Hvordan kan jeg fortælle at min bror har et handicap

Søskende kommunikerer med spørgekort

At fortælle sine kammerater i skolen at ens lillebror har et handicap kan godt være rigtig svært. Måske er du bange for at blive drillet eller måske har du prøvet at blive drillet før hen. Hvis du har kammerater som ikke behandler dig godt er der jo stor risiko for at de kan finde på at drille dig med det. Så er det faktisk dine kammerater du skal skifte ud og forsøge at finde nogle andre som er mere forstående og bedre for dig at være sammen med. At være offer for drillerier er en dårlig ting som kan ødelægge rigtig meget i din hverdag. Det som du har brug for er at finde nogle kammerater som er forstående og som kan accepterer at din brors handicap ikke har noget med dig at gøre. Det vigtigste er jo, at dem du godt kan lide ved noget om dit liv, så de bedre kan forstå dig og din situation. Måske kan du begynde hos din klasselærer, så han/hun kan hjælpe dig med, hvordan det er lettest at få det sagt. Når først der er skabt en åbenhed og dine kammerater accepterer situationen er det ofte meget nemmere at være dig.

Jeg kender ikke andre søskende

Min lillesøster har autisme

Når vi holder søskendekurser på Ådalskolen i Ringsted er der ofte en masse spørgsmål og historier som går igen og igen. Det er ligesom om at der er en masse oplevelser som er kendetegnet ved søskende som vokser op med en bror eller søster med et handicap. Her er et eksempel fra en dreng som har en lillesøster med autisme. Hun er 7 år og Niels der er storebror fortæller, at han har svært ved at hjælpe hende og hun ikke gider rigtigt at lytte til hvad Niels siger. Jeg er ikke så glad for at snakke om det med andre af mine kammerater, fordi der ikke er nogen jeg kender som har en lillesøster med. Så hvordan skulle de kunne vide, hvordan jeg har det. Sådan kan en samtale på søskendekurset meget nemt begynde og der er mange fællestræk. På et søskendekursus møder du andre børn på din egen alder som oplever mange af de samme ting som dig selv. De fleste søskende som har en bror eller søster med et kandicap kender til det som Niels fortæller. På søskendekurset er der tid til at snakke om de mange oplevelser og for rigtig mange af børnene er det en stor befrielse pludselig at opdage, at mange af deres historier fra hverdagen er kendt af de andre søskende. Efter et søskendekursus kender du mange andre børn som du kan holde kontakt med.

Ådalskolens søskendekursus

Et søskendekursus er for dig som er mellem 9-12 år og som har en bror eller søster med et handicap. Søskendekurset giver dig:

• mulighed for at ”holde et frikvarter”
• mulighed for at møde andre børn på din egen alder, dele erfaringer og få sat ord på dine tanker
• mulighed for at få aldersrelevant information om handicap
• mulighed for at lære hvordan din søster/bror med et handicap direkte eller indirekte beriger din families liv og hverdag
• kursets primære formål er, at du mødes mødes på tværs af din søskendes handicap, opnår et fællesskab samt får ny viden om dig selv og din situation.

Hvad laver vi på et søskendekursus?

• du får et frirum sammen med andre i samme situation
• du taler med andre om gode og svære oplevelser
• du får viden om fysiske og psykiske handicap
• du laver forskellige aktiviteter og lege i forbindelse med dagens tema
• du kommer med på en overnatningstur
• du er forberedt på at det både kan være indendørs og udendørs
• du får nye venner som du holder kontakt med efter søskendekurset
• du må sige lige hvad du tænker og føler
• du får kort sagt en alletiders og helt enestående kursusoplevelse

