Når ens bror eller søster har et handicap

At vokse op i en familie, hvor ens bror/søster har et udviklingshandicap, giver på mange måder nogle anderledes opvækstbetingelser, hvor hverdagen i mange henseender er og bliver en anden end i andre familier. For mange søskende er det et livslangt vilkår at de vokser op i en familie, hvor enten større eller mindre søskende har en diagnose. Det kan være alt fra forskellige syndromer, ADHD, autisme og til generelle udviklingsforstyrrelser. Selvom diagnoserne er meget forskellige giver det ofte lignende problematikker og udfordringer for søskende. Nemlig at de nemt kan komme til at stå sådan lidt på sidelinien og nogle føler sig oversete eller udenfor familien, fordi de oplever at søsterens/broderens diagnose fylder meget, oplever forskelsbehandling og mærker at forældrene er bekymrede og har mindre overskud. Familiens generelle overskud har derfor stor indvirkning hvordan en diagnose tackles og der er lige så forskellige udfald som der er familier. Nogle familier har af flere grunde færre ressourcer og derfor også mindre overskud til søskende mens der naturligvis også er familier som er meget ressourcestærke og hvor forældrene har det nemmere ved selv at lade op og finde energi til at kunne være der for begge børn. Det er et faktum, at der her i landet kun er begrænset fokus på disse børn – det er yderst begrænset, hvad der eksisterer af forskning ligesom det er begrænset, hvad der findes af tilbud/interventionsgrupper for søskende.

Den anderledes hverdag

At vokse op i en familie, hvor ens bror/søster er handicappet giver på mange måder nogle anderledes opvækstbetingelser, hvor hverdagen i mange henseender er og bliver en anden end i andre familier. I nogle familier fylder den daglige medicinske behandling i hjemmet rigtig meget. Dette gælder især ved cystisk fibrose, hvor den daglige behandling tager 1-3 timer. Ligeledes kan andre luftvejssygdomme, ADHD og epilepsi sygdomme også kræve meget behandling og støtte i hjemmet. Behandlingen vil tage tid fra forældrene i forhold til at kunne være der for søskende. For nogle familier kan behandlingen desuden være forbundet med konflikter og modstand fra barnet med et handicap – kampe der i nogle tilfælde handler om mangel på kontrol og et højt angstniveau hos barnet. Det kan f.eks. være ugentlige injektioner med medicin hos børn med gigt, injektioner ved diabetes eller at et barn med astma skal have maske. Disse konflikter og det ofte høje angstniveau smitter af på søskende og vi har på Ådalskolens søskendekurser i Ringsted mødt mange, der fortæller, at de selv bliver urolige og ”gemmer sig” på deres værelse med ”hørebøffer” eller høj musik – eller hvis de er ældre, bevidst vælger ikke at være hjemme, når medicinen skal gives. I andre familier kan det være det uforudsigelige ved et handicap, som fylder. Det kan være utrygheden og angsten for, hvornår lillesøster igen får et epileptisk anfald med kramper, angsten for hvornår storebror får et udbrud, angsten for hvornår lillebror igen bliver akutindlagt eller bekymringen om at det sjove man skal i weekenden måske igen bliver aflyst, fordi storesøster er blevet mere syg. For søskende, hvor bror/søster har en gennemgribende udviklingsforstyrrelse som autisme eller har ADHD kan det være barnet altid har en ”føler ude” i forhold  til at pejle sig ind på, hvornår bror/søster tænder af, vender på en tallerken eller måske bliver decideret udadreagerende. For de familier, hvor der er hyppige og/eller langvarige indlæggelser hvor familien skal være adskilt i lang tid (f.eks. ved udredninger), vil der være ofte daglige forandringer, hvor rutiner og vaner ændrer sig fra den ene dag til den anden. Ændring omkring spisetid, godnattid, morgenritualer, måske i forbindelse med lektielæsning eller fritidsaktiviteter, der bliver aflyst fordi den ene forælder ikke kan nå det selv. Ændringer, der kan opleves som tab og give irritation eller vrede hos søskende. Et barn beskriver det således: ”Vi er ikke længere én familie, vi er to familier”

