Søskende som en betydningsfuld del af familiens system

En familie er et organiseret system og en af samfundets vigtigste kerneværdier. Med andre ord er det et kollektiv med regler, værdier og forskellige former for adfærd. Der er også hierarkier og roller i familien. Forældrene har de vigtigste roller først som par og senere som mor og far. Alle disse roller hænger sammen med hinanden og enhver familie har sine egne retningslinjer for, hvad der er rigtigt og forkert og kommunikerer disse ideer ud gennem deres handlinger. Vi, fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted vil i denne artikel reflektere omkring, hvad det vil sige at have en bror eller søster med et handicap, hvordan det kan påvirke søskende og hvilke ting forældrene med fordel kan være opmærksomme på i forhold til søskendes almene trivsel. Vi har vores erfaringer fra det daglige arbejde på Ådalskolen, som er en specialskole i Ringsted kommune og næsten 11 års arbejde med søskendekurser, som er vores tilbud til børn og unge i alderen 9-16 år. Børn og unge som har en bror eller søster med et handicap vokser op med andre bekymringer og en større følelse af ansvar end andre børn. I en hverdag som er præget af en anderledes struktur skal forældrene søskende med at huske deres egne behov. Behov som ellers ganske nemt kan komme ud på et sidespor og blive overset når virkeligheden presser sig på. Børn som har en søskende med særlige behov skal forholde sig til andre hverdagsbegivenheder end dem som deres kammerater oplever. Børnene oplever det normale i,  at deres bror eller søster som har brug for mere tid, pleje og opmærksomhed fra forældrene. Sådan er det vilkår og for de fleste søskende bliver det en del af deres familiemønster som der ikke sættes spørgsmålstegn ved. Men for andre søskende kan det give anledning til ”gnister”, jalousi og adfærd som kan være svær for forældrene at forstå og handle på. Søskende vil have generelt nemmere ved at forstå og acceptere vilkåret i deres familie, hvis de har en følelse af at være inkluderet og oplever en åbenhed omkring handicappet i familien. Mange af de søskende som vi møder på søskendekurserne bliver med alderen meget dygtige til at passe på andre. De har en særlig hårfin fornemmelse af andre menneskers stemninger og besidder en evne til at tilpasse sig de givne forhold. Som medlem af deres familie har de gentagne gange igennem livet

oplevet, at de har en særlig evne til at gøre livet bedre for dem, de elsker og det er en nyttig erfaring at have med sig. Mange af børnene har også lært at være gode til at håndtere følelser på egen hånd. Nogle prøver endda at skubbe deres egne følelser i baggrunden eller direkte undgå at sætte ord på, hvad de i virkeligheden går og tænker på. Nogle søskende opfinder deres egne måder at søge trøst på. Nogle søskende afleder vanskelige følelser ved at spille ekstremt meget computer, ihærdig sportstræning, søger mange kontakter udenfor familien eller vælger at trække sig tilbage på sit værelse. I perioder kan det være helt normalt men problemet opstår, hvis søskende ikke oplever, at det er muligt at få den trøst og støtte fra forældrene og at de er nødt til at håndtere de mange tanker og oplevelser ting for selv. Derfor er det vigtigt for søskende at vide, at de er lige så betydningsfulde og ligeværdige som den søskende der er har et handicap og dermed et særligt behov. Børnene skal vide, at de bliver holdt af og at forældrene altid er der, når der er brug for dem. Bevidstheden og oplevelsen med dette er vigtig for søskende og kan egentlig ikke italesættes mange gange nok. I nogle familier, hvor et barn har et handicap kan det være almindeligt, at forældrene vælger at tilbringe tid med børnene hver for sig. På den måde kommer søskende til at opleve en mere "delt familie struktur” og for nogle børn kan det være meget svært at acceptere mens andre børn oplever, at det er en bydende nødvendighed og at det i virkeligheden egentlig er en stor lettelse. En søskende fortalte os på et søskendekursus, at det var lidt som at vokse op i en skilsmissefamilie selvom hans forældrene jo i virkeligheden slet ikke var skilt. I hans familie var det bare ikke muligt, at familien kunne foretage sig ting sammen som en familie normalt gør og at hans mor og far havde valgt, at de altid tog ud hver for sig. Drengen på søskendekurset fortalte, at han savnede at hele familien kunne tage afsted sammen og få de fælles oplevelser som andre familier gør. Mange søskende er også gode til at påtage sig mere ansvar end forældrene egentlig beder dem om og nogle af dem er efter vores mening også for gode. Det kan være, at storebror er bedst til at give lillesøster aftensmad eller søsteren, der sætter sig med Ipad sammen med lillebror når der skal trøstes eller når mor skal ud at købe ind. Søskende tager oftere et ansvar end deres jævnaldrende, de lægger mærke til hvad deres omgivelser har brug for og griber ind – næsten uanset hvad de bliver bedt om at

