mandag den 17. september 2018

Den perfekte familie

De fleste af os drømmer om den perfekte familie. De færreste får det. For vores familie var det en befrielse at slippe drømmen om det perfekte og i stedet bruge kræfterne på at være det vi er, at vi er en familie med et handicappet barn. Sådan begynder Kirsten, mor til en dreng med infantil autisme. Vores mistanke om, at der er noget galt med Nils, voksede, da han på en meget uheldig måde brækkede benet uden at reagere synderligt på smerten. Denne svære oplevelse gjorde, at min mand og jeg til sidst måtte se i øjnene, at der var noget galt med vores dreng at han ikke bare er speciel, men at der sandsynligvis er tale om et handicap. Et langvarigt forløb med masser af forskellige undersøgelser ender med, at Nils får diagnosen infantil autisme. Nu skulle vi til at lære at leve med et handicappet barn. At få et barn med et handicap stiller krav om indsigt, overskud og en viden, som ikke ligger parat i forvejen. Kirsten fortæller, at det minder hende om at pakke kufferten til en badeferie i sol og varme, og helt uventet blive fløjet til Sibirien i snestorm.
Kirsten og hendes familie har været til mange foredrag og er i de senere år blevet meget optaget af at skabe netværk mellem familier til børn med handicap. Uanset hvilket handicap vores børn måtte have, er der mange fælles udfordringer. Vi har sorger og glæder, udfordringer i forhold til skole, fritidsaktiviteter, sygehus, søskende, øvrige familie, kommunen… ja, listen er lang og hun mener, at netop ved at stå sammen og mødes for at udveksle erfaringer bliver vi stærkere som familier og forældre. I dette netværk er vi i de senere år også blevet opmærksomme på de andre søskende i familien.
Søskende er også påvirkede
For Kirsten er der ingen tvivl om, at familiens store pige Christina lider under, at hendes lillebror har autisme. Christina var 7 år gammel, da det her skete, og hvordan forklarer du en pige i den alder at nej, mor kommer ikke med hjem fra sygehuset? Og hun må jo stadig lide nogle afsavn. Indimellem reagerer hun på, at hun sjældent kan have begge sine forældre med til forskellige ting, fordi vi altid må dele os op, siger Kirsten. Vores sagsbehandler gjorde os opmærksom på, at Christina kunne få bevilget et specielt søskendekursus, og det var hun glad for. Og sådan gik det til at
Christina kom på Ådalskolens første søskendekursus. På et sådant kursus er børnene glade for at møde andre i samme situation. De har brug for at få luft for deres frustrationer, og det kan de trygt gøre i den sammenhæng, for de vil jo aldrig drømme om at hænge deres handicappede søskende ud over for andre. Det er meget typisk, at de for eksempel oplever nogle pinlige situationer, når deres søskende bare henvender sig til mennesker, de slet ikke kender, siger Kirsten.
Ådalskolen afholder igen søskendekursus i foråret 2019. 

Ingen kommentarer:

Send en kommentar