At reagere på handicappet og ændringerne

At søskende reagerer på de ændringer og udfordringer, de møder i hverdagen, er både naturligt og helt klart nødvendigt. Men hvordan reaktionerne kommer til udtryk og udspiller sig hos det enkelte barn er individuelt – nogle børn reagerer mest følelsesmæssigt, andre reagerer måske somatisk med fysiske symptomer, mens atter andre reagerer adfærdsmæssigt. Men ofte ser man en blanding af det hele. En af de følelsesmæssige reaktioner, man kan se hos børnene er angst. Angst for at ens bror eller søster dør. Angst for selv at blive smittet/få et handicap. Angst for at forældrene kan dø. Angst for at storesøster mister benet, når hun har så mange smerter. En angst der kan være nok så irrationel, men som er virkelig smertefuld for søskende. Det kan også udmønte sig som en slags separationsangst – fx at søskende ikke længere kan hentes af mormor i børnehaven eller at teenageren pludselig ikke tør tage med på hyttetur hvori der indgår en overnatning. Nogle søskende – selv teenagere – kan benytte sig af magisk tænkning, hvor de kan drage sig selv ansvarlige for brors/søsters handicap. At noget de har gjort eller tænkt kan være skyld i at bror/søster er blevet handicappet: ”Hvis ikke jeg smittede min bror med influenza havde han aldrig fået ADHD” eller ”Hvis bare jeg havde været en sød storesøster og ikke sagt, at jeg hadede min lillesøster, havde hun aldrig autisme”.  At have sådanne tanker giver en stor skyld og skam og søskende går ofte alene med disse forestillinger fordi de er svære at sætte de rette ord på og der ikke er så mange andre der forstår dem. Dette understøttes yderligere af, at mange søskende føler sig ensomme og føler de ikke har nogen at betro sig til. Det kan være svært at integrere og bearbejde følelser og oplevelser især hvis de er hemmelige og derudover også ofte er modsatrettede. Mange undersøgelser af familier med børn med handicap oplever, at søskende sjældent udtrykker negative følelser overfor andre familiemedlemmer og at de undertrykker deres følelser. Ligeså meget som barnet naturligvis elsker og kan bekymre sig om dets bror eller søster med et handicap kan det også være vred og jaloux over, at deres bror eller søster får al opmærksomheden, at forældrene aldrig har tid, og at der bliver gjort forskelsbehandling hele tiden. Det er ikke unormalt at søskende kan tænke: ”Hvorfor er der aldrig nogen, der tænker på mig?” eller: ”Jeg ville ønske, jeg selv havde et handicap … så jeg også kan være mere sammen med min mor … eller slippe for at tømme opvaskemaskinen … eller få gaver … eller slippe for at skulle i skole”. Dette kan føre til skænderier, konflikter og jalousi mellem børnene. Under alle disse tanker ligger ofte et stort afsavn efter normalitet og forældrenes opmærksomhed samt ofte også skam og/eller skyld over at de i virkeligheden kan tænke sådan. ”Jeg bør jo være glad og taknemmelig for, at jeg selv ikke har et handicap”. Andre reaktioner er generelt øgede konflikter/slagsmål med søskende eller jævnaldrende, udadreagerende adfærd, et øget fravær i skolen lavere karakterer eller indadreagerende adfærd, hvor de isolerer sig og trækker sig fra familien og fra jævnaldrende. Atter andre – især piger viser en meget tidlig modenhed, hvor de meget tidligt kan påtage sig og blive pålagt ansvar, der ligger langt ud over deres faktiske alder. De vil ofte meget gerne hjælpe og aflaste forældrene og kan således meget let komme til at bære en alt for stor byrde – både mentalt og praktisk. For nogle er det derfor ikke unormalt at også deres selv- og identitetsfølelse bliver påvirket, hvor det at tilpasse sig og vise overskud bliver en overlevelsesstrategi. Atter andre søskende reagerer med somatiske symptomer som f.eks. ondt i maven, ondt i hovedet eller søvnproblemer. Reaktionerne kan være psykosomatisk – altså hvor de psykiske tilstande manifesterer sig fysisk (ofte fordi reaktionerne er tilbageholdt og ubearbejdet). Det kan også være, at de fysiske symptomer er opmærksomhedssøgende adfærd – et råb om at få opmærksomhed – ”Det virker jo, når min storebror siger han har ondt – så bliver han altid hjemme med mor”. Ligeledes kan de somatiske reaktioner også være en form for social indlæring, hvor søskende kopierer deres bror eller søsters adfærd. Præcis som søskende på mange andre måder også lærer ved at spejle sig i og efterligne hinanden. Hvor mange af de reaktioner søskende har må betegnes som naturlige og sunde, er der af forskellige grunde nogle søskende, der reagerer med alvorligere reaktioner. For en mindre gruppe søskende betyder det, at de i virkeligheden har brug for et psykologisk tilbud idet de bærer på meget tunge erfaringer og oplevelser.

Søskendekurser – hvad fortæller erfaringerne?

I forhold til den viden, der eksisterer omkring søskende som har en bror eller søster med et handicap er der typisk tilbud om interventionsgrupper for søskende over nogle gange og i forskellig længde. Indholdet centrerer sig omkring forskellige temaer – snak om handicappet (hvad er det for en diagnose, årsag og behandling) samt at give søskende et rum, hvor de kan sætte ord på tankerne og give udtryk for deres følelser. At spejle sig i andres erfaringer. At høre at andre har oplevelser, der minder om deres egne. Det bliver desuden også vægtet at søskendekurset kan fungere som et frirum hvor nye venskaber kan opstå. Ådalskolens søskendekurser i Ringsted går på tværs af diagnoser og lange de fleste søskende er meget glade for forløbet. Det er såvel vores personlige erfaringer som gruppeledere på søskendekurserne samt at der er forskningsmæssigt belæg for, at det er absolut givtigt for søskende at få mulighed for møde andre børn, der befinder sig i lignende situation. At de får mulighed for at sætte ord på deres tanker og følelser, spejle sig i det de andre siger og får redskaber til at håndtere det svære. Ligeledes er det yderst hjælpsomt at vejlede søskende i, hvordan ”de kan huske sig selv” og imødekomme deres egne behov, så de bliver så godt klædt på til opgaven som muligt.