Ansvaret som nogle søskende oplever i hverdagen

Gennem søskendes fortællinger på søskendekurserne bliver det tydeligt, at der ikke alene er en oplevelse af en høj grad af ansvarsfølelse overfor en bror eller søster med et handicap, men at graden af ansvar også skal ses i relation til graden af typen af handicap. Der ses således en tydelig sammenhæng mellem handicappet og søskendes reelle ansvar for, at hverdagslivet fungerer. Erfaringerne viser, at søskende ansvar retter sig mod mange forskellige områder af hverdagslivet lige fra ansvar for at hjælpe ens bror eller søster med at få tøj på og til at holde øje i bilen mens mor eller far er inde for at handle. Som søskende præsenterer de forskellige fortællinger om det oplevede ansvar, men på særligt ét område bliver det tydeligt, at der er en fællesnævner i de søskendes fortællinger, nemlig følelsen af at have ansvar hele døgnet. Et ansvar er dybt kropsligt forankret. En søskende beskriver det således: ”Og ind i mellem så føler jeg simpelthen, at han hænger på mine skuldre altså, jeg bærer rundt på ham hele tiden”. En dreng på 10 år beskriver, hvordan han oplever sit frirum begrænset i forhold til at kunne tage på besøg hos kammerater i længere tid af gangen: ”Ja, indtil videre, har jeg rimelig meget frirum, hvis det kun er nogle få timer. Det vil sige, jeg kan tage i byen et par timer… jeg kan cykle til modbold alene men jeg kan ikke men jeg kan ikke blive ude hos kammeraterne hele dagen. Det ved jeg godt, det vil blive svært for min søskende og han vil blive ked af det. Jeg kan ikke tage på weekend og lave nogle ting uden, at jeg virkelig skal have dårlig samvittighed. Andre søskende fortæller også på samme måde om følelsen af ansvar, selv når de ikke er hjemme hos deres bror eller søster, så kan de have bekymringer i forhold til, hvad og hvordan han eller hun har det. En pige på 12 år fortæller, at hun oftest sørger for, at fjernsynet er tændt og håber på, at det kan holde hendes lillebrors opmærksomhed fanget, indtil hendes forældre kommer hjem fra arbejde senere på eftermiddagen. Samlet set illustrerer mange af søskendes fortællinger, at det, der fylder mest i hverdagslivet, er ansvaret for ens bror eller søster med et handicap, både når de er sammen og hver for sig. En dreng på 11 år udtrykker det på denne måde: ”(…) Nu må I jo ikke misforstå, men det er jo i virkeligheden mine forældres opgave, det ved jeg godt men min søster er her 24 timer i døgnet og man kan godt køre træt og til sidst er man lige ved at ”gå ud af sit gode skind”. Hvor lader vi op som søskende?”. Som citatet viser, så udtrykker mange søskende også et behov for at lade op, hvilket er endnu et område hvorpå søskende udtrykker et stort behov for støtte. Nogle søskende har deres bror eller søster på aflastning, mens andre familier end ikke har eller vil overveje denne mulighed, primært fordi de føler, at de svigter barnet med handicap eller oplever dårlig samvittighed.