gøre. Derfor skal forældre være opmærksomme på de opgaver, som søskende påtager sig og hjælpe dem med at sætte de nødvendige grænser. Hvis de opgaver som søskende påtager sig lægger forhindringer i vejen for deres egen udvikling er det altid et tegn på, at det er for meget. Forældre bør selvfølgelig også være opmærksom på, at søskende børn er forskellige. Hvis børn reagerer ved at blive overartige og tage for stort et ansvar for opgaver i hjemmet, kan det være fordi, børnene gemmer deres egne følelser og behov. Børn kan altid med det samme fornemme, hvis de voksne i en periode har mindre overskud til at tage hånd dem. Det er vigtigt at tale med barnet for at finde ud af, hvad grunden er til den overartige adfærd og for sammen at lave en aftale for, hvordan der både kan være tid til at hjælpe og tid til at sige ”nej”. For nogle søskende er det meget positivt at være den person, der er i stand til at hjælpe den bror eller søster, de elsker, det må bare ikke blive så meget at søskende kommer til at glemme sig selv. I perioder kan forældre være plaget af dårlig samvittighed over at tilbringe for lidt tid sammen med deres andre børn som ikke har et handicap. Den selvsamme dårlige samvittighed kan også plage søskende. En dårlig samvittighed over at det var ens bror eller søster som fik et handicap, dårlig samvittighed over at mærke negative følelser overfor ens søskende og dårlig samvittighed over faktisk at mærke disse følelser. At mærke dårlig samvittighed er noget alle mennesker kender til og oplever. Og der kan være rigtigt mange grunde til, at man har det sådan. Måske har man faktisk gjort noget, man godt ved, ikke var helt godt. Eller måske har den dårlige samvittighed ikke rigtigt nogen grund. Den er der ligesom bare. Det kan være, at der er noget af det, du kan genkende? Ellers kan du måske prøve selv at gå lidt på opdagelse i din dårlige samvittighed. Hvilke situationer kommer den i? Er der nogle situationer, hvor den er mere eller mindre tydelig? Hvis den dårlige samvittighed fylder rigtig meget for søskende kan der være behov for at snakke med nogen om det. Det kan være barnets forældre, en klasselærer eller en veninde. Hvis der er noget, der fylder rigtigt meget, er det nemlig det allerbedste at få snakket med nogen om det. Så får man lidt luft for sine tanker og den man snakker med, kan støtte og lytte. Måske kan det endda være, at den man snakker med, har været i en lignende situation og så kan man prøve at spørge, hvad der hjalp dem? Mange familier som har et barn med et handicap kan opleve en hverdag med mange stressende situationer og i perioder kan det måske ligefrem føles som et stort kaos. En gennemgående tilbagemelding fra børnene på søskendekurser er, at de er meget følsomme over for, når deres forældre er fortravlede eller direkte stressede. Søskende oplever nemlig i høj grad også at være pressede, hvis deres forældre er pressede. Og de børn der har stressede forældre siger samtidig, at deres forældre skælder mere ud, når de er stressede. De samme børn fortæller om en dårligere trivsel, end de børn der ikke får skæld ud så ofte. Når du står i en stressende situation, begynder hjernen helt af sig selv at pumpe stoffer ud i kroppen, der opkvikker og gør dig klar til yde dit bedste. Kort varigt er stress altså ikke noget problem - tværtimod. Den hjælper med at håndtere farlige og krævende situationer men stress er noget møg, hvis det står på i længere tid. Hvis man uge efter uge er i alarmberedskab og aldrig får ro til at få pustet ud og geare ned. I disse situationer hjælper stress ikke længere. Nu slider den bare og jo længere det står på desto hårdere bliver belastningen. Hvis søskende står med sådanne oplevelser er det vigtigt at få taget hånd om udfordringerne med det samme. På søskendekurserne giver vi ofte følgende råd; vejrtrækningsteknikker, husk pauser, sænk kravene, sov nok, sig ”nej”, grin, løs udfordringen som stresser, stop stress i opløbet, lær mindfullness og snak med nogen du stoler på om det. Selv hvis du som forældre i hverdagen

