Jeg havde så meget brug for at være klassens klovn, fordi det var så seriøst derhjemme

"Og det gav mig selv seriøse problemer i skolen". Sådan begynder en snak med Nikolaj forleden. Fordi hans lillebror har en autisme diagnose blev han nød til at tage meget mere ansvar derhjemme. Det betød, at han til gengæld brugte skolen som et fristed til hans mere barnlige sider. Det kan jeg godt se den dag i dag, siger Nikolaj.

Den dybe forståelse

Men en ting er sikkert, at have et handicap påvirker ikke kun barnet selv. Når en person har et handicap, påvirker det hele familien, som alle må indrette hverdagen derefter. Derfor vil dette blogindlæg også handle om søskende på søskendekurserne som med deres egne ord fortæller om, hvordan de oplever at have en bror eller søster med et handicap. Søskendekurset sådan som det er organiseret på Ådalskolen i Ringsted er målrettet børn og unge i alderen 9-16 år og som har en bror eller søster med et handicap. Ikke nødvendigvis den samme diagnose fordi det giver en mangfoldighed og en styrke ved at møde med andre som kan se situationen fra deres perspektiv. På et søskendekursus oplever børnene og de unge en hel særlig forståelse for deres situation, som de ikke slet ikke møder i hverdagen fordi deres kammerater jo ikke altid kan forstå, hvad det handler om. Vi snakker selv om den dybe forståelse. Når folk siger, at de godt kan forstå os, så passer det jo ikke helt og det er ikke fordi, at de skal føle med os, for det er jo ikke synd for os. Men vi har bare nogle ting i hverdagen, som belaster os, og som andre ikke fokuserer på i deres egen hverdag, siger Nikolaj.

Et meget større ansvar hjemme

Han kommer fra Slagelse og har en lillebror på 8 år som har en autisme diagnose. Han er godt fungerende rent fysisk, men mentalt er han ret tilbagestående og i nogle situationer kan han opføre sig som en fireårig og gøre ret så mærkelige ting. Ligesom Nikolaj kan resten af søskendegruppen nemt nikke genkendende til, at de har måttet tage et lang større ansvar derhjemme end andre kammerater på deres egen alder og mange af de andre søskende har også været nødsaget til at foretage rigtig mange fravalg fordi mulighederne simpelt hen ikke har været tilstede. Personligt har det selvfølgelig også styrket mig på nogle punkter, hvor jeg er længere fremme i skoene end mine jævnaldrende. Men på andre punkter har jeg holdt fast i den barnlige side. I flere år var jeg klassens klovn. Jeg havde virkelig brug for at være åndssvag, fordi det var så seriøst derhjemme i min familie. Men det har i virkeligheden også betydet, at jeg rent psykisk er stærk og kan stå imod mange ting, siger Nikolaj. Særligt efter jeg havde deltaget i ådalskolens søskendekursus i Ringsted gik det virkelig op for mig, at jeg var nød til at gøre noget andet end det jeg havde gjort i rigtig mange år. Det var en god opdagelse og takket være søskendekurset er jeg nu kommet videre.

Aldrig oplevet en samlet familie

På søskendekurset deltager også 10 årige Sandra fra Holbæk, som har en et år yngre lillesøster med Down syndrom. Sandra fortæller, at hun kan svinge meget mentalt og opføre sig som en på både 2 og 10 år og alt muligt derimellem. Lillesøsteren bor hjemme, men hun kommer på aflastning 2 gange om ugen så familien kan få et pusterum en gang imellem. En af de udfordringer, som Sandra og mange af de andre søskende fremhæver er, at deres familier sjældent kan være helt sammen om noget. Ofte må familierne dele sig op, så en forælder kan tage sig af broderen eller søsteren med et handicap eller også må hele familien leve med de mange konflikter, der kan opstå i løbet af en tur i en forlystelsespark, i skoven eller andre steder. Mange gange er det bare meget nemmere at lade være, fordi det bliver for stressende og en slags ekstra belastning at tage afsted. Man vil jo gerne have, at det skal gå godt, men man har hele tiden tanken, at sådan bliver det nok ikke, siger Sandra.

Ude er godt

Det er ikke så længe siden, at Sandra gjorde en iagttagelse om, hvordan hun har været sammen med sine venner gennem hendes barndom. Sådan fortæller Sandra i løbet af søskendekurset. ”Jeg har meget sjældent taget venner og veninder med hjem til gengæld har jeg været enormt meget ude hos andre”. Jeg har kun taget de veninder med hjem, som jeg vidste, kunne håndtere min lillesøster, der ofte gerne vil bryde ind, forstyrre og være med i legene. Men det var også for at undgå at skulle sætte mig selv i den situation at jeg blev nød til at forklare, hvad der var så anderledes hende.

Når det svære er svært at forklare

På søskendekurset er det meget forskelligt, hvordan søskende omtaler deres bror eller søster med et handicap overfor andre. Nogle forsøger at forklare, hvad autisme er, nogle omtaler det som en slags medfødt ting, og Sandra prøver som regel at forklare, hvordan hendes lillesøster er som person. At hun er virkelig sød og altid glad, men at hun har svært ved at snakke og er meget barnlig. Andre mennesker kan jo godt forstå, at man har en handicappet søster, men så alligevel kan de alligevel aldrig helt forstå de rigtige problemer. Det handler om de helt små ting som de evige diskussioner og konflikter ved spisebordet, hvor hun kan flippe lidt ud og man skal have hende ”ned på jorden igen”. Det er sådan nogle ting, der fylder enormt meget hver dag, fortæller Sandra.

Fedt, hvis der var meget mere fokus i skolen

Selvom søskendekurset kun mødes gennem 3-4 måneder vokser der sig ofte et utrolig stærkt fællesskab blandt dem, fordi de i gruppen forstår hinanden og kan snakke sammen om de udfordringer, som de møder i dagligdagen. Og ved at åbne op i dette blogindlæg håber gruppelederne, at de kan give en lidt større forståelse til omverdenen for, hvad det betyder for søskende at vokse op med en bror eller søster med et handicap og hvordan man som søskende-pårørende også bliver påvirket. Vores håb er også, at man især i skolerne vil få øjnene mere op for, at søskendepårørende ofte er alt for usynlige. Man burde have meget mere mere fokus på det i skolerne. Der er altid flere på en skole eller i klassen, som har en bror eller søster med et handicap. Det er bare ikke noget man taler om og det er en vældig skam. De børn og unge burde man samle og det er ikke for, at de skal sidde og have ondt af sig selv, men det skal bare være hygge og et godt lærerigt samvær. Det ville også være fedt, hvis lærerne hjalp børnene og de unge med at forklare om handicappet i klassen, så de andre kammerater tidligt vidste, hvad det handlede om, for som søskende orker man næsten ikke at "forklare det en gang til og en gang til" afslutter Nikolaj med at sige.