Om de særlige forhold i familier med børn med handicap

Familier med børn med handicap lever i princippet under samme vilkår, som alle andre familier i Danmark. Dog oplever de fleste familier med børn med et handicap i et eller andet omfang at føle sig anderledes i kraft af deres barns handicap. Et handicappet barns ankomst gør noget ved en familie. Ingen lever helt upåvirket og selv om det såmænd kan forekomme krævende nok at få et normalt barn, så er et barn med handicap en udfordring af en helt anden størrelsesorden. Handicap stiller store og vedvarende krav til hele familien, der vil blive berørt af handicappet hos et barn. Når forældre får et barn med handicap, starter der en forandrings- og læreproces for alle i familien. Særligt tre forandringer gør sig gældende i denne proces: For det første brister drømmen om det perfekte barn. Forældrene står ofte uforberedte over for det faktum, at de har fået et barn med handicap og det kan vække ambivalente følelser hos forældrene. Glæde og beskyttertrang blandes med besværlighed, depression og skyld. De sidstnævnte følelser er stadig tabubelagte og kan være svære for forældrene at acceptere – endsige tale med andre om. I nogle tilfælde kan konsekvensen være, at hele familien kommer til at isolere sig fra omverdenen. Da moderen ofte er bindeleddet mellem barnet og omverdenen, kommer hun ofte til at spille den centrale rolle i forhold til barnet med handicap. Mødrene oplever gang på gang, at de må forhandle barnets position over for familie og venner, i offentlige sammenhænge og i relation til formelle institutioner, og det kan puste yderligere til de ambivalente følelser. For det andet medfører barnets handicap, at hele familiens livsplaner og fremtidsdrømme ændrer sig. Den fremtid en familie så for sig, kommer måske endda til at virke uoverskuelig og uforudsigelig, og det kan være en stor belastning for familien. Tilmed vil handicappet ikke kun ændre familiens selvopfattelse, men også ofte påvirke dens indkomstgrundlag, sociale aktiviteter og karrierebeslutninger. For det tredje må forældrene lære at forlige sig med det faktum, at de må dele deres forældreskab og rollen som dem, der ved bedst i forhold til deres barns ve og vel med eksperter. Det betyder, at fremmede mennesker i kraft af deres faglighed vil få adgang til familiens privatsfære. Samtidig vil barnets handicap med tiden ofte gøre forældrene selv til eksperter og handicappet vil influere på de funktioner, som familiemedlemmerne påtager sig. Familiens øvrige medlemmer kan bruges som ressourcer i forhold til barnet med handicap – i forhold til pleje, træning, udvikling mv. Forældrenes rolle over for barnet med handicap vil derfor ofte være en dobbeltrolle – både forælder og plejer – som mange forældre kan føle sig splittede i. De nævnte forhold har konsekvenser for familiens møde med det sociale system. For det første kan eksperternes adgang til familiens privatsfære som nævnt opleves som en belastning men hertil kommer, at forældrene selv tilegner sig en del viden om barnet og handicappet. Både dette forhold og deres følelser over for barnet kan få dem til at sætte spørgsmålstegn ved eksperternes ekspertise. Der er således flere grunde til, at forholdet mellem forældre og system kan blive lidt ømtåleligt. Den offentlige støtte kan være en stor hjælp for familien, så den kan tackle forandringerne og med tiden få livet til at fungere ud fra de nye betingelser. Det kan være meget stressende for forældrene selv at skulle varetage al plejen af deres barn, og de offentlige tilbud kan ofte fungere som en aflastning på den ene eller anden måde. Det er vigtigt, at hjælpen gør det muligt for familien at opretholde et almindeligt familieliv. Hjælpen må ikke være med til at bryde det almindelige og skønt den offentlig støtte er vigtig for forældrene, kan den også være en kilde til stress, hvis den opleves som utilstrækkelig. Problemer med manglende information, et langsomt svar fra kommunen, utilstrækkelig service eller samarbejde og sammenstød med de professionelle er alle forhold, der for forældrene kan virke stressende frem for som en hjælp. Skønt lovgivningen lægger op til, at familier med børn med handicap skal leve et liv så nær det normale som muligt, oplever mange af disse familier en lang række uligheder i forhold til almindelige familier. Uligheder, der kan få familien til at føle sig som en handicappet familie. Det er en umiddelbar følge af det relationelle handicapbegreb, også kaldet den sociale model for handicap, at det ikke er barnet, der gør familien handicappet, men i virkeligheden samfundet. For det første kan familien opleve problemer med at få den hjælp, de har behov for: De skal selv henvende sig til systemet, de skal selv kende til deres rettigheder, og de kan støde på bureaukratiske barrierer som ansøgningsfrister, ufleksible systemer mv. For det andet må barn og familie ofte undvære oplevelser, som i andre familier tages for givet – fx ture i biograf og svømmehal. Det kan også bidrage til, at familien føler sig ulige stillet i forhold til andre familier. En enkelt undersøgelse vi er stødt på, sammenligner erfaringer med handicap i familier på tværs af hele kloden (Mittler, 1995). Familierne kommer fra især fra Asien, Mellemøsten, Australien, Nordamerika og Europa, men undersøgelsen omfatter også et mindre antal familier fra henholdsvis Afrika og Sydamerika. Det er primært middelklassefamilier fra byområder, men en mindre del er fattige landfamilier. Familiernes historier dækker derfor et meget bredt spektrum af forskellige kulturer og områder, der har meget forskellige syn på handicap og social service. Alligevel ser mange af familiernes oplevelser ud til at være universelle: Følelserne og komplikationerne ved at få et barn med handicap, kampen for at få den nødvendige information, forholdet til omverdenen, kontakten med professionelle og de positive og negative effekter på familiens medlemmer. Alle disse problemstillinger går igen fra verdensdel til verdensdel.