Hvor ville jeg dog ønske at det var mig

Vi har fået en email fra en dreng som hedder Jonas der i dag er 15 år. Han fortæller, at han har læst søskendekursets blog og kan nikke genkendende til rigtig mange af de ting som søskende fortæller. Vi har fået lov til at bringe Jonas historie og som han selv udtrykker så var det ”en meget svær tid”. Jonas fortæller at hans rolle i familien har gjort ham til noget af en pleaser, en der altid er sød og hjælpsom. I hele min opvækst har jeg ventet på, at min brors problemer blev løst, før der blev tid til mig. Jeg troede, jeg skulle gøre alle tilpas for at få mine forældres kærlighed. Min bror Nikolaj er født med en alvorlig hjertefejl og var i perioder meget syg og derfor indlagt på hospital. Jeg kunne selv klare en masse ting, mens Nikolaj var bagud og skulle have hjælp til næsten alt. Nikolaj kunne blive meget vred, når der var noget, han ikke kunne eller ikke forstod. Han fik diagnosen autisme da han var 9 år gammel. Når Nikolaj havde det svært, så havde hele familien det svært. Jeg gjorde, hvad jeg kunne for ikke at være til besvær. Det var flovt at have en bror, der var så anderledes end mine venners søskende. Hjemme kunne vi godt hygge, men ude kunne Nikolaj være fuldstændig umulig og jeg følte mange gange, at der ikke var tid eller plads til mig. Jeg troede i begyndelsen at jeg var ond, fordi jeg hadede min bror og ønskede ham langt væk. Hjemme var jeg god til at “gå i ét med tapetet”. Der er nu gået 3 år og jeg har nu fået endnu mere styr på mit liv. Jeg kan i dag bedre forstå min brors handicap, men hvor ville jeg dog ønske, at det var mig som havde fået muligheden for at komme på søskendekursus dengang jeg var yngre.

Søskende får et særligt kammeratskab

Et forhold til sin søskende med et handicap er en livslang størrelse, ofte karakteriseret med både stærke følelser og stor grad af loyalitet. Man taler ofte om, at blodets bånd er tykkere end vand. Når en familie har et barn med et alvorligt handicap er konsekvensen for den samlede familie generelt blevet overset politisk, i praksis og i forskningen gennem mange år. Søskende spiller en meget stor rolle i familien og bør tilbydes støtte til at forstå forholdet til en bror eller søster, som kan have vanskeligheder med kommunikation og social forståelse til omverdenen. Søskende vil man mange måder opleve den forstyrrende og anderledes adfærd, der er forbundet med deres bror eller søsters handicap. Det er også sandsynligt, at de har ekstra omsorgsroller mens vokser op, måske også tanker om, hvor meget de kan og skal bidrage med støtte til deres søskende i voksenalderen. Når et barn en diagnose som handicap påvirker det hele familien, og det er vigtigt at overveje og anerkende søskendes følelser og erkende, at de har behov for information om deres søskendes handicap, og hvad handicappet egentlig betyder for dem på kort og langt sigt. Børnene har brug for viden på deres eget niveau, for at blive beroliget og at få besvaret deres egne spørgsmål, som kan være meget anderledes end de voksnes. Søskende kan opleve følelser, der er svære at udtrykke til kammerater og venner fordi de ofte er den eneste i en klasse, som har et familiemedlem med et handicap. Familiesituationen er så anderledes end de flestes. Det kan også være følelser som sorg over, at en søster ikke kan lære de samme ting, som andre mennesker tager for givet. Det kan være følelsen af vrede, når en brors opførsel og problemer forhindrer familien i at gøre ting som andre familier med lethed gør. Det kan være følelsen af stolthed, når en søskende med et handicap lærer en grundlæggende og vigtig færdighed i livet efter måneder eller års træning. Familien, en lærer eller andre kan hjælpe og støtte søskende til at sætte ord på alle de tanker og følelser som kører inde i hovedet. Tanker og følelser som er meget vigtige at få italesat og forholde sig til. Søskendekurset på Ådalskolen i Ringsted er muligheden og ved at deltage får børnene talt om det som er vigtigt og måske det mest værdifulde er, at de møder andre børn på deres egen alder, som også har en bror eller søster med et handicap. Undervejs går det op for dem, at de oplevelser, tanker, sorger og glæder som de hver især går rundt med deles af mange andre børn. Den opdagelse er i sig selv meget forløsende for børnene. Ådalskolens søskendekursus foregår gennem 3 weekender (45 timer i alt) og hvor de voksne skaber et sjovt, trygt og positivt miljø med leg og fællesskab og hvor søskende møder andre børn i lignende familie situationer. Børnene får desuden undervisning og viden om handicap og får nye redskaber og gode råd til, hvordan de kan håndtere de udfordringer, som de oplever i hverdagen som svære. Børnene på søskendekurset oplever med det samme, at de andre børn forstår dem. Det er som om at søskende, der har en bror eller søster med et handicap har en særlig form for bonding.

Min bror har et handicap...det har min også...

Det viser sig gennem erfaring og forskning, at mange børn som vokser op med et handicap i familien har brug for at møde andre børn i samme situation. På Ådalskolens søskendekursus i Ringsted møder børnene andre og oplever lettelse over ikke at være de eneste i verden, som engang imellem kan føle sig flove eller anderledes. Søskendekurset som afholdes i Ringsted er et tilbud til børn i alderen 9-12 år og kurset er en åben mulighed for alle kommuner. Et søskendekursus giver børnene plads og støtte, så bekymringerne i hverdagen bliver lidt mindre. Søskendekurset giver børnene mulighed for at møde andre, som har de samme livsvilkår. Forløbet der varer 45 timer, fordelt over 3 weekends er med til at bryde følelsen af isolation og følelsen af at være anderledes. Børnene får hjælp til at skabe et nyt netværk både i gruppen og udenfor. Gennem undervisning og særligt den legende tilgang fungerer børnegruppen som et støttende og anerkendende fællesskab så bekymringerne fylder mindre og hverdagen i det lange løb bliver lidt nemmere.

Det vigtige ved søskendekurset er...

Noget af det vigtige ved Ådalskolens søskendekursus er, at børnene skal opleve et godt kammeratskab men også at de lærer at forstå deres søskende. Hvad er det egentlig min bror eller søster forsøger at sige? Egentlig kan det være rigtig svært, men det er guld værd at prøve? Der er selvfølgelig forskel på den alder ens søskende har – om det er en lillesøster på 3 år eller det er en storebror på 14 år. Men uanset alderen er det meget vigtigt at lære at forstå, hvad det er ens søskende ønsker eller prøver at sige. Lykkedes det er mange misforståelser pist væk. I lørdags så vi en rigtig god film som hedder”Men jeg vil ikke bytte..” Titlen sætter med det samme tankerne i gang. Vil jeg bytte mit liv som søster til en handicappet med et liv som søster til en normal? Det spørgsmål har mange søskende stillet sig selv mange gange. Filmen er meget aktuel for børnene og det var med stor fornøjelse at vi så den i fællesskab. Gennem filmen sættes der fokus på en række temaer. Temaer som børnene på kurset kan nikke genkendende til. I begyndelsen af filmen tænker Andrea over, at det er mærkeligt at have ansvaret for sin bror. Et ansvar som også hos mange af børnene opstår i det sekund, man bliver gammel nok til at forstå konsekvenserne af sin bror eller søsters handicap. Andrea fortæller, at hun i sine teenageår ikke vil have noget imod at aflyse en fest til fordel for de ugentlige besøg hos Sebastian. En udtalelse der viser, at Andrea allerede som 11-årig tænker over fremtiden med Sebastian. En fremtid hun ved bliver anderledes end f.eks. hendes klassekammeraters. Disse tanker viderefører Nadine der fortæller, at hun er anderledes end sine klassekammerater, idet disse går til sport og kun skal tænke på sig selv, mens hun må tænke på og lege med Magnus. Begge udtalelser kunne være sagt af flere af børnene som deltager i Ådalskolskolens søskendekursus, der netop nu er begyndt et nyt kursusforløb.

Søskendekurset kom rigtig godt fra start

Der var stor glæde og spænding på Ådalskolen i Ringsted, den røde løber var rullet ud og klokken nærmede sig 9.00. 

11 forventningsfulde søskende i alderen 9-12 år var tilmeldt søskendekurset og de ankom alle lidt betuttet bag deres forældre en efter en. Sådan er det altid, når man skal prøve noget nyt og møde nye mennesker. Efter lidt morgenmad og nogle sjove ryste-sammen lege begyndte snakken og legen for alvor at tage fart. Som et af børnene sagde uopfordret, ”det er ligesom vi har kendt hinanden i mange år allerede”. Det er netop lige det vi gerne vil skabe på søskendekurset, nemlig at børnene får lært hinanden godt at kende, bliver trygge og gør brug af hinandens erfaringer. De oplever hurtigt, at de alle har mange ting til fælles med de andre og det at at have en bror eller søster med et handicap giver et stærkt bånd. Det blev til en rigtig sjov og udfordrende dag og vores erfaring fortæller os, at vores program og aktiviteter i høj grad støtter fællesskabet. Børnene får undervejs på søskendekurset flyttet deres mentale tanker, lært nye ting om handicap, fået nye kammerater og styrket rollen som søskende. For viden og forståelse er den bedste forbyggende indsats, så børnene kan arbejde konstruktivt med udfordringerne frem ”for at blive lagt ned af dem”. Vi ser frem til et rigtig spændende forløb de næste weekender og glæder os allerede til at se jer igen.

De bedste hilsner og på gensyn

Biorgit, Birgitte og John

En fremmed er god ven du endnu ikke har mødt

Når vi på lørdag kl. 9 tager hul på Ådalskolens søskendekursus er det med den forventning om, at vi ønsker at gøre en forskel for søskende. Alle børn har en masse kompetencer og de fleste søskende til handicappede har en yderst veludviklet indfølingsevne og sans for at aflæse andre menneskers signaler. De fleste vil også behandle andre der er anderledes på en anstændig måde, udvise respekt og stor ansvarsfølelse. Det at vokse op i de familier giver ofte stærke søskendeforhold, fordi alle har været vant til at samarbejde. Søskende som har en bror eller søster med et handicap modnes hurtigere og lærer at tage et ansvar, dette kan opfattes såvel positivt som negativt. Alle de erfaringer som søskende har sættes i spil på søskendekurset og vi giver mulighed for alle at komme til orde gennem de mange sjove og spændende aktiviteter vi har forberedt. Der er tip top kammeratskab, masser af leg og pauser, god mad og hygge. Måske er du en af de søskende som kommer på lørdag og måske er du lidt nervøs lige nu, det er normalt, når der skal ske noget nyt og du forbereder dig på at møde nye mennesker som du ikke har set før. Du skal bare vide, at vi tager godt imod dig, at vi glæder os til at se dig og at vi tror på ordsproget ”en fremmed er en god ven du endnu ikke har mødt”. På gensyn på lørdag. Masser af hilsner Birgit, Birgitte og John

Ådalskolens søskendekursus hjalp mig

Når Ådalskolens søskendekursus begynder på lørdag er det et kursusforløb på 45 timer. Det lyder af lang tid, men tiden flyver afsted. Sådan fortæller en af drengene Martin som var med sidst, da vi spurgte ham, hvad der havde været godt. Martin fortæller, at han var meget glad for at han valgte at tage på søskendekursus og at der har haft enorm betydning for ham. Han fortæller blandt andet, at hans kammerater i skolen er blevet mere forstående og hjælpsomme. Han siger, at det er fordi han selv er blevet mere åben omkring hans søsters handicap og hans tanker omkring det. Selv i dag når jeg møder nye venner er det intet problem i at forklare hvordan jeg har det og hvad min søster betyder for min families liv. Jeg tror det er vigtig som søskende til en handicappet, at man er åben omkring sine tanker og følelser, det gør det nemmere for ens omverden at forstå hvorfor man nogle dage kan være helt utrolig ked af det. Det er ikke sjovt at gå alene med tanken om at man måske kan miste sin søster. I dag ser jeg min søster som en gave til vores familie, dog ville jeg for alt i verden ønske at hun ikke havde været handicap, men sådan er det ikke. Ådalskolens søskendekursus har hjulpet mig med at få styr på mange af mine løse og flyvske tanker. Meget godt og meget skidt er der ved at have en handicappet søster, men en ting er sikkert; havde hun ikke været min søster, var jeg ikke den storebror som jeg er i dag.

Min søster har et usynligt handicap men tro mig...

Hej John, det er Sebastian, er det dig som har noget med søskendekurset at gøre? Sådan indledes en telefonsamtale forleden, som jeg har med en dreng på 11 år. Han ringer for at fortælle mig, at han godt kan lide vores blog og fordi han har en historie som han gerne vil fortælle om. Sebastian har en lillesøster som har et handicap. Hun har autisme og det man man ikke lige se umiddelbart, men tror mig siger Sebastian. Hun ser sød ud, men hun kan blive splitter rasende. Særligt i de situationer som ikke er planlagte meget grundigt kan virkelig ”tænde hende af”. Derfor er vores hverdag udtænkt efter et meget stramt skema og vi laver ikke noget som vi ikke har aftalt på forhånd. Vi må i min familie finde de rigtige måder for at undgå konflikter med hende. Sebastian fortæller at han er en stolt storebror og siger at han har et stort ansvar, et ansvar som også rækker så langt ud i fremtiden. Han siger også, at han ikke vil have noget imod at aflyse en klassefest til fordel for hans lillesøster. En udtalelse der viser, at Sebastian allerede nu tænker over sit ansvar og fremtiden med hans lillesøster. En fremtid han ved, bliver meget anderledes end f.eks. hans klassekammeraters. Tak Sebastian fordi du ringede og han har lovet, at han vil skrive et blogindlæg her inden længe.

Søskende på kursus fortæller...

På Ådalskolens søskendekursus handler det om at møde andre søskende på din egen alder, som også har en bror eller søster med et handicap. Det vigtige er at du byder ind med det, som du har lyst til og særligt at dine ”tanker luftes”. Du vil meget hurtigt opleve, at de andre børn kender til rigtig mange af dine oplevelser og erfaringer. Her er nogle af de tanker som søskende gør sig og måske også spørgsmål som du er nysgerrig på.

Er der nogen som kan fortælle mig, hvad der er i vejen med min lillebror?

Kan jeg gøre noget for at gøre livet nemmere for min storesøster?

Hvad gør jeg hvis der sker et uheld?

Det er helt normalt for mennesker at have en blanding af alle slags følelser. På søskendekurset laver vi en aktivitet som handler om følelser og vi har opfundet et sjovt spil som vi prøver. Sommetider synes du sikkert det er fedt at lege og være sammen med din bror eller søster og andre dage kunne det være ”fedt med et break”. Du kan føle omsorgsfuldhed og være beskyttende og andre tidspunkter fyldt op og irriteret. En søster fortæller: ”Min bror kan være fræk og sige uhøflig ord til nogen som han slet ikke kender”. En anden søster fortæller: ”Jeg ville ønske jeg kunne have mere tid sammen med min søster og vi kunne få en rigtig tøse snak”.

Så det at have en bror eller søster med et handicap kan gøre en forskel for den måde, du føler og taler om tingene. På søskendekurset vil du med det samme opleve, at du ikke er alene og her er nogle ting som du sikkert også oplever:

● At du kan bekymre dig om din bror eller søster

● At du ikke har så meget tid sammen med dine forældre

● At der kan være problemer i skolen, såsom lektielæsning eller at komme til tiden

● At der er lidt tid til at se dine venner eller deltage i fritidsaktiviteter  eller sport

● At der er et ekstra ansvar derhjemme

● At du kan føle dig flov, når lillebror skriger i Bilka

● At du hører uvenlige kommentarer fra andre om din bror eller søster

● At du måske oplever mobning

● At du måske bliver forstyrret om natten mens du sover

Kort og godt om søskendekursus

På lørdag begynder Ådalskolens søskendekursus. Flere af jer som følger kursus bloggen har skrevet, at I godt kunne bruge en "kort og godt" om søskendekurset. Dette ønske efterkommer vi her og vi håber det var det som I ønskede. Ellers er I meget velkommen til at skrive igen eller ringe til os.
De bedste hilsner
Birgit, Birgitte og John

Hvad er et handicap?

Når en søster eller bror har et handicap kan det betyde mange ting. Et handicap er noget, som du oplever gør en væsentlig forskel på søskendes hverdag. Et handicap kan være fysisk eller psykisk og måske har din søskende en diagnose. Hvad det så betyder for din søskende kan der være mange svar på og en person med et handicap kan have behov for en kørestol, men det kan også betyde. at din bror eller søsters hjerne arbejder på en anden måde end din. 
Et handicap kan betyde:
● Indlæringsvanskeligheder
● Følelsesmæssige og adfærdsmæssige vanskeligheder
● Tale, sprog og kommunikationsproblemer
● Fysiske handicap
● Medicinsk eller sundhedsmæssige forhold
● Svært ved at se, høre eller opfatter anderledes
At have en bror eller søster med et handicap kan nogle gange være udfordrende, men også virkelig givende. Der er mange børn som dig der oplever de samme udfordringer så derfor er det vigtigt at huske på, at du ikke er alene. I næste weekend begynder vi på endnu et søskendekursus i Ringsted og vi glæder os meget til at se dig. I denne uge vil vi blogge lidt på de emner som er særlig typiske for søskende.

Hvordan tackler søskende en bror eller søster med et handicap?

