekymring, skyld og vrede. I snakkene med jer kom der også en masse gode ideer til at håndtere følelserne.

Følelsen: Bekymring

Voksne søskende kan bekymre sig over alverdens ting så som fremtiden, at kunne håndtere visse plejeopgaver, genetiske forhold, samarbejdet med kommunen eller sagsbehandleren, bevillingsansøgninger, deres forældres helbred og deres brors eller søsters almene trivsel. Bekymringer kan nemt gå hen og blive en fast bestanddel af en persons tænkning, hvilket ikke er så heldigt. Hvis vi istedet tænker bekymringer som “et vink med en vognstang” er det bedre at sætte lys på dem i stedet for at bliver overrumplet af dem. Mange kan opleve at deres bekymringer kan ende ud i et sammensurium af umulige tanker hvis ikke de håndteres. Sorter i bekymringer på denne måde:

Skriv dem ned

Skriv alle dine bekymringer ned – lav en lang liste

Sorter dem i 4 kategorier

Læg hver bekymring i en af følgende kategorier

Ting som aldrig vil ske eller usandsynligt vil ske – for eksempel en meteorit falder ned i dit hus, at overveje om du får det samme handicap som din søskende

Ting som du ikke kan lide men som du ikke kan forandre som for eksempel vejret, din søskendes handicap, at dine forældre bliver ældre

Ting som kan blive klaret ved hjælp fra andre – så som at bede om en pædagogisk psykologisk udredning fra kommunen, få dine forældre til et lægecheck eller involveret i Ældresagen, af og til deltage i møder med myndighederne

Ting som du selv kan klare, ting som du kan tage personlig action på, for eksempel foretage et telefonopkald til en god ven, melde dig ind i en søskendeforening, lave en plan for besøg af din bror eller søster en søndag eftermiddag

Accepter det som ikke kan forandres

Med alle de ting som du ikke kan gøre noget ved bliver du simpelthen nød til at acceptere at hverken du eller andre kan forandre dem. Der er derfor ingen god grund til fortsat at gå at bekymre sig om disse ting.

Gør istedet for noget ved det som du kan forandre

Start med de nemmeste og hurtigste ting og skriv ned hvordan og hvornår du vil og kan gå i gang. Lav en lille plan som gør at din bekymring ikke mere lyser op hos dig. Anerkend over for dig selv, at enhver handling vil kunne hjælpe med at mindske følelsen af bekymring.

Andre ting der hjælper

Afledning – for eksempel lytte til musik du godt kan lide

Motion – for eksempel gå en tur eller løb i skoven

Ændre fokus – start med at tænke på noget som er behageligt for dig, en ferie du har været på eller noget rart du laver i hverdagen

Hold dig selv beskæftiget – for eksempel blive involveret i en hobby

Del bekymringen med andre – tal med andre som kender til det at have en bror eller søster med et handicap. Hvis en bekymring går hen og får overtaget og du føler dig bekymret det meste af tiden er det tid at du søger professional hjælp hos en psykolog. At have konstante bekymringer kan ende med at du havner i en ”ond cirkel” og vil ikke være godt for dig.

Den længste rolle der findes

Søskende har som udgangspunkt en meget betydningsfuld- og livslang rolle i deres brors eller søsters liv. En rolle som er længere end nogen andens, længere end forældrenes og helt klart meget længere end nogen offentlig social myndighed kan tilbyde. Det betyder for søskende, at fremtiden byder på mange forskellige samarbejdrelationer med institutioner, pædagoger og andre, som alle skal forstå hinanden og samarbejde om de opgaver og nogle gange udfordringer der er forbundet med mennesker som har et handicap. At indtænke dette særlige fokus på søskende og støtte dem i rollen allerede fra de er børn giver derfor rigtig god langsigtet mening. Ådalskolens søskendekursus i Ringsted arbejder for at udbrede kendskabet til søskende, som har en bror eller søster med et handicap og tilbyder søskendekurser en gang om året. Vi henvender os til søskende fra hele landet i alderen 9-16 år. Vi opfordrer forældre og kommuner til at investere ressourcer i søskende som vil være de personer som skal bidrage med støtte til deres bror eller søster med handicap når forældrene ikke mere kan. Som et af børnene fra vores søskendekursus sagde ”vi bliver omsorgspersoner for vores søskende, når vores forældre ikke lever mere”. Ganske rigtigt formuleret af en kun 11 årige pige efter at hun havde deltaget i Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2019.

Det er pinligt…

I visse situationer kan det være pinligt at have en bror eller søster med et handicap sådan siger nogle børn nogle gange når de deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Det er et af de emner som vi ofte drøfter på søskendekurset i Ringsted. Langt de fleste børn også dem uden et handicap synes at deres bror eller søster kan være pinlige engang i mellem. Måske kan man sige at det hører alderen til. Fra teenagere ved vi at også forældre opleves pinlige engang i mellem. Når man har en bror eller søster med et handicap kan oplevelsen af pinlighed være i en lidt anden skala. Mette på 11 år fortæller om det på denne måde: ”Min bror og jeg går i samme skole nu, men vi ses ikke så tit, fordi vi har forskellige frikvarterer. Men nogle gange kommer nogen hen og siger, at Peter har været i slagsmål. Det er hårdt. Jeg kan jo ikke gøre for det. En gang i gymnastiksalen, da vi var mange tilstede, begyndte han at kaste strømper op i luften og opføre sig mærkeligt. Alle kiggede på ham og én sagde: ”Se hvad din bror laver”. Jeg blev rigtigt ked af det og begyndte at græde. Det var så pinligt. Så ringede læreren hjem og spurgte, om hun måtte fortælle til klassen, at han havde en diagnose, for at kunne forklare når der skete dumme ting. Men jeg ved ikke, hvad mor svarede. Det værste, der er sket i skolen, er nok at han har slået en tand ud på nogen. Jeg skifter skole næste år. Det bliver skønt”. Erfaringer som disse er nogle som vi ofte høre søskende fortælle om. Nikolaj på 10 år har en storebror på 13 år og Nikolaj har disse oplevelser med sig på et søskendekursus: ” Mine kammerater mærker nok ikke noget. Hvis Oscar begynder at få tics, så plejer jeg f.eks. at sige: Se hvad jeg fandt! Jeg prøver at få dem til at tænkte på noget andet”. Simon på 12 år er, bror til Anton 9 år med Asperger: ”Han har meget svært ved at forstå humor!  Nogle gange griner han af noget, som ingen andre synes er sjovt og det kan godt være lidt pinligt. Men mor siger, jeg ikke skal skamme mig, det er jo ham, der gør det og ikke mig. Det er svært at tænke sådan”. Marie er 11 år og har en storebror på 13 år: ”Engang da jeg var omkring 10 år gammel, skulle han og jeg købe slik. Han fik et anfald i butikken. Så var jeg tvunget til at skubbe ham over i et hjørne og holde om ham, til han blev mere rolig. Alle i butikken kiggede og spekulerede på, hvad jeg lavede. Det var meget hårdt. Det er ret normalt, at folk kigger og ikke forstår, at han er handicappet. Man må lægge øre til en masse forskellige kommentarer”. Erfaringer som disse er tydelige når man er søskende til en bror eller søster med et handicap og oplevelserne følger med børnene. Nogle gange kan graden af pinlighed være endnu værre. På et søskendekursus er det muligt for søskende at fortælle om oplevelserne og blive klogere på at der er andre søskende som også oplever at det kan være pinligt at have en bror eller søster med et handicap. Vi taler også om, hvordan det er nemmest at håndtere pinligheden og at det kan hjælpe at tænke andre tanker når man står i en pinlig situation.

Tre søskende fra Ådalskolens søskendekursus fortæller...

De fleste søskende er direkte eller inddirekte påvirket af omstændighederne ved et handicap og de udfordrende problemer der kan være, når ens bror eller søster har et handicap. Ådalskolen i Ringsted går ind med en aktiv indsats, støtter søskende og giver oplysning til andre.

Lasse, 12 år er til sit første møde på søskendekurset. Jeg tror, jeg kan finde nogen her, som forstår mig. Klassekammeraterne kan jo bare tænke, "Puha, godt det ikke er mig". Men de kan jo ikke forstå det, når de ikke selv har en lillesøster med autisme. Det er godt at vide, at der er andre, som har det lige som mig. Når mine andre kammerater siger ”hej” til deres søskende i skolen, tænker jeg: Øv, det kan jeg ikke. Her er jeg anderledes.

Mathias, 11 år. Det er dejligt at få talt med de andre om, hvordan man har det. Det er svært at tale med sine andre kammerater. Jeg bliver stadig ked af det, når jeg tænker på min lillebrors fremtid og hvordan det dog skal gå ham. Min lillebror er multihandicappet. Alligevel er jeg glad, når jeg kommer hjem fra søskendekurset. Det føles rart.

Cecilie, 12 år. Veninderne prøver at forstå, hvordan jeg har det. Men det kan de ikke helt fordi de ikke har en storesøster med et handicap.  Jeg ved, at de andre her på søskendekurset forstår fordi de selv har en søskende med et handicap og at mange af vores historier lyder meget ens. Det føles dejligt at opleve, at det ikke kun er mig, der har det sådan her. Jeg bliver gladere, når jeg har været på søskendekursus. Jeg får sagt en masse i stedet for bare at være helt stille som jeg plejer.

Sådan fortæller 3 børn, som har deltaget på Ådalskolens søskendekursus. Et kursus for børn i alderen 9-12 år som har en bror eller søster med et handicap. Som søskende er man også en slags pårørende. En hverdag som nogle gange kan være meget udfordrende.  Udfordringen som søskende er ofte at finde nye måder at fungere i hverdagen på og hvor barnet med handicap stadig føler sig forstået. Ofte er der tale om en ny måde at være sammen på – både i forhold til hvordan man taler sammen, hvordan man opfører sig over for hinanden og hvad man laver sammen med sin søskende.  

Det kræver tålmodighed fra søskende at leve med og forstå, at det er ”handicappet”, der er problemet. Til gengæld vil netop din indsats kunne gøre en stor og positiv forskel, når du skal blive bedre til at forstå din bror eller søster med et handicap.  De 3 søskende giver følgende råd til andre søskende som også har en bror eller søster med et handicap: Vær opmærksom og få din bror eller søsters opmærksomhed inden du siger noget. Få øjenkontakt og lyt aktivt. Aflæs kropssprog og mimik. Hvad giver mening for ham eller hende lige nu - i hendes virkelighed? Gør hvad du kan for at finde meningen bag ordene. Formulér dig enkelt. Tal tydeligt og langsomt. Læg mærke til din egen mimik og dit kropssprog. Vær fleksibel. Måske er det bedre at gøre noget andet end det, du havde planlagt? Få det bedste ud af det, der er i nuet. Humor kan være med til at løse en svær situation. At få et godt grin sammen kan løse op og give energi. Tag en pause i ny og næ og bevar roen. 
Ådalskolens søskendekursus i Ringsted varer 45 timer og er fordelt over 3 weekends. Undervejs i forløbet er der masser af sjove aktiviteter som er med til at sætte ord på rollen som søskende, vi ser film og taler om den bagefter og så er højdepunktet naturligvis, når vi alle tager afsted på en søskendecamp med overnatning i en nærliggende kursushytte. 

En selvtillid der kan overføres til mange andre situationer…

For nogle større søskende kan deres fritidsaktiviteter opleves at være et nødvendigt fristed, hvor det kan være rart, at der ikke snakkes om problemer forbundet med situationen hjemme. Selvom man som forældre kan synes, det er vigtigt, at man også tager søster eller bror med til arrangementer m.v., så tror vi det er vigtigt, at man respekterer, hvis søskende siger nej og giver udtryk for, at han eller hun gerne vil være alene om det. Vi ved jo, at generelt for unge betyder den ydre verden meget og at det også er vigtigt at være en del af denne verden. Man skal nødigt forstyrre det så den unge trækker sig. Præpuberteten eller teenageårene er som oftest en rigtig svær alder uanset om man har en søskende med et handicap eller ej. Så for nogen vil det måske være sådan, at det ikke er noget man nødvendigvis taler om ovre i skolen. Det er vigtigt, at man som forældre ikke presser på, men vurderer situationen ud fra hvor sårbar den er. Det bedste er naturligvis at lade den unge være med til at bestemme, hvornår og hvordan det evt. skal ske. Det er selvfølgelig også vigtigt at se på, om den unge har andre venner at dele sin situation med for ellers kan man risikere, at det kan vokse sig til ”en meget stor hemmelighed”, som man går rundt og bære på alene. At den unge kommer til at leve i to verdener, en derhjemme og en derude. Det vi kan se fra vores søskendekurser er, at de fleste meget frit fortæller om de mange ting, de oplever derhjemme med deres søskende og som vi tænker, at de måske ikke snakker med andre om. På et søskendekursus er det ligesom legalt og egentlig også meget nemmere, fordi de andre også snakker om deres søskende med handicap og der ligger også den helt klare forudsætning, at de andre søskende meget nemmere kan forstå det. Så de behøver ikke at sidde og holde på sig selv eller være bange for, at de gør nogen kede af det eller griner. At kunne fortælle om ens søskende og følelsen af fortællingen bliver accepteret og forstået giver en stor portion af selvtillid. En selvtillid som kan overføres til mange andre situationer.

Erkendelsestrappen når erkendelsen kommer gradvist

For søskende som har en bror eller søster med et handicap kommer erkendelse og accept erstattet med en større refleksivitet og indsigt, jo ældre børnene bliver. Alderen medfører, at børnene opnår øget kontakt med omgivelserne samt en højere grad af bevidsthed og nysgerrighed efter at få svar på uafklarede spørgsmål. For mange kommer oplevelsen af, at ”noget er galt” lang tid før selve informationen fra forældrene om, at det handler om et udviklingshandicap. Sådan fortæller John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted og i dette blogindlæg vil vi forsøge at forklare at erkendelsesprocessen er lidt lige som at gå på trappe. Der er sjældent en lige og direkte vej og nogle gange er det både op og ned på trinnene. Mange gange bliver vi mødt at spørgsmål fra forældre om, hvornår de skal begynde at fortælle deres barn om den bror eller søster som har en diagnose? Et egentligt svar er svært at give for det er vores erfaring, at barnet som oftest allerede ved eller fornemmer det. Børn er meget dygtige til at fornemme om noget er anderledes og derfor er det nærliggende at tro, at børnene hitter ud af det meget tidligt måske ubevidst i alderen 2-3 år. Det vigtigste er efter vores mening, at forældrene ikke venter for længe og ikke tøver med forklaringer fordi tavshed og uvidenhed bidrager til både usikkerhed og utryghed. Erkendelsestrappen er en måde at se, hvordan børnene og de unge bevæger sig på. Som sagt taler vi med søskende om, hvor de oplever de står på erkendelsestrappen. Nogle oplever at de er højt på trappen mens andre er længere nede. Det som er afgørende er, at der er en opmærksomhed på hvor på trappen man er og at tage trin op eller ned på trappen er en naturlig del af livet. Det handler altså ikke om at komme på øverste trappetrin hurtigst muligt men snarere om at bevæge sig på trappen i sit eget erkendelsestempo. De fleste søskende begynder i banealderen som novicen på det nederste trin, hvor de endnu ikke registrerer at deres bror eller søster har en diagnose. Det er naturligvis anderledes, hvis søskendebarnet er ældre og så får en mindre bror eller søster med et handicap. Disse søskende begynder jo i virkeligheden også som novicen men hopper hurtigt til de næste trin fordi deres kognitive niveau er højere. Erkendelsestrappen er med til at sætte perspektiv på, hvilke tanker og følelser søskende kan gå med og en god model for, at opdage sammen med andre, at det at acceptere ens bror eller søster med et handicap sker i forskellige tempi. Når vi har skrevet 99% accept på trappens øverste trin er det i virkeligheden et postulat fordi det er svært at sige om det er muligt at acceptere 100 % at ens bror eller søster har et handicap. Mange søskende også ældre og voksne søskende som vi har haft på søskendekurser fortæller, at de fra tid til anden kan overmandes af følelser som skyld/tab og at det er svært sådan 100% at acceptere at have en bror eller søster som har et handicap. ”Der vil altid være en lille stemme inden i mig, som spørger hvorfor mig”?