oplever, at du gør alle de rigtige ting, kan du ikke forhindre søskende i at reagere i en virkelighed der er anderledes og kan være stressfyldt. Det er normalt og egentlig meget godt for så kommer det jo klarhed over situationen og mulighed for at tale med børnene om den og gøre noget anderledes. Der er en stor forskel blandt børn og nogle er mere sårbare overfor stress end andre. Oplever søskende også stress uden for familie for eksempel i skolen, lektielæsning eller blandt venner kan det give en tillægsbelastning til børnene. Ikke sjældent oplever børn som har søskende med et handicap drillerier, at andre glor eller griner og det kan være vanskeligt for søskende at vide, at man er den eneste i klassen eller på årgangen som har en søskende med et handicap. Et vilkår som søskende ikke kan lave om på og som kalder på forståelse for omsorg og støtte fra omgivelserne. Derfor er det vores oplevelse, at lærere og pædagoger i almenskolerne bør interessere sig mere for om der er børn og unge som har en bror eller søster der har et handicap. Det har stor betydning for søskendes skolegang og trivsel, at de oplever forståelse og i perioder at der kan tages et større hensyn. En manglende forståelse og viden om disse børns hjemlige baggrunde udgør en risikofaktor deres udvikling. Den manglende forståelse fra omgivelserne kan medføre, at der opstår misforståelser og tvivl, hvilket ofte resulterer i, at søskende ikke taler med nogen om deres problemer eller bekymringer. Det kan være vanskeligt at forholde sig til familiens ofte modsætningsfyldte behov på kryds og tværs. Et andet forhold som fagpersoner på skoler kan opleve er, at børnene ikke ønsker at være med eller ikke ønsker at svare på spørgsmål fra læreren. Det er nemt at forstå, at mange halvstore børn er bekymrede for, hvordan det vil være at skulle fortælle om ting i deres familie. De kan reagerer på baggrund af deres erfaringer med, hvordan snakke plejer at forløbe i skolesammenhænge og kan have svært ved at forestille sig, at det kan blive så meget anderledes. Pointen er, at børnene reagerer på invitationen til at være med udfra såvel tidligere oplevelser hvor både det sagte og det usagte spiller ind. Børnene mærker også deres forældres bekymring, ulyst eller nervøsitet og samarbejder derfor ved at på forhånd selv at sige nej. Ofte føler søskende til børn med et handicap sig oversete og tænker, at de ikke vil belemre deres omgivelser med deres spørgsmål eller problematikker. Søskende skal vide, at de kan søge voksne, når de mærker vanskelige følelser, selvom deres bror eller søster "objektivt set" har det værre eller er mere belastet på grund af handicappet. De har brug for at vide, at deres forældre er der for at støtte dem. De skal have mulighed for at sætte ord på deres egne behov, ønsker og følelser og føle sig værdifulde - i kraft af at de er dem, ikke kun fordi de er gode og dygtige til at være til stede for andre. Søskende skal også vide, at de har lov til at have blandede følelser overfor deres bror eller søster med et handicap. Det er muligt både at elske og samtidig føle en dyb irritation på en søskende som har et handicap. Det er okay at være jaloux, flov, irriteret og frustreret. Søskende har brug for hjælp og tilladelse til at udtrykke følelser, der også er vanskelige og kan være svære at tale om. Følelser er kun følelser og egentlig blot kroppens temperaturmåling som fortæller noget om den måde man har det på. Følelser er et værktøj eller en frakke, som vi kan tage af eller på og når man er i god kontakt med sig selv, sin krop og sine følelser, så kan man mærke, eksempelvis når bægeret er ved at være fyldt og der ikke er plads til mere. Når rummeligheden er ved at være udtømt, er det vigtigt at kunne sige fra. Netop det at kunne sige fra kan være noget søskende har brug for hjælp til. Søskende skal vide, at deres forældre også kan være bekymrede for dem og at de har tid til dem. At ansøge kommunen om aflastning eller sørge for at et familiemedlem kan passe barnet med handicap en dag eller to giver et klart signal om, at du som forældre lægger vægt på at bruge tid sammen med søskende. Som forældre kan det være svært at vide, hvor meget søskende skal inddrages i deres søskende. Ådalskolens søskendekursus har gennem tiden fået rigtig mange henvendelser fra bekymrede forældre, som ikke ved, hvor meget de skal eller bør fortælle deres børn. Vi mener generelt, at søskende skal have en ramme for forståelse. Det er ikke nok bare at sige, at ”din bror har et handicap”, for det vækker stadig usikkerhed hos børnene. I stedet kan man sige, at din bror har et handicap som betyder at…

