"Du kan ikke bare bestemme hvad du har lyst til"

Sådan siger Daniel på 14 år, som har en storesøster med et handicap. For ham var det en øjenåbner da han her i foråret deltog i Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Daniels storesøster er 2 år ældre og han har i hele hans liv kun kendt til det vilkår det er at have en storesøster, som ikke er som de andres. At have en autisme diagnose påvirker os alle i familien og der er både gode og mindre gode dage. Daniel fortæller os på søskendekurset, at han oplever konsekvenser og afsavn på grund af søsterens diagnose. Diagnosen har stor betydning for hendes trivsel og handicappet påvirker os alle. Udover udfordringer i hverdagen er Daniel også fyldt med tanker om alt det, handicappet tager fra ham og det kan være svært at acceptere tabet af kontrol. Som han siger: ”Du kan ikke bare bestemme, hvad du har lyst til at gøre. "Der er altid en anden som har det sidste ord". Du kan ikke bare gøre det, alle andre gør. Der er nogen, der har taget en beslutning for dig: At nu har du en søster med et handicap og det betyder at I ikke kan tage sammen i Tivoli”. For Daniel på 14 år er det et stort savn, at han ikke kan det samme som de andre drenge i klassen. Stort set alle søskende fortæller, at der er konsekvenser ved et handicap og at det påvirker dem. Det kan handle om selve hverdagen, når deres bror eller søster skal til check på hospitalet men det kan også handle om familiens liv og muligheder som er påvirket af handicappet. Nogle handicaps betyder, at søskendes liv ligger i meget faste rammer og det stiller krav, som deres jævnaldrende kammerater ikke møder. Daniel fortæller: ”Det er et helt andet ansvar, du har for dig selv. Du står op, og mærker som det første hvordan din søsters humør er. Er der råb og skrig, smækken med dørene så ved du bare hvordan resten af dagen bliver. Sådan er det bare hver eneste dag. Oplevelsen af at være anderledes, og at ingen helt kan sætte sig ind i deres livssituation, går igen hos søskende som har en bror eller søster med et handicap. De føler sig ofte alene med deres oplevelser og savner at kunne tale frit om, hvordan de har det. Det er svært at tale helt åbent med forældrene om, hvor hårdt de egentlig har det, fordi søskende frygter, at de også bliver kede af det. Og det er ensomt ikke at have nogen at tale med, som går igennem det samme. Dette understøtter Ådalskolens erfaringer som viser, at søskende der ikke har nogen at tale med det om oftere føler sig ensomme end andre børn. Mange søskende oplever dog, at det er rigtig rart at tale med sin mor og far, og hun har stor tillid til dem. ”Jeg kan tale med mine forældre om næsten alt. De lytter meget, hvis jeg har noget, jeg vil sige, kan jeg tale med dem om det. Men for andre søskende kan det at snakke med forældrene også være svært fordi det svære jo også handler om dem. Derfor er det nemmere at gøre det på et søskendekursus. Og på trods af at forældrene gør alt, hvad de kan, er det ikke altid nemt at rumme søskendes bekymringer. Daniel fortæller: ”Hvis man prøver at forklare min mor, hvor hårdt det er ikke at have nogen ligesindede på det punkt, er hun sådan: ’Jamen, du kan ikke gøre noget ved det! Du er nødt til at lære at leve med det’. Hvor man har det sådan lidt: ’Jamen, hvis jeg bare kunne lære at leve med det, så havde jeg gjort det’. Og det er, fordi det ikke er hende, der ligesom står med det og hende der er en søskende.” Søskende har også gode oplevelser med at tale med andre voksne og på et søskendekursus kan man også åbne op på en anden måde, end over for deres familie, og de behøver ikke at tage så meget hensyn, når de taler om deres brors eller søsters handicap og egne bekymringer. Søskende siger også, at de ikke på den måde ønsker medlidenhed men blot et lyttende øre.