Et søskendekursus er begyndelsen på et venskab

På Ådalskolens søskendekursus tænker børnene på hinanden mellem kursuslørdagene, i takt med at de lærer hinanden at kende. Som Rasmus på 10 år siger det, ”jeg har tænkt på, hvordan Nikolaj fra Kalundborg har det og i starten inden jeg lærte ham at kende troede jeg ikke, at der var andre, som havde haft de samme oplevelser som jeg, når ens lillesøster har et handicap”. Det har i lang tid fået mig at føle mig alene. Efter jeg er begyndt på søskendekurset er det blevet meget anderledes. Jeg tænker på de andre børn og det de fortæller på søskendekurset. Jeg tænker også på, hvad de andre mon laver, og hvordan de mon har det. At deltage i et søskendekursus fører nogle gange blivende venskaber med sig. To af børnene opdagede via søskendekurset, at der var andre elever på skolen også havde en bror eller søster med et handicap. Børnene fortæller at det bare er rart at vide, at de andre ”bare er der”. De behøver ikke mere kontakt end det. De mindste på søskendekurset oplever, at de godt kan være venner med nogen, der er ældre end dem selv. ”Altså vi tænker meget ens. Jeg plejer altid at sige til mig selv, at det er lige meget med alderen, bare man kan finde ud af det” (10 år). Børnene oplever søskendekurset som et socialt sted, ”hvor man møder nye mennesker og lærer dem bedre at kende”. Et barn mener, at øvelsen i at møde nye børn i fællesaktiviteterne og at tale med dem gør det nemmere at få venner nu end tidligere: ”Hver gang jeg prøver at få nogle nye venner i skolen, da jeg ikke var i gruppen, tog det flere dage, men... nu da jeg går på søskendekursus, så tager det kun max en halv time” (9 år).

Næste søskendekursus er...

Kan følelser smitte?

Ådalskolens søskendekursustilbud bygger på den klare præmis, at det er en hjælp for børn at få et rum hvor de kan forholde sig til emner, som kan fylde ift. til at have en bror eller søster med særlige behov eller et handicap. Vi oplever ikke at børnene smitter hinanden med svære følelser men vi oplever at det er vigtigt at komme til orde med den måde man har det på. Søskende profiterer meget af at høre, at man kan have det på forskellige måder. Søskende bliver ikke kede af det over emner, som ikke på forhånd har fyldt i deres bevidsthed. Men når et barn taler om pinligheden, er det klart at et andet barn også mærker efter og forholder sig til pinligheden. Det er netop styrken ved at deltage i en gruppe. Når et barn får mulighed for at fortælle om en følelse, så kan det betyde at den for en stund bliver mere synlig – for både barnet selv og forældre, men efterfølgende kan den faktisk fylde mindre for barnet end før”. Sådan siger John Quist Frandsen som er en af gruppelederne bag Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Han fortsætter; ”vi tror på at alle børn har gavn af et rum hvor de sammen med jævnaldrende børn kan udveksle tanker, oplevelser, erfaringer og føle sig som en del af et fællesskab i forhold til at have en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov". Nogle børn har lettere ved at forstå og acceptere dette vilkår end andre, men alle børn oplever det på en eller anden måde som en særlig og i perioder en sværere livsomstændighed. Søskendekurset har naturligvis et konkret fokus på håb, ressourcer og positive elementer ved at være søskende og mange børn oplever, at de på grund af gruppen får et meget større overskud til at tackle en hverdag med en bror eller søster med særlige behov.

Et blandet repertoire af følelser

Alle følelser er vigtige, både de svære følelser som vrede, skam, skyld, jalousi og misundelse og de positive som glæde, stolthed og kærlighed og derfor kan man heller ikke sige at der findes rigtige eller forkerte følelser. Følelser er kroppens temperaturmåling og kommer som en reaktion på noget. Man andre ord kan man sige, at der er fornuft og logik bag vores følelsesmæssige reaktioner, også selvom den nogle gange kan være svære at tyde. Følelser er derfor som et indre kompas, der orienterer os i vores verden og fortæller os, hvad vi har brug for og ønsker. Følelserne (hvis vi selvfølgelig lytter til dem) indeholder budskaber til os om os selv, om vores relationer til andre og omverdenen, om vores behov, ønsker og værdier. Og de indeholder samtidig budskaber om handlinger, retninger og veje, der kan hjælpe os til at få disse behov, værdier og ønsker opfyldt og realiseret. Søskende som har en bror eller søster kan ligesom alle mennesker have blandede følelser. Man kan overvældes af følelserne og have svært ved at forstå og rumme dem. Vi kan også sidde fast i følelser og vi kan opleve en slags følelsestomhed. Vi kan have svært ved at give udtryk for dem og vi kan være usikre på, hvad følelserne fortæller os. På et søskendekursus har børn og unge mulighed for at sætte ord på de følelser som de oplever ved at have en bror eller søster med et handicap. Alle søskende fra alle familier medbringer sig et blandet repertoire af følelser og de bliver til en styrke, når vi tillader os selv at føle og tør tale og dele dem blandt andre.

Hvad er min opgave og hvad er mine forældres?

På Ådalskolens søskendekursus er der mulighed for at komme omkring mange forskellige temaer igennem et søskendekursus. Faktisk siger vi at vi kommer forbi de temaer som ligge børnene på sinde altså de temaer som de er optaget af. På det sidste søskendekursus i efteråret 2019 talte vi meget om voksenansvar og her i dette blogindlæg har vi skrevet en lille sammenfatning. Forældre skal være opmærksomme på at søskende ikke kommer til at påtage sig et ”voksenansvar”. Nogle børn kommer til at påtage sig en forældre- eller voksen rolle. For eksempel kan barnet begynde at opholde sig mere i hjemmet, sige ”nej” til legeaftaler og tilbyde sin hjælp på et niveau som er mere en godet og naturligt. Selvom barnet ønsker at passe på ens søskende, kan det med tiden forringe forholdet mellem dine børn. Det skyldes at rollen som ansvarlig er et hårdt arbejde og at tage sig af ens søskende kan være hårdt og opslidende. Det er naturligvis OK for søskende at påtage sig ansvar hjemme, men når de bliver ældre og der er mere skolearbejde kan tiden efterhånden blive en mangelvare. Store søskende får med tiden andre interesser udenfor familien og der kan opstå en irritation hvis unge søskende oplever, at de f.eks skal blive hjemme fra sociale arrangementer for at passe deres bror eller søster. Derfor er det en god idé fra begyndelsen at være klar over forskellene mellem søskende og forældre, når det kommer til omsorgsansvaret. Hvilke opgaver kan søskende påtage sig og hvilke opgaver er forældrenes ansvar? Søskende kan nemt lege med deres bror eller søster, hjælpe med små ting som at skubbe kørestolen, vise ens bror eller søster hvordan man tegner dyr eller læse en bog for ham eller hende. Forældre skal hjælpe med toiletbesøg, skifte sonde eller styre voldsomme adfærdsudbrud. Forældrene er naturligvis også dem som træffer de store beslutninger, hvis barnet med særlige behov skal skifte skole eller gennemgå en operation. Ved at være opmærksom på, hvordan ansvaret ligger er med til at sende beskeden om retfærdighed blandt alle børn i familien og kan hjælpe med at skabe forståelse mellem søskende.

Søskendekurser virker efter hensigten

Søskendekurser er for børn som har en bror eller søster med et handicap. Søskendekurser tilbyder en hjælp, som det etablerede system ikke kan give. Vi ved, at søskendekurserne virker; det ser og hører vi fra de søskende, som vi møder på vores kurser, men du behøver ikke tage vores ord og erfaringer for gode varer. Søskendekurserne er en internationalt anerkendt praksis, og en række forskere har undersøgt og dokumenteret virkningen af kurserne inden for forskellige områder. Nedenfor har vi samlet en række uddrag af citater og refleksioner som vi har oplevet gennem årene. Som begyndelse må vi sige, at søskendekurserne tilbyder den hjælp, som det etablerede system ikke kan give. Ifølge gruppeleder fra Ådalskolens søskendekursus John Quist Frandsen ligger en af styrkerne i søskendekurserne, at deltagerne er ligeværdige, og at de kan føle sig normale til trods for, at de har nogle anderledes vilkår i hverdagen. På søskendekurserne er omverdenens fordomme nemlig lukket ude.

Vores erfaringer går blandt andet på:

”(…) at søskendekurset som metode har den effekt, at deltagerne oplever, at de kan spejle sig i hinanden, at de modtager og giver støtte og omsorg, at de bliver rigtigt forstået, og at de finder ud af, at de ikke er alene med deres problem, hvilket kan øge følelsen af at være ”normal”.

Desuden:

”(…)er der fire effekter, som rigtig mange har oplevet, at de i høj grad har opnået:

• Jeg føler mig gladere, end inden jeg startede i gruppen

• Jeg er blevet bedre til at acceptere min situation

• Jeg er blevet bedre til at fortælle andre, hvordan jeg har det

• Jeg har fået større indsigt i den situation jeg er i

Disse former for udbytte må siges at give deltagerne et rigtig godt udgangspunkt for at forholde sig til deres situation fortæller gruppeleder John Quist Frandsen. At komme på søskendekurset opleves af mange ”ligesom at komme hjem”. Her gør mødet med ligestillede, at børnene oplever accept og forståelse, her kan de være sig selv og tør smide facaden, de følger med i hinandens liv, og der opstår et særligt fællesskab. Børnene i disse særligt styrede grupper muliggør, at man kan øve sig i og lære at indgå i nye relationer med andre. Etablering af nære sociale relationer rækker ud over gruppedeltagelsen – ud i hverdagslivet, hvor nye relationer etableres eller eksisterende forbedres”. ”Søskende fortæller om, hvordan de på søskendekurset møder en helt særlig genkendelse og forståelse, som gør, at de ikke føler sig så alene, at de føler sig ”normale”, mere accepterede og som muliggør erfaringsudveksling med andre ligestillede. Erfaringer fra søskende i disse typer grupper er, at grupperne er vældig hjælpsomme i forhold til personlig styrke/robusthed og udvikling af sociale kompetencer. Dette har betydning for sociale relationer i og udenfor gruppen, i forhold til skolen, familien og andre personlige netværk".