Der er efterhånden ingen der er i tvivl om, at det påvirker hele familien, når man får et barn med et handicap. Hverdagen skal tilrettelægges på en anden måde end tidligere med faste, daglige rutiner og et barn med handicap vil kræve mere tid og opmærksomhed fra forældrene end de andre børn i familien. Søskende til børn med handicap kan opleve at føle sig anderledes, fordi deres søster eller bror er anderledes. Nogle søskende fortæller at de oplever problemer med mobning og andre føler sig udenfor i familien, når fokus er på barnet med handicap. Ældre søskende kan bære et stort ansvar over for en lillebror eller lillesøster med handicap og bekymrer sig ofte om, hvad der skal ske med søsteren eller broderen i fremtiden. Også tvivlen om, hvad der skal ske med broderen eller søsteren, hvis der skulle ske noget med far eller mor, kan bekymre barnet unødigt, hvis man ikke får det snakket igennem. I nogle familier kan der opstå nogle svære konflikter børnene imellem. Specielt omkring tiårsalderen, når børnene begynder at blive selvstændige og mere bevidste, kan der opstå nogle gevaldige skænderier. Det er selvfølgelig vigtigt at tale med barnet om alle disse ting og det kan også være en hjælp for barnet at tale med andre børn i samme situation. Ådalskolens søskendekursus har til formål at give børnene mulighed for at møde andre børn og dele erfaringer, tanker og følelser, som er forbundet med at have en søster eller bror med et handicap. Med udgangspunkt i børnenes egne historier får de alderssvarende viden og mulighed for at stille alle de spørgsmål, som de har lyst til. Ligeledes får børnene mulighed for at tale med hinanden i et respektfuldt forum. Der er også masser af tid til hygge, leg og et fedt kammeratskab. Søskendekurset slutter af med en overnatningstur til Dianalund og begynder på lørdag. Vi glæder os sindsygt meget til at se jer alle.

Skolebestyrelsen bakker op...

Vi er meget glade for, at Ådalskolen har taget initiativ til at afholde kurser for søskende, som har en bror eller en søster med et handicap. Vi, som skolebestyrelse, vil gerne bakke tiltaget op, hjælpe med at udbrede viden om kurset og anbefale andre forældre at give deres børn mulighed for at komme afsted. Et medlem fra skolebestyrelsen har haft sit barn på søskendekursus og oplever, at det har været en lettelse for barnet at møde og tale med andre i samme situation. Søskende får mulighed for at dele deres erfaringer omkring det at have en bror eller en søster med handicap. På søskendekurset får børnene et frirum, hvor det er dem og deres tanker og følelser, der er i fokus – og ikke deres søskende med handicap, som i hverdagen ofte får og kræver meget opmærksomhed. Vi håber derfor, at Ådalskolens søskendekursus i årene fremover vil strække sig ud over Ringsted kommune, således at rigtig mange børn får lejlighed for at deltage.

 

Søskende arbejder med deres styrker

Det er fredag aften og hele Danmarks X Factor dommer Thomas Blachman er frustreret over de mange dårlige sangere. Hvorfor er der ingen, der har fortalt de mange håbløse sangere, der forsøger sig i talentprogrammet, at de ikke kan synge? Og mindst lige så vigtigt: Hvorfor ved de ikke, hvad de er gode til? Men hvad er vi egentlig gode til - hvilket blik har vores omverden på os, og harmonerer det, andre ser, med den selvopfattelse, som vi bærer rundt på? Alle er gode til noget. På søskendekurset får børnene flere redskaber, som hjælper dem med at fokusere på deres stærke sider. Redskabet bliver børnenes værktøjskasse. På Ådalskolens søskendekursus handler det ikke om at bliver stemt hjem eller nå en finale. Søskendekurset arbejder med at skærpe bevidstheden om, hvem de er, hvor de har deres styrker, og om der er nogle områder, hvor der kunne være brug for at blive bedre? I den version som vi bruger på søskendekurset er der særligt fokus på ”styrketræning” med udgangspunkt i den amerikanske psykolog Martin Seligmans tanker om, at vi indeholder 24 forskellige potentielle styrker som for eksempel mod, humor, beskedenhed, lederskab eller åbenhed. Når et af børnene svarer på spørgsmålet: Hvad er dine gode sider? ”Der er ikke rigtig noget, jeg er god til og det siger min mor også”. Et sådant barn får støtte til at se sig selv i et nyt og bedre lys. Det hjælper styrkearbejdet med.

SUS - Socialt udviklingscenter

Hvor er det stort at læse, at det nu anbefales, at børn som har en bror eller søster med et handicap deltager i søskendekurser og søskendenetværk. Stort fordi der nu er fagligt empiri herfor samt en anerkendelse af den viden og erfaring fagfolk har haft i mange år. Formålet med søskendegrupper er på sigt at styrke børnenes identitetsoplevelser, dele erfaringer, tanker, oplevelser og skabe netværksoplevelser på kryds og tværs. Et søskendekursus er med til at skabe større åbenhed i de vilkår som er gældende for søskende og en bedre gensidig forståelse mellem søskende og barnet med handicap, samt bedre forståelse for, hvad søskende selv kan gøre, og hvor og hvordan der kan hentes støtte, når det er påkrævet. På et søskendekursus får deltagerne en øget viden om forskellige handicaps og værktøjer til at håndtere handicappet. De får individuel støtte, ligesom de deltager i aktiviteter, som giver dem positive, og konstruktive oplevelser med et fremadrettet sigte. Ådalskolens søskendekursus begynder lige om snart.

"Verdens bedste søskendekursus folder sine smukke vinger ud..."

Birgit Buch Jensen, som er en af gruppelederne bag årets søskendekursus sagde dette forleden. Og med "smukke vinger" mener Birgit, at et af søskendekursets vigtige fundamenter er, at søskende bliver mødt, set, forstået og støttet. Hun siger, at det er fuldstændig afgørende for et barns trivsel, særligt når man har ekstra udfordringer på grund af, at man er søskende til et barn med et handicap. Birgit fortæller, at en pige på 11 fortalte hende en gang, ”at livet er ikke svært - omgivelserne er” Hendes ord illustrerer på den fede måde, at det er i mødet med omgivelsernes holdninger og syn, at hun mærker sin rolle som søster allermest. Ofte er det første skridt til at blive set og forstået, at man selv kan få lejlighed til at sætte ord på sine egne tanker og følelser. Det kræver, at man bruger tid og energi på at lære at forstå det handicap, som ens bror eller søster har og særligt også at udforske, hvilken betydning det har i netop sin egen familie. Det kan også kræve, at man har mulighed for at sparre og udveksle erfaringer med andre, som er i lignende situationer og har nogle af de samme udfordringer i hverdagen. Derfor tilbyder Ådalskolen søskendekursus for børn i alderen 9-12 år. Ådalskolen er en specialskole i Ringsted og vi har igennem flere år arbejdet for, at søskende med en bror eller søster der har et handicap tidligt skal have øget forståelsen for egen situation, skal have mere viden om handicap, og så skal de have nogle redskaber til at takle de udfordringer, et handicap betyder for familien og tilfører livet. Vores "smukke vinger" folder sig ud og om små 14 dage begynder endnu et søskendekursus. 

Velkommen - den røde løber rulles ud

Nedtællingen til søskendekurset er begyndt og om bare 14 dage begynder Ådalskolens søskendekursus. Vi er ved at være helt klar til at tage imod en masse børn i alderen 9-12 år som alle har en bror eller søster med et handicap. Tanken med søskendekurset er at gøre en særlig indsats over for de børn, der lever i en familie med et handicap. På søskendekurset skabes der mulighed for masser af dialog blandt børnene og de kan nemt komme til orde i et mindre forum. Det enkelte barn kan vælge at fortælle sin historie, men det er ikke en nødvendighed for, at gruppen kan fungere, og at børnene vil få noget ud af at deltage. I søskendegruppen arbejder vi med konkrete øvelser og aktiviteter, som er med til at sætte fokus på det vilkår barnet lever under. Formålet er også at give børnene mulighed for at mødes og hygge sig med andre som bærer på de samme oplevelser og erfaringer. Lidt ekstra opmærksomhed og interesse er ofte en stor del af det, børnene har brug for. Den dynamik som skabes på søskendekurset og som karakteriserer børnenes situationer, bruges til at støtte
det enkelte barn i dets udvikling. Børnene vil opleve, at der er andre på søskendekurset, der går rundt med samme tanker og oplevelser, og de vil derfor meget hurtigt føle sig som en del af et særligt fællesskab. Samtidig arbejder vi også på at styrke børnene i at skabe netværk.

Søskendekursus og "WDS Day" går hånd i hånd