Søskende skal have fortalt en grund, som de kan forstå og forholde sig til. Det er vigtigt, at børnene kan mærke, at forældrene har styr på familiesituationen og gensidig åbenhed er en god ramme for strukturen. Det er nemmere for søskende at slippe en skyldfølelse, når de får indtryk af, at forældrene har kontrollen og gør noget. Man kan som forældre sige: ”Det er rigtig svært for din bror i øjeblikket men vi taler med de bedste fagfolk på skolen lige nu og så skal der nok komme ro på din bror igen, men måske du har lyst til at lave en tegning til ham? Det vil han blive glad for”. På den måde giver man søskende lov til at handle på situationen uden at de får et ansvar oveni. Som forældre skal man også overveje, hvor gammelt og sprogligt stærkt et søskende barn man har. Er barnet 10 år, er det okay at bruge ord som diagnoser og funktionsnedsættelser, så længe man forklarer det i børnehøjde. Er barnet yngre og ikke så sprogligt stærk endnu, er det måske bedre at tegne det, for at skabe den rette forståelse. Som forældre mener vi det er vigtigt, at man ikke bare stiller sig tilfreds med et afvisende svar når man spørge til, hvordan ens børn har det hvis man er bekymret for deres trivsel. Her er det okay at presse på og for eksempel sige: “Jeg kan se, at der er noget galt og jeg vil gerne have, at vi får os en snak om det”. Fortæl barnet, at du elsker det og gerne vil lytte og gøre alt for at hjælpe, at det gælder uanset at det kan være svært at tale om, uanset om det er stort eller småt og uanset at det kan føles flovt eller mærkeligt. Uanset hvad. Vær opmærksom på at det er naturligt, at du som forældre kan blive ked af det barnet fortæller men at det er meget værre at være vidne til, at søskende barnet går rundt med tankerne og oplevelserne alene. Hvis et barn har været trist i længere tid og viser andre reaktioner end det plejer skal du som forældre være opmærksom og nysgerrig på, hvad der mon er på færde, hvornår, hvorfor og så videre. 

Her er nogle gode spørgsmål til selvrefleksion og som måske kan åbne op for snakke med søskende:

Hvilke ændringer har søskende oplevet som følge af handicappet? Er der noget helt særligt, de spekulerer på?

Hvor tilgængelig er du som forældre?

Er søskende bekymret for hvordan du har det?

Spørger du søskende uopfordret til deres bekymringer?

Har du god nok tid til at tale med dine børn/unge om, hvad de oplever i skolen?

Hvordan har dit barn det sammen med kammeraterne?

Kan søskende have kammerater med hjem og gør du brug af det?

Hvad ved søskende om deres brors eller søsters handicap?

Hvordan kommer handicappet til udtryk - socialt, fysisk, følelsesmæssigt, praktisk?

Hvad tænker søskende om fremtiden? Hvad kommer der til at ske?

Har du som forælder nogen tanker om, hvilken rolle søskende skal have i deres bror eller søsters liv?

Har dit barn brug for at mødes med andre søskende i samme situation?

”En familie er et organiseret system” sådan indledte vi denne artikel og afslutningsvis vil vi sige, at det godt nok er et indviklet system hvor rigtig mange ting har indvirkning på hinanden. Der er rigtig mange ting at tage hensyn til og der er mange facetter man som forældre skal være opmærksomme på for at ”dele sol og vind lige” og sikre alles trivsel. Vi håber, at artiklen har givet anledning til nogle refleksioner om, hvordan du som forældre eller fagperson kan ”have øje for søskende” og være med til at støtte dem i endnu højere grad.