lørdag den 18. maj 2019

Fordi det er så seriøst derhjemme havde jeg brug for at være klassens klovn...


"Men en ting er helt sikkert, det ikke kun påvirker mig…" Sådan siger Christina på 12 år, som i øjeblikket deltager på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. Sammen med 14 andre børn deltager hun på et søskendekursus fordi hun har en lillebror med et handicap. Christinas bror har autisme og vi har fået lov til at bringe et uddrag af en samtale med hende her på vores kursusblog. Når en person har autisme, påvirker det hele familien og også vi som søskende må indrette hverdagen herefter. Deltagerne på søskendekurset mødes gennem 3 måneder til snak, leg og aktiviteter, for på kurset oplever de nemlig en forståelse for deres situation, som de slet ikke finder i hverdagen. Vi snakker godt sammen og selv om den dybe forståelse. Når andre folk fortæller, at de godt kan forstå os, så passer det jo ikke helt. Og det er ikke fordi, at de skal have ondt af os, for det er jo ikke synd for os siger en af de andre piger på kurset. Men vi har bare nogle ting i hverdagen, som belaster os og som andre ikke fokuserer på i deres hverdag.
At have et større ansvar derhjemme
Christina kommer fra Nyborg, hun og hendes far er kørt langt for at deltage på et søskendekursus, men det gør ikke noget for det her kursus er virkelig super godt. Hendes lillebror er 9 år med en autisme diagnose. Han er godt fungerende rent fysisk, men mentalt er han meget tilbagestående og i nogle situationer kan han opføre sig som en toårig. I løbet af min barndom er der blevet taget rigtig mange hensyn til min lillebror som også kan være meget udadreagerende og kan nemt få nedsmeltninger. Ligesom Christina kan resten af søskendegruppen kan nikke genkendende til, at de har måttet tage et større ansvar derhjemme end andre på deres egen alder. Personligt har det styrket mig på nogle punkter, hvor jeg er længere fremme i skoene end mine jævnaldrende. Men på andre punkter har jeg holdt fast i den barnlige side. I mange år var jeg klassens klovn. Jeg havde brug for at være lidt åndssvag, fordi det altid var så seriøst derhjemme. Men det har betydet, at jeg rent psykisk er stærk og kan stå imod mange ting, siger Christina.
Ikke som en samlet familie
På søskendekurset er der også 11-årige Freja fra København, som har en storesøster med Downs syndrom. Hun kan svinge meget mentalt og opføre sig som en på både 2 og 14 år. Storesøsteren bor hjemme, men hun er tilknyttet en aflastning, så familien kan få et pusterum en gang imellem.  En af de udfordringer, som Freja og mange af de andre søskende på søskendekurserne fremhæver, er, at deres familier sjældent kan være helt sammen om noget. Ofte må familierne dele sig op, så en forælder kan tage sig af broderen eller søsteren med handicap eller også må hele familien leve med de mange konflikter, der kan opstå i løbet af en tur i en forlystelsespark eller andre steder. Nogle gange er det nemmere bare at lade være, fordi det bliver stressende eller en slags belastning at tage på ferie. Man vil jo gerne have, at det skal gå godt, men man har hele tiden tanken, at sådan bliver det nok ikke, siger Freja.
Ude er godt men hjemme lettest
Det er ikke så længe siden, at hun gjorde en iagttagelse om, hvordan hun har været sammen med sine venner gennem hendes barndom. Freja har meget sjældent taget venner og veninder med hjem. Til gengæld har hun været enormt meget ude hos andre. Hun har kun taget de veninder med hjem, som hun vidste, kunne håndtere hendes storesøster, der ofte gerne vil bryde ind og være med i snakken. Men det var også for at undgå at skulle forklare, hvad der var anderledes ved hendes søster.
Svært at forklare til andre
På søskendekurset er det meget forskelligt, hvordan søskende omtaler deres bror eller søster overfor andre. Nogle forsøger at forklare, hvad diagnosen betyder, nogle omtaler det som en slags Downs Syndrom, og Freja prøver som regel at forklare, hvordan hendes søster er som person. At hun er virkelig sød og næsten altid glad, men at hun har svært ved at tale.
- Folk kan jo godt forstå, at man har en handicappet søster, men de vil alligevel aldrig helt kunne forstå de rigtige problemer. Det handler om de små ting som diskussioner ved spisebordet, hvor hun kan flippe lidt ud, og man skal have hende ned på jorden igen. Det er sådan nogle ting, der fylder enormt meget hver dag, siger hun.
Endnu mere fokus i skolen
Selvom søskendegruppen mødes gennem 3 måneder, har de allerede fået et utrolig stærkt fællesskab sammen, fordi de i gruppen forstår hinanden og kan tale sammen om de udfordringer, som de møder. Og ved at lavet dette blogindlæg håber børnene, at de kan give en lidt større forståelse til omverdenen for, hvordan det er at leve med en søskende som har et særligt behov og hvordan man som søskende-pårørende også bliver påvirket. Deres håb er også, at man især i skolerne vil få øjnene mere op for, at søskende-pårørende ofte er lidt usynlige. Man burde have meget mere fokus på det i skolerne. Der er oftest flere på en skole eller i hvert fald i en kommune, som har søskende med et handicap. Dem kunne man samle og det er ikke for, at de skal sidde og have ondt af sig selv, men det skal bare være hygge og samvær. Det ville også være godt, hvis lærerne beskrev handicappet overfor klasserne, så de ved, hvad det handler om, for som søskende orker man næsten ikke at forklare det så ofte, siger Nadia Kyed afslutningsvis, som er en af gruppelederne på Ådalskolens søskendekursus i Ringsted.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar