"Men en ting er helt sikkert, det ikke kun påvirker mig…" Sådan siger Christina på 12 år, som i øjeblikket deltager på Ådalskolens
søskendekursus i Ringsted. Sammen med 14 andre børn deltager hun på et
søskendekursus fordi hun har en lillebror med et handicap. Christinas bror har autisme
og vi har fået lov til at bringe et uddrag af en samtale med hende her på vores kursusblog. Når en person har autisme, påvirker det hele familien og også vi som søskende må
indrette hverdagen herefter. Deltagerne på søskendekurset mødes gennem 3
måneder til snak, leg og aktiviteter, for på kurset oplever de nemlig en forståelse
for deres situation, som de slet ikke finder i hverdagen. Vi snakker godt sammen og selv om den dybe
forståelse. Når andre folk fortæller, at de godt kan forstå os, så passer det jo
ikke helt. Og det er ikke fordi, at de skal have ondt af os, for det er jo ikke
synd for os siger en af de andre piger på kurset. Men vi har bare nogle ting i
hverdagen, som belaster os og som andre ikke fokuserer på i deres hverdag.
At have et større ansvar derhjemme
Christina kommer fra Nyborg, hun og hendes far er kørt langt for at deltage
på et søskendekursus, men det gør ikke noget for det her kursus er virkelig
super godt. Hendes lillebror er 9 år med en autisme diagnose. Han er godt fungerende rent
fysisk, men mentalt er han meget tilbagestående og i nogle situationer kan han
opføre sig som en toårig. I løbet af min barndom er der blevet taget rigtig
mange hensyn til min lillebror som også kan være meget udadreagerende og kan nemt få nedsmeltninger. Ligesom Christina kan resten af søskendegruppen kan nikke
genkendende til, at de har måttet tage et større ansvar derhjemme end andre på
deres egen alder. Personligt har det styrket mig på nogle punkter, hvor jeg er
længere fremme i skoene end mine jævnaldrende. Men på andre punkter har jeg
holdt fast i den barnlige side. I mange år var jeg klassens klovn. Jeg havde
brug for at være lidt åndssvag, fordi det altid var så seriøst derhjemme. Men
det har betydet, at jeg rent psykisk er stærk og kan stå imod mange ting, siger
Christina.
Ikke som en samlet familie
På søskendekurset er der også 11-årige Freja fra København,
som har en storesøster med Downs syndrom. Hun kan svinge meget mentalt og
opføre sig som en på både 2 og 14 år. Storesøsteren bor hjemme, men hun er
tilknyttet en aflastning, så familien kan få et pusterum en gang imellem. En af de udfordringer, som Freja og mange af
de andre søskende på søskendekurserne fremhæver, er, at deres familier sjældent
kan være helt sammen om noget. Ofte må familierne dele sig op, så en forælder
kan tage sig af broderen eller søsteren med handicap eller også må hele familien
leve med de mange konflikter, der kan opstå i løbet af en tur i en
forlystelsespark eller andre steder. Nogle gange er det nemmere bare at lade
være, fordi det bliver stressende eller en slags belastning at tage på ferie.
Man vil jo gerne have, at det skal gå godt, men man har hele tiden tanken, at
sådan bliver det nok ikke, siger Freja.
Ude er godt men hjemme lettest
Det er ikke så længe siden, at hun gjorde en iagttagelse
om, hvordan hun har været sammen med sine venner gennem hendes barndom. Freja
har meget sjældent taget venner og veninder med hjem. Til gengæld har hun været
enormt meget ude hos andre. Hun har kun taget de veninder med hjem, som hun
vidste, kunne håndtere hendes storesøster, der ofte gerne vil bryde ind og være
med i snakken. Men det var også for at undgå at skulle forklare, hvad der var
anderledes ved hendes søster.
Svært at forklare til andre
På søskendekurset er det meget forskelligt, hvordan søskende
omtaler deres bror eller søster overfor andre. Nogle forsøger at forklare, hvad
diagnosen betyder, nogle omtaler det som en slags Downs Syndrom, og Freja
prøver som regel at forklare, hvordan hendes søster er som person. At hun er
virkelig sød og næsten altid glad, men at hun har svært ved at tale.
- Folk kan jo godt forstå, at man har en handicappet søster,
men de vil alligevel aldrig helt kunne forstå de rigtige problemer. Det handler
om de små ting som diskussioner ved spisebordet, hvor hun kan flippe lidt ud,
og man skal have hende ned på jorden igen. Det er sådan nogle ting, der fylder
enormt meget hver dag, siger hun.
Endnu mere fokus i skolen
Selvom søskendegruppen mødes gennem 3 måneder, har de allerede
fået et utrolig stærkt fællesskab sammen, fordi de i gruppen forstår hinanden
og kan tale sammen om de udfordringer, som de møder. Og ved at lavet dette
blogindlæg håber børnene, at de kan give en lidt større forståelse til
omverdenen for, hvordan det er at leve med en søskende som har et særligt behov
og hvordan man som søskende-pårørende også bliver påvirket. Deres håb er også,
at man især i skolerne vil få øjnene mere op for, at søskende-pårørende ofte er
lidt usynlige. Man burde have meget mere fokus på det i skolerne. Der er oftest
flere på en skole eller i hvert fald i en kommune, som har søskende med et
handicap. Dem kunne man samle og det er ikke for, at de skal sidde og have ondt
af sig selv, men det skal bare være hygge og samvær. Det ville også være godt,
hvis lærerne beskrev handicappet overfor klasserne, så de ved, hvad det handler
om, for som søskende orker man næsten ikke at forklare det så ofte, siger Nadia
Kyed afslutningsvis, som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i
Ringsted.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar