Hendes bror har autisme så hvordan kan jeg støtte min datter?

Dette blogindlæg er en personlig beretning og er skrevet direkte til forældre, som har et barn med et handicap. Det er blevet til i samarbejde med en af de deltagende familier ved Ådalskolens søskendekursus i efteråret 2019. Tusind tak for de mange e-mails, dialoger og til de refleksioner som du bidrog os. Lad os starte fra begyndelsen. ”Jeg er alenemor, skilt fra min mand for flere år siden og har vores 2 børn det meste af tiden. Jeg kan i bagspejlet se, at jeg i mange år været fokuseret på min datters storebror og jeg tror i virkeligheden, at jeg ikke har været der for hende så meget som jeg burde”. Min søn er 12 år, har altid været udfordrende hjemme og blev diagnosticeret i 2015 med ASF (en Autisme Spektrum Forstyrrelse). I dag går han i skole igen og vi har det alle bedre men turen hertil har været lang og hård. Takket være indsatsen fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted skriver jeg her om hans 10-årige lillesøster, som jeg er klar over jeg ikke altid har haft det nødvendige overskud til. Hun er i dag en meget moden pige, som har været nødt til at håndtere hendes storebrors udfordrende adfærd på ligefod med mig. Fordi jeg har været fokuseret på hendes bror i alle disse år, erkender jeg, at jeg ikke har været der for hende så meget som jeg burde. I løbet af de seneste måneder har min datter udviklet nogle pludselige raserianfald og efterfølgende brast i gråd over, hvilket var det som fik mig til at indse, at noget var galt og skulle forandres. Jeg søgte og søgte og efter nogen tid opdagede jeg, at der var noget der hed et søskendekursus, ikke mange af slagsen men da Ådalskolens søskendekursus i Ringsted er organiseret i weekends gjorde det ikke noget, at køreturen dertil tog en time hver vej. At passe og opdrage et barn med særlige behov som ASF er bestemt en meget stor familieopgave. Der er mange særlige udfordringer (og naturligvis også glæder), som påvirker os forældre, søskende og selvfølgelig også barnet med ASF på forskellige måder og alle familiemedlemmer vil efter min mening have en klar fordel af særlige overvejelser om støtte. Jeg er glad for, at jeg har kunne bidrage til kursusbloggen med denne beretning og jeg håber den vil kunne støtte og hjælpe andre familier, som står i det samme som jeg har prøvet. Mine råd håber jeg du vil kunne sætte ind i din egen familie og gerne matche dem således, at de bliver brugbare for jer. Jeg er godt klar over, at familier med et barn som har et handicap i sig selv er unikke og at ingen familier har helt de samme lighedspunkter.

Lyt nøje til søskende både det de siger og det de ikke siger

Som far eller mor skal du tage dig tid til at lytte til jeres børns oplevelser som søskende. Vend tilbage til dem, hvis der har været en konflikt og opfordre dem til at sætte flere ord på - "du sagde tidligere, at du føler, at jeg lader din bror få sin vilje, fortæl mig mere om, hvornår du oplever at det sker og hvordan du har det med det”. Anerkend søskende for at de sætter ord på deres oplevelser også selvom det kun kommer ud, når de er kede af det eller vrede - ”Jeg er virkelig glad for, at du fortæller mig, hvordan du har det - jeg vil virkelig gerne vide, hvad du føler og tænker”. Prøv ikke at være i forsvar, når søskende fortæller dig ting, som er svære at høre eller giver dig selv dårlig samvittighed men i stedet opfordre dem til at tale og være åbne.

For eksempel er det meget almindeligt, at søskende oplever at:

Deres forældre giver deres bror eller søster mere tid og opmærksomhed

Deres forældre ikke behandler dem retfærdigt (f.eks. ved at give dem flere pligter og ikke korrigere på søskendes adfærd)

De føler sig frustreret og kæmper med deres eget forhold til deres bror eller søster

Det vil være rart at have mere tid fra far eller mor til at forklare om diagnosen

Tag dig tid som far eller mor til at forklare, hvad en diagnose som ASF betyder og hvordan det påvirker opførslen. For eksempel kan du sige "hans ASF kan få ham til at blive ophidset og ængstelig og det er svært for ham at slappe af". Der er nogle gode bøger på biblioteket som kan starte en god dialog mellem jer. Hjælp søskende med at forstå deres rolle som ældre eller yngre søskende og lær dem, hvordan man kan lege og forholde sig til deres brors eller søsters handicap. F.eks. opdager søskende måske, at det at hjælpe deres bror eller søster med at forstå og at interessen for nogle af særinteresserne kan hjælpe med at få forståelse for handicappet. Sørg for at rose og opmuntre søskende, hver gang du ser dem vise omsorg og forståelse over for deres bror eller søster men husk også på at der skal være grænser. Det må ikke tage overhånd således at jeres børn kun søger og får jeres opmærksomhed ved at lave eller gøre ting for deres bror eller søster.

Afsæt særlig tid med søskende

Hjælp og støt søskende med at føle sig specielle ved at sørge for, at de har en regelmæssig en-til-én oplevelse med dem. Ideelt set bør dette være en daglig tid, såsom at gå en tur, læse før sengetid eller have en daglig ”hyggesnak” med dem. Du kan også planlægge en eller to specielle ugentlige aktiviteter, der ikke involverer barnet med et handicap såsom en svømme- eller shoppetur sammen. For at arrangere disse ting skal du muligvis se dig om efter støtte fra en partner eller et andet familiemedlem, som passer på barnet med et handicap. Med to forældre er det god ide at lave en rutine med skiftevis en-til-én oplevelse med søskende - mens du har en-til-én oplevelse med barnet med særlige behov og vice versa på andre tidspunkter. Jeg ved godt at ”tid” er et meget brugt begreb og nogle gange er det også en undskyldning. Det var det i hvert fald for mig. Jeg indrømmer at jeg har været nød til at prioritere og der har været flere venindebesøg som jeg har været nød til at skære fra hvilket selvfølgelig giver mig et afsavn men døgnet har nu altid kun engang 24 timer.

Arbejd hårdt for at være retfærdig

At være retfærdig og upartisk som forælder er afgørende for at støtte alle søskendeforhold, men især er det vigtig, når et barn har særlige behov. Det er sjældent muligt at stille de samme krav til alle børn i familien og særligt svært bliver når et af børnene ikke kan honorere dem. Mange søskende vil opleve en periode hvor de oplever at der er mange ting som er anderledes og ordet uretfærdigt kommer meget nemt på banen. Uanset hvordan et barns særlige behov er skal du f.eks. arbejde hårdt på at korrigere enhver aggressiv opførsel overfor hans eller hendes søskende. Lær også søskende hvordan de kan ”trække sig fra” konflikter så det ikke ender med udadreagerende adfærd. Det er aldrig et tab at trække sig fra en konflikt som kan ende med noget fysisk. Samtidig mener jeg også at det er vigtigt at insistere på, at alle søskende skal gøre deres retmæssige andel og deltage i familiens husarbejde (naturligvis alt efter alder og evne men der er altid ting som der kan hjælpes til med). Faktisk har jeg oplevet at man gør sit barn med særlige behov en bjørnetjeneste, hvis man ikke har forventninger til ham omkring hans opførsel og ikke lærer ham, hvordan man er respektfuld og ansvarlig. Opsæt nogle realistiske familieregler for venlighed og det at være respektfuld og forsøg at holde sammen for at opnå disse ting.

Vær sikker på fremtiden og søg den rette støtte

Overvej at søge om søskendekurser så snart det kan lade sig gøre. Som jeg tidligere skrev er der flere af slagsen og prøv at finde et søskendekursus, som ligger inden for aldersgruppen. Nogle søskendekurser har noget ventetid og samtidig tager det også tid at få en bevilling igennem hos kommunen. Jeg vil derfor anbefale alle familier at komme ud af starthullerne og få ansøgt kommunen og naturligvis få motiveret søskende i at deltage. ”Søskende skal ikke deltage i søskendekurserne fordi der er noget galt men fordi der ikke skal blive det”. Et søskendekursus giver nemlig jeres børn mulighed for at møde andre børn og unge, som også har en bror eller søster med et handicap. Det fællesskab som opstår på kurserne er meget givtigt og en meget ideel ramme til at få snakket, delt og skabt nye erfaringer. Jeg husker selv hvor opløftet jeg selv var når jeg havde deltaget i forældrekurser som var arrangeret af autismeforeningen. Det var ikke så meget oplægsholderne som jeg husker viden fra men mere den erfaringsdeling i pauserne og efter oplæggende som var det betydningsfulde. Langt de fleste søskende vokser op, tilpasser sig og udvikler et forståelsesfuldt og omsorgsfuldt forhold til deres bror og søster med et handicap. Alt hvad de normaltvis har brug for er en forståelse og anerkendelse af deres oplevelse og erfaringer er og bliver anderledes i kraft af at være søskende i en speciel familie. Et søskendekursus er med til at fremtidsikre tiden der kommer. Jeg mener, at sådan som systemet er i dag kommer søskende til at få en meget betydningsfuld rolle i årene der kommer. Ikke bare den dag når jeg ikke selv mere kan men søskende kommer til at være dem, som skal holde sammen på familierelationerne i fremtiden.