Plejeopgaver som de kan opleves af søskende

Når børnene og de unge er blevet tilpas trygge ved hinanden på søskendekurserne falder snakkene også ind på områder som plejeopgaver, blesnak og seksualitet. Dette blogindlæg vil blandt andet handle om de plejeopgaver som søskende kan opleve og har erfaringer med. Ansvaret i løbet af en dagligdag indebærer for nogle søskende også ansvaret for en bror eller søsters pleje. Søskendes oplevelser med hensyn til pleje er vidt forskellige og nogle søskende deltager i meget pleje og andre deltager i intet. Når der ikke ses en entydig sammenhæng mellem søskendes oplevelse af et plejeansvar så beror det ofte på, at søskendes erfaringer er meget forskellige og at de er afhængige af typen af handicap. Derimod oplever søskende mange lighedstræk i forhold til kommunikationen. De forstår deres brors eller søsters kommunikation og søskende er gode ”oversættere” når andre i omgivelserne ligner et spørgsmålstegn. Søskende træder gladelig til, er et slags talerør når der er ting som eller kunne give anledning til misforståelser. Når et handicap kalder på en særlig grad af hjælp f.eks hvis man skal have hjælp til at spise, toilettet og forflytninger, medicindoseringer er der mange nuancer i hvordan søskende oplever at gå til hånde. Mange mindre søskende vil mens de er mindre gerne hjælpe fordi de kan se at her er noget de kan hjælpe til med og at det gør en forskel for familien i det lange løb. Vi har mange gange skrevet om det ansvar som søskende oplever og generelt vil de fleste søskende gerne hjælpe til men det må bare ikke tage overhånd og hvor de ufrivilligt får et stort ansvar. Der er ingen søskende som må komme i den situation. For år tilbage havde vi en 11 årig pige som deltog på et søskendekursus og hun fortalte blandt andet om hvordan hun havde deciderede plejeopgaver i forhold til hendes lillesøster, som for eksempel at hjælpe hende med toiletbesøg og natble, kontrol af den doserede medicin mm. I fortællingen kunne vi også høre, om ansvaret både generelt, men også at plejeopgaverne kunne skabe følelser af frustration og afmagt: ”Jeg havde lige skiftet hende, og så skulle jeg ud i køkkenet og hente et glas saft, så står hun ude i køkkenet og lavede en prut og det var tynd mave. Sådanne ansvarsopgaver må ikke ligge hos søskende og heldigvis fik vi talt med forældrene om dette og de blev rigtig glade fordi de var blevet rådgivet. Som citatet viste, så er der noget, som kan være svært for søskende at finde mod til at fortælle. En anden ting som kan være svært at fortælle, er følelser som handler om frustration og afmagt, de kan virkelig være tabubelagte. I flere af søskendes fortællinger er der oplevelser og tanker om skyld og dårlig samvittighed, der ”forfølger” dem. På tværs af de søskendes fortællinger, viser der sig et tydeligt billede af, at mange søskende varetager opgaver af ”plejemæssig karakter” men at i takt med at de selv bliver ældre og ens bror eller søster også bliver ældre forandres og minimeres disse opgaver. I nogle familier sker ansvarsforskydningen uden yderligere snak mellem forældre og søskende, mens det i andre ofte bliver italesat af enten den ene eller anden part. Et andet eksempel på ansvar som påhviler nogle søskende er den personlige pleje og påklædning. En dreng forklarer det således: ”Hjemme hos os bliver vi enige om, hvem der går i bad først (…) jeg ved ikke, hvor godt min søster vasker sig og derfor er det også vigtig, at hun kommer i bad. Jeg kan godt lugte, at der er brugt lidt sæbe, men hvor grundigt hun gør det, det ved jeg ikke. Om tøj skifte, skal min mor faktisk om morgenen stå med hendes undertøj og sige: Nu skal du lige skifte. Det gør hun hver dag. Min mor skal se til, at hun får det beskidt tøj af for ellers kan min søster finde på at tage det ovenpå hinanden igen, sådan at hun måske har to eller tre par underbukser på. Og nogle gange så tager hun også strømperne på først og en gang har jeg oplevet, at hun lige pludselig havde to bh’er på”. Jo, min søster kræver rigtig meget hjælp og dengang jeg var mindre var det mig som hjalp med at finde tøj frem til hende. Det gør jeg ikke mere. En anden søskende, en pige på 10 år fortæller om at skulle hjælpe hendes tvillingesøster med toiletbesøg som en opgave der samtidig er forbundet med tanker om, hvad andre tænker, når det sker i det offentlige rum: ”Det er også lidt grænseoverskridende, fordi når hun skal på toilettet jamen så stiller vi os op i køen. Det er ikke altid der er et handicaptoilet og nogle gange er det låst og i brug af andre mennesker som ikke er handicappede. Det er vældig irriterende. Jeg følger hende ind og når vi så når til, at det er vores tur, så er der ikke en, der går ind på toilettet, men så er det altså os begge to. Der er ikke meget plads og vi kan knap nok være der. Nu kan man måske nok se på vores alder og min søsters handicap, at vi ikke skal ind og fjolle men at vi bare skal ind på toilettet. Og hvad fanden, man følger jo også sine mindre børn på toilettet og selvom min tvillingesøster ikke er mit barn føler jeg alligevel et vist ansvar for hun kan jo ikke selv. Så det er nogle af de der ting, dem skal man som søskende sådan ligesom vænne sig lidt til”. Tankerne og erfaringerne fra søskende er mange og meget forskellige og det er få søskende der jo som sådan sætter spørgsmålstegn ved ansvaret for de plejemæssige opgaver. Mønstrene i de søskendes fortællinger er kendetegnet ved en proces, hvor ansvaret for opgaverne glider over på dem i forskellige tempi og i takt med at alle bliver ældre.