Næste søskendekursus 13-16 år

Andre mennesker misforstår min bror

Nikolaj på 11 år har en storebror på 15 år med en mild grad af autisme. Han ønsker generelt ikke at være anderledes og ønsker ligesom alle andre mennesker ikke at skille sig ud, men hans handicap gør at han er anderledes. Når han ikke deltager i en leg eller en aktivitet, har han som oftest en reel grund til ikke at deltage. Det kan være fordi han ikke forstår reglerne eller forholdet til kammeraterne der er udslagsgivende. Et barn med autisme kan have meget svingende signaler som er vigtige at holde sig for øje og ikke lade sig irritere over. Nikolaj som er en af drengene på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted fortæller undervejs på kurset, hvordan han har oplevet, at hans storebror er blevet misforstået/mistolket, fået skældud, mobbet og blevet beskyldt for dovenskab og manglende initiativ. Netop et usynligt handicap kan føre til disse konfrontationer. Det er en kunst at finde balancen og ikke udsætte et barn med autisme for udfordringer, det ikke kan honorere. Her må forældre og lærere med deres viden om og erfaringer med det enkelte barn i fællesskab skønne, hvad barnet er i stand til. Således skal det, der virker godt, fremhæves og udvikles, og barnets forcer kan komme i forgrunden. Risikoen for at mistolke og fejlvurdere barnet skal minimeres. Dermed ikke være sagt, at alle problemer er løst. Der venter altid et dilemma rundt om hjørnet som også Nikolaj siger. Men betragtes dilemmaet som et afsæt for refleksion, er man nået et godt stykke hen ad vejen mod en løsning. At komme afsted på et søskendekursus er en helt fantastisk måde til at dele ens oplevelser med andre børn, lære nye ting om handicap, lære hvordan man som søskende bedre kan tænke om sin bror eller søster og have et fedt kammeratskab slutter Nikolaj med at sige. Tak for hjælpen Nikolaj med dit bidrag til dette blogindlæg. Det var fedt at få lov til at lære dig at kende.

Der snakkes om konkrete emner

Der er heldigvis i de senere år kommet langt mere fokus på, at netop søskende kan have behov for at deltage i grupper, hvor de kan få mulighed og lov til at få talt om de tanker og følelser de har. Forældre er i langt højere grad end tidligere opmærksomme på behovet og mange forældre giver udtryk for at have tanker om, om søskende nu også får tilstrækkelig med opmærksomhed og plads i familien. Ådalskolen i Ringsted tilbyder søskendekurser for børn i alderen 9-16 år. Undervejs i kurset er der mange forskellige aktiviteter og børnene inddeles i aldersgrupper, da der er meget forskel på ordforråd, forståelse og indsigt i handicappet, når man er 9 år eller man er 16 år. Der kan også være brug for, at søskende kommer på kursus flere gange under deres opvækst. Nogle af de emner som søskendekurset berører: At søskende får en generel indføring i handicap og de ligheder og forskelle, der er på personer med handicap eller særlige behov. At give søskende en mulighed for at møde andre søskende til en bror/søster med med særlige behov. Søskendekurset vil gennem oplæg, film og samtaler give søskende mulighed for at fortælle om de følelser og tanker, de har i forhold til deres bror/søster. De vil opleve en befrielse ved at være sammen med andre ligestillede. Kurset vil styrke deres forståelse for deres bror/søster og hjælpe dem i hverdagen til at håndtere problemer i familien i deres forhold til omverdenen. 
Konkrete emner der drøftes på kurset:

Hvordan er det at have en anderledes bror/søster?

Hvordan kan jeg selv forstå min bror/søster?

Hvad skal jeg sige til mine venner?

Min bror/søster gør nogle underlige ting
Hvad sker der i fremtiden?

Søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted

Som alle mulige andre arrangementer i verden er Ådalskolens søskendekurser i Ringsted også påvirket af Corona virus. Vi har derfor været nødt til at flytte begge vores kurser i 2020. Alle de tilmeldte søskende er blevet orienteret.

International søskendedag

Dagen idag d. 10. april er international søskendedag. I Danmark er vi ikke så langt med at anerkende søskende relationene som man er i andre lande men Ådalskolens søskendekursus i Ringsted gør vores til at være med til at skabe fokus. Brug dagen på at lave en lille konkurrence med dig selv, hvor du aftaler at gøre 3 positive ting for eller sammen med din søskende. Det kan være en SMS eller et telefonopkald, hvis I bor langt fra hinanden eller det kan være at lave en aktivitet sammen eller lede efter påskeæg i haven. God søskendedag til jer derude.

International søskendedag

Hey
Vi håber du også synes det kunne være interessant at "sætte lys" på søskendedagen i morgen d. 10. april og være med til med tiden at gøre den endnu større. Søskendedagen er en anerkendelse og en fejring af alle søskende og ikke kun hvis du har en bror eller søster med særlige behov. Sæt dagen i spil, gør noget godt, sjovt eller særligt for din søskende. Lad os gerne høre om det.

Tankegangen er vigtig for søskende

Min storebror kan ikke, sådan begynder Mathilde, en pige på 11 år som har en storebror med autisme. Min storebror kan ikke læse, ikke regne, ikke være alene, ikke tage telefonen, ikke sige noget fornuftigt, ikke passe mig, ikke købe ind, ikke selv gå i bad, ikke tage en opvask…Listen var nærmest uendelig lang med ting som Mathildes storebror ikke mestre da Mathilde begyndte på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Sådan havde det været for hende i flere år og jo ældre han blev kom det tydeligere og tydeligere frem, at hendes storebror for altid ville være anderledes. Mathilde havde i mange år også troet, at det blot var en overgang og at hendes storebror bare var lidt langsom i udvikling. Mathilde fortalte, at hun godt kan blive ked af det når hun tænkte over det og at hun nogle gange gik med en masse ønsker og håb som ikke var realistiske. Derfor kom Ådalskolens søskendekursus som en fantastisk kickstart for Mathilde og hendes familie. ”At jeg kan mødes med andre børn som også har søskende i familien der er handicappede er en rigtig god støtte og hjælp” siger hun. De voksne på søskendekurset fortalte, at vi som søskende skal øve os i at justere vores opfattelse. Mange af os tror (eller i virkeligheden håber) nemlig, at et handicap går over og at det hele kan blive normalt, men inderst inde ved vi jo godt, at sådan bliver det ikke. Vores søskende har brug for os og de kan bedre bruge os, når vores opfattelse går mod det de kan, siger Mathilde. Søskendekursets gruppeledere Gitte Malmgren og John Quist Frandsen supplerer, at der er meget mere energi i at fokusere på det som børnenes søskende kan, glædes over hvert eneste lille bitte mikro fremskridt og naturligvis håbe på mere i den samme retning istedet for at gå og være ked af alt det de ikke kan eller magter. Lige netop den opfattelse er det som søskendekurset gerne vil være med til at tegne og vi er rigtig glade for, når det er det som børnene tager med herfra fortæller Gitte. Med masser af aktiviteter og lege i børnehøjde er vi med til at starte den proces som ruster søskende til en ny opfattelse og en styrket tankegang. En tankegang som de i forskellige grader tager med sig videre også når søskendekurset er slut.

Carolines storebror har ADHD resten af livet

ADHD kan være en svær diagnose at stille. Det kræver en grundig udredning, som laves af en psykiater. Førhen troede man, at ADHD forsvandt med alderen. I dag ved vi, at det ikke helt forholder sig sådan. Man kan så at sige ikke vokse fra ADHD men man kan lære forskellige strategier og teknikker, så man bedre kan mestre eller styre sine symptomer. En del mennesker, der har ADHD, behandles med medicin, som gør det nemmere at finde ro og koncentrere sig. Derudover har mange brug for at lære at tackle deres symptomer. Det sker gennem en pædagogisk indsats og f.eks. adfærdsterapi, rådgivning, coaching og andet. Her træner man bl.a. færdigheder eller mestringsstrategier, så man bedre kan fungere i hverdagen. Det kan f.eks. være at lære at organisere sin hverdag, strukturere opgaver, huske og holde aftaler eller lære ikke at blive distraheret så let. Almindelig sund levevis som gode søvnvaner, motion, god struktur i dagligdagen, sund kost, forstående omgivelser (klassekammerater, skole, lærere) er også med til at gøre det nemmere for barnet med ADHD. Så når Caroline fra sidste søskendekursus fortæller, at de hjemme hos hende er blevet de sande mestre i planlægning og visuel struktur er det en meget væsentlig brik i forståelsen af hendes storebrors udfordringer.

International søskendedag

På kurset er søskende hovedpersonerne

På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børn og unge hinanden, som alle har en bror eller søster med et handicap eller et særligt behov. Fra begyndelsen kender de ikke til hinandens liv overhovedet, men de kender så afgjort det vilkår det er, at vokse op sammen en søskende som har et handicap. Et vilkår der undervejs i søskendekurset sættes rigtig meget fokus på. Efterhånden som søskendekurset skrider frem udvikles der mere og mere tillid blandt søskende. Langt de fleste oplever, at det er godt at lytte til de andre børn for at høre, om de oplever nogle af de samme udfordringer. Når søskende gensidigt kan identificere udfordringer og hjælpe hinanden så er det virkelig noget der batter. Her er et par citater fra søskende: ”Jeg kan godt lide at lytte til, om de har haft de samme problemer som mig og så kan jeg høre, at nogle af dem har haft samme problemer, som jeg kender fra mig selv. Så har vi kunne hjælpe hinanden. ”Jeg synes, det er rigtigt sjovt at lytte til de andre og få at vide, hvordan de har det og hvordan de har gjort det”.  Som eksempler på, hvordan børnene har hjulpet hinanden fortæller søskende: Citater: ”Min bror er ligeglad med mig og én havde de samme problemer. Og så lærte vi på søskendekurset, at et menneske med autisme kan have meget svært ved at vise følelser og jeg forstod, at min storebror ikke er ligeglad med mig, men at han bare ikke kan vise det på bedre måder”. En dreng på 11 år udtrykker det på følgende måde: ”Det har været dejligt at lytte til de andre søskende og se deres mening og perspektiv”. ”Det har virkelig været rart at lytte til de andre børn. Jeg tror, at det har betydet meget for alle os på søskendekurset. Jeg har lyttet interesseret til, hvordan de andre har haft det, hvordan går det nu med din lillebror, hvordan går det med forholdet til din storesøster, hvordan går det med storebror, hvordan går det med det hele? Så vi bliver også mere interesseret i, hvordan de andre har haft det efter flere gange og jo mere vi kender hinanden”.

Ærlighed og brugbar viden i børnehøjde er ofte de første skridt, når du vil støtte børn i at håndtere udfordringer i hverdagen. Et handicap kan vise sig på mange forskellige måder. Som søskende kan du fejlagtigt komme til at tolke glemsomhed eller manglende overblik som om din bror eller søster ikke er engageret eller mangler vilje. Det er vigtigt, at du ved, at din søskende hverken er dum, sur, irriterende doven eller provokerende. Når du får en bedre forståelse af, hvad der sker, vil du også have mere realistiske forventninger til, hvad din søskende kan og ikke kan. Hvis du skruer ned for dine forventninger og accepterer, at din søskende ikke kan det samme som andre børn du kender, kan det være med til at mindske konflikter i hverdagen.

Nikolaj fortæller sådan som han ser det

Søskende til børn med et handicap udvikler ofte en række beundringsværdige personlige egenskaber og langt de fleste føler sig beriget af oplevelsen af ​​at vokse op i deres familie. Nogle søskende er meget tolerante og forstående over de forskelle, de oplever i deres brors eller søsters liv. På den anden side kan søskende også stå over for en række ekstra udfordringer, blive flove af reaktionerne fra deres bror eller søster, eller de kan blive vrede over at få mindre opmærksomhed end deres bror eller søster. Selvom hver eneste søskende erfaring er unik, kan mange søskende godt bruge lidt ekstra støtte gennem barndommen. Selv om de fleste søskende fortæller om de sjove oplevelser som de har med deres bror eller søster kan det også være hårdt at være søskende. På en af kursuslørdagen har vi emnet ”følelser” på programmet. Der kommer rigtig mange gode bud frem og her er et par af citaterne fra Nikolaj. Vi har fået lov til at bringe Nikolajs citater.

At føle mig flov

Nikolaj: "Når vi er i supermarkedet og Signe begynder at græde og skrige virkelig højt, fordi hun ikke ønsker at blive i vognen men hellere vil hoppe ud. Hun gør det under hyl og skrig og jeg føler mig virkelig flov”.

At føle mig stolt

Nikolaj: "Sidste år var jeg til musikkoncert på hendes skole og jeg følte mig så stolt, da hun sang en hel sang foran omkring 50 fremmede mennesker".

At føle mig trist

Nikolaj: "Det var så hårdt, da min far og mor blev skilt. Vores mor græd og ofte begyndte min lillesøster også at græde. Jeg prøvede ikke at græde for at gøre det værre, men jeg følte mig så ked af mig selv, at jeg ikke vidste, hvad jeg skulle gøre".

Ådalskolens søskendekursus i Ringsted henvender sig til børn i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. Har du et barn som har lyst til at deltage på det næste i sommeren 2020.

Nedtælling til international søskendedag...

Hvad sker der med søskende, når der også er et barn med særlige behov i familien? Familielivet ændrer sig generelt og nogle gange temmelig dramatisk, og behovene hos søskende kan skygges af den intense fokus på barnet med handicap. Uanset om du arbejder med forældrene, med børn med særlige behov eller med deres søskende, kan du hjælpe og støtte familierne til at anerkende og imødekomme behovene hos alle parter. Som professionelle på Ådalskolen i Ringsted er vi med til at give værdifuld vejledning til forældre, som i perioder kan være overvældet af daglige udfordringer og det kan være svært at finde tid til de øvrige børn i familien. Vi kan tilbyde og foreslå ressourcer, der giver et pusterum i en travl hverdag, således at søskende ikke bliver overbebyrdet og får en chance for at være børn i lighed med deres jævnaldrende kammerater. Ådalskolens søskendekursus henvender sig til børn og unge i alderen 9-16 år som har en bror eller søster med et handicap. Vores mål er at støtte søskende til at forstå og italesætte de bekymringer, som mange af dem oplever i hverdagen. På søskendekurset har vi også fokus på:

Præcise og alderssvarende oplysninger om handicap

Opmærksomhed på søskendes udviklingsbehov og følelsesmæssige behov

Anerkendelse af søskendes oplevelser og erfaringer

Hjælp med at skabe et godt netværk af relationer til jævnaldrene på søskendekurset

En familie som har et barn med et handicap er ofte på arbejde 24/7. Dette er især tilfældet, når barnet med handicap er hjemme på fuld tid. Selv når barnet er i skole i dagtimerne eller et andet tilbud er det vigtigt med ekstra støtte til søskende. Opmærksomheden til søskende kommer i sidste ende hele familien til gode idet det er søskendeforholdet, som er det længst bærende livet igennem.

Søskende har mange ressourcer

Noget af det helt særlige ved Ådalskolens søskendekursus er at vi skaber rammerne for, at børn kan mødes med andre børn som også har en bror eller søster med et handicap. Dernæst har vi udviklet et koncept som italesætter og støtter de enkelte børn så de kommer ”helt frem i bussen” og oplever, at de ikke er de eneste med dette livsvilkår. Det er noget, som langt de fleste søskende har glæde af. Det kan være svært for nogle søskende at skulle tale om handicappet og den forandring, det har bragt ind i familien. Hensynet og tankerne for at komme til at såre kan fylde meget i familien. Børnene kan være bange for at komme til at såre familierelationerne, mens de voksne vil gøre alt for at skåne børnene og ikke gøre dem kede af det. Alle disse hensyn kan komme til at betyde, at man ikke får talt om det svære – og det påvirker søskende, forklarer en af gruppelederne John Quist Frandsen. På Ådalskolens søskendekursus spørger vi de enkelte søskende, hvad handicappet betyder for dem, og hvor meget det fylder i deres liv lige her og nu gennem en masse legende aktiviteter. På den måde kommer alle nemt til orde, og der kommer en god snak i gang. Som udenforstående kan vi betragte søskende fra et helikopter-perspektiv og få øje på mange af de ressourcer, som de har – men som de måske midt i det helt glemmer, at de har, supplerer John.