Behov hos søskende som har en bror eller søster med et handicap

At få et barn med udviklingshæmning er en stor omvæltning med blandede følelser af glæde over det lille nye barn og af bekymring og usikkerhed om fremtiden for barnet og familien. Familielivet vil blive anderledes med et barn med udviklingshæmning. Ikke dårligere, bare anderledes end familielivet for de fleste andre. Som alle andre småbørn vil barnet med udviklingshæmning både bringe glæder og udfordringer med sig ind i familielivet. Børn med udviklingshæmning har de samme grundlæggende behov som alle andre småbørn. Ud over mad og drikke så er forældre-barn kontakten med omsorg, nærhed, kærlighed og stimulering helt basal for alle børns udvikling. Der vil fra livets start være behov for en særlig indsats og en særlig opmærksomhed på barnets ressourcer og udviklingsmuligheder. En tidlig indsats giver barnet de bedste udviklingsmuligheder. Det er i samspil med deres nærmeste, at børn udvikler sig – det gælder også for børn med udviklingshæmning. Hvad er udviklingshæmning? Mennesker med udviklingshæmning udvikler sig ikke så meget eller så hurtigt som andre. Det viser sig allerede i barndommen, hvor kognitive, sproglige, motoriske og sociale evner og færdigheder sjældent svarer til det, der ses hos jævnaldrende. Årsagen til udviklingshæmning kendes langt fra i alle tilfælde, men udviklingshæmning kan være en følge af for eksempel arvelige faktorer, kromosomfejl eller tidligt erhvervet hjerneskade opstået før, under eller efter fødslen. Der er stor forskel på, hvor indgribende et handicap det enkelte barn har. Men uanset graden af udviklingshæmning, så har alle børn og voksne ret til udvikling – og til at få den nødvendige støtte til denne udvikling. Som forælder til et barn med et udviklingshandicap kan det være et evigt svært dilemma at have nok tid til de øvrige børn i familien. Døgnet har jo for os alle kun de 24 timer og et barn med et særligt behov kan nemt have tendens til at optage de fleste af disse timer. Vi har fra Ådalskolens søskendeskursus i Ringsted skrevet

dette blogindlæg som handler om søskendes behov og hvad der kan være godt at huske sig på så alle børn i familien kan føle sig bedst mulig tilpas. At have en bror eller søster med et handicap påvirker opvæksten og sandsynligvis resten af livet på flere forskellige måder. Børn er generelt yderst lydhøre overfor deres forældres tankegange og det er ret så almindeligt for søskende til børn med et handicap at lære at håndtere ting selvstændigt i en tidlig alder. Det kan godt virke som om at søskende ubevidst tænker, at de må kræve yderligere fra deres forældre som jo i forvejen er rigeligt optaget af andre gøremål. Vi vil godt gøre op med denne forestilling fordi vi synes den er forkert og ikke er virkelighedstro. Simpelthen fordi at alle forældre gerne vil gøre det bedste for alle børn og vil gøre deres allerbedste for hele familien. Men gentagne små misforståelser og fejltolkninger fra søskende kan nemt bevirke, at de pludselig tror at deres forældre har så pokkerts travlt.

At være den ældre eller de yngre søskende

Der er en markant forskel på at være den ældre eller de yngre søskende når man har en bror eller søster med et handicap. For børn yngre end barnet med et handicap er forældre ofte allerede opmærksomme på, hvad handicappet betyder for familiens hverdag og trivsel. Yngre søskende vænner sig tidligt til familiens anderledes livssituation. For ældre søskende er det være meget anderledes. Det er nemlig sandsynligt, at selv et ungt barn vil føle og mærke forældrenes bekymringer om, at noget ikke er helt så godt med det nyfødte barn. Det påvirker barnets relationen til forældrene, forholdet til sig selv og naturligvis også den nye søskende.

Mindre tid til de andre børn

Nogle forældre forklarer, at al deres tid og energi går til barnet som har det særlige behov. For det første kommer der en mistanke straks efter fødslen om at noget ikke er helt rigtigt, så følger en række lægebesøg og derefter en lang ventetid på efterundersøgelser og diagnose. Når forældrene så kender barnets diagnose handler det selvfølgelig både om intellektuel og følelsesmæssig tilpasning af den nye viden. At forstå diagnosen intellektuelt er ofte meget lettere end at tage diagnosen ”ind følelsesmæssigt”. I løbet af denne tid, som ofte strækker sig over flere år, kan det være let ubevidst at "underprioritere tid" til de andre børn i familien.

En forælder beskrev det for os på et kursus som vi deltog i: "Vi havde simpelthen ikke kræfter og tid til at deltage i Evas livsverden på samme måde som før. Det virkede som om hun bare fulgte den perfekte bane, hvor alt gik godt. Det har altid fungeret så godt med Eva. Hun havde det let med skolen og i sin fritid var hun en aktiv pige, legede på værelset og stillede ikke de store krav til os som forældre. Nu hvor alt efter flere år er faldet på plads har vi mere energi til Eva og vi kan se, at perioden virkelig var meget hård for hende. For eksempel har vi indset, at hun længe har vidst, at hendes søster har et alvorligt handicap og at det nærmest var umuligt for hende at have skolekammerater på hjemmebesøg. Hun anede ikke, hvordan hun kunne eller skulle fortælle om hendes søsters handicap".

Det er godt at fortælle

Et barn med et udviklingshandicap kræver generelt andre regler, rutiner og plads derhjemme. Det kan være svært for en søskende at forstå og acceptere. "Hvorfor laver han ting, jeg ikke må?" Kan være et evigt tilbagevendende spørgsmål og en kilde til stor irritation og frustration hos søskende. Vores erfaring fortæller, at det er vigtigt at tale med søskende om deres bror eller

søsters handicap. Som forælder er det godt at være ærlig og turde fortælle barnet det som det spørger efter. Søskende håndterer udfordringer på forskellige måder og rejser forskellige problemstillinger efterhånden som de bliver ældre. Derfor må du måske fortælle og forklare det samme flere gange under barnets opvækst. Et mindre barn har selvfølgelig svært ved at forstå, hvad autisme er men man kan forsøge at forklare det på simple måder, for eksempel ved at barnet med autisme har brug for forskellige regler, fordi det er anderledes eller handicappet. Det bliver efterhånden lettere, når søskende bliver ældre og nemmere kan forstå, hvad handicap betyder. En teenager kan tænke på eksistentielle problemer, egne børn og ansvar for deres bror eller søster i fremtiden. En grundlæggende god forståelse for ​​handicappet er vigtig for søskende for at kunne udvikle sig personligt og kunne klare familiens situation på den lange bane.

At være både vred og trist

Søskende til børn med et handicap kan føle sig vrede og irriterede overfor deres bror eller søster. Det kan være svært at håndtere både for forældrene og for barnet med et handicap. At føle vrede og trsithed over en søskende med et handicap, når du som søskende ikke er handicap kan nemt føles som en ikke tilladt følelse. I nogle faglige tekster beskrives det som forbudte følelser. Men ligesom i mange andre relationer kan forholdet til en bror eller søster med et handicap opleves ambivalent og indeholde både følelser af både kærlighed og vrede. Fordi et barn med et handicap ofte kræver en stor grad af hjemme tilpasning og stor opmærksomhed fra forældre, er risikoen for frustration blandt

søskende særlig høj. Det er ikke ualmindeligt at søskende, der har en bror eller søster med et handicap kan udvikle stress lignende symptomer på grund af deres hjemmeforhold. Som forælder er det derfor vigtigt ikke at underkende sit barns tanker og følelse, men i stedet forsøge at opmuntre det til åbent og ærligt at dele ud af dem – både de nemme og de svære. Det er for langt de fleste søskende en rigtig god mulighed at deltage i et søskendekursus for at møde andre børn og unge som også har en bror eller søster med et handicap. I et søskendeforløb kan der faciliteres processer som er med til at skabe genkendelighed, accept og forståelse. I andre tilfælde kan det være mere nødvendigt med psykologisk behandling for at få tankerne på plads.

Egen uforstyrret tid og sit eget værelse

Mange søskende til børn med et handicap giver eksempler på, at de konstant forstyrres og ofte ikke kan have deres ting i fred derhjemme. Særligt to daglige situationer kan skabe en masse irritation nemlig måltider og badeværelsesbesøg. Vi får fortalt på søskendekurserne at det er nødvendigt at lade børnene spise forskellige måltider på forskellige tidspunkter og lade badeværelset være søskendes frizone et passende stykke tid hver dag. Hvis det er muligt at lade søskende have deres egne børneværelser er det af stor værdi. Søskende har brug for sit eget rum for at kunne være i fred, have kammerater med hjemme eller læse lektier. Det handler også om begrebet tid. Som forælder kan det være svært at afsætte tid til de andre børn på samme måde som i andre familier men det er vigtigt for både forældre og børn, at de kan finde og mærke egen uforstyrret tid sammen. For forældrene skal deres børn være kilden til stor glæde og energi, i stedet for at den dårlige samvittighed bliver til en kæmpe byrde. Det er vigtigt at kunne nyde det uden skyld. Søskende skal samtidig føle at de også kan få lov til at udvikle sig og trives.

Den sociale interaktion

I en familie hvor et barn har et handicap er det sociale samspil som opbygges mellem søskende anderledes, et vilkår som varer livslangt. Børnene kan ikke spille, tale eller være sammen på de gængse måder men som forældre skal du støtte op om at finde fælles aktiviteter, som styrker båndet og forholdet mellem dem. Det kan til tider virke umuligt, men det er vigtigt at forsøge at udvikle det som er muligt. Måske kan børnene finde på aktiviteer som at svømme, lytte til musik, danse eller andet, som kan tjene til en kilde af fællesskab, samhørighed og glæde. Sommetider kan søskende i virkeligheden være dem, der intuitivt er de bedste til at finde på aktiviteter de i fællesskab kan nyde. På Ådalskolens søskendekursus har vi en aktivitet som vi kalder for et ”Kom godt ud af det glas” og som handler om at søskende brainstormer på 10-15 aktivitetsideer som de vil kunne lave sammen med deres bror eller søster. Ideerne skrives på store pinde, der dekoreres og vupti så er der et smukt glad med gode ideer som søskende kan foretage sig sammen. Efterhånden som tiden går kan der komme nye eller andre ideer til og ”Kom godt ud af det glasset” kan udvikle sig.

Hvordan vil det egentlig blive?

For nogle søskende som har en bror eller søster med et handicap kan det blive en virkelig sej og hård barndom mens det for andre børn vil opleves langt nemmere. Det er ikke til at sige noget konkret om og fremtiden er umulig at forudsige. Det vi kan sige er, at der er nogle temaer som går igen og nogle temaer som det er klogt at sætte i tale på forskellige tidspunkter. Her er nogle af de råd som vi har hørt på søskende som har deltaget på vores kurser:

At have behov for nogen at tale med – mange søskende til handicappede børn oplever, at de mangler nogen at tale med. Mor eller far har ofte ikke tid eller overskud og søskende vil ikke altid belemre dem med yderligere bekymringer om stort og småt. Pårørende har ofte også mest fokus på den som har et handicap – de spørger alt for ofte ind til, hvordan det går med den bror eller søster som har et handicap og kan ubevidst komme til at glemme de andre søskende.

At have behov for viden – søskende oplever ofte ikke at få særlig meget viden om, hvad der sker med deres bror eller søster, hvilket kan skabe usikkerhed og en egentlig frygt. Det er derfor vigtig løbende at informere barnet om status og de fremtidige udsigter.

Et behov for at blive inddraget i omsorgen og plejen – i det omfang det er muligt, kan forældre inddrage søskende i plejen og omsorgen. Denne inddragelse må selvfølgelig aldrig tage overhånd. Når det bliver gjort på fornuftige måder vil søskende komme til at føle, at han/hun er med til at gøre en positiv forskel for sin bror eller søster.

At have behov for solosøskendetid – søskende har brug for at føle opmærksomhed fra forældrene, så de kan få bekræftet, at de har betydning og et værd. På den måde bliver det også lettere for søskende at gå i et mindre ”opmærksomhedsunderskud” de dage, hvor forældrene ikke har så meget tid til den raske søskende. Solosøskendetid skal være må veltilrettelagte aktivieter som ikke lader sig aflyse og som nemt kan praktiseres i dagligdagen. Mange forældre er opmærksomme på behovet men de reagerer imidlertid ofte uhensigtsmæssigt for at kompensere for den dårlige samvittighed ved at overdynge søskende med goder og gaver. Men det er ikke konstruktivt, mener John Quist Frandsen fra Ådalskolens søskendekursus. Forældre bør i stedet reservere en smule "solosøskendetid" i kalenderen hver uge. Det kan f.eks være i det helt små som at læse en bog på biblioteket eller drikke en kop kakao sammen, så søskende kan mærke opmærksomheden. At have en bror eller søster med et handicap er altså et vilkår som varer livet igennem og som søskende og omgivelserne er nød til at lære at leve med. Som beskrevet i dette blogindlæg er der flere veje at gå for at støtte søskende. Der er både små og store veje. Vigtigst af alt er at der er åbenhed og at søskende erfarer, at det er muligt at opnå kontakt til forældrene om det som ligger dem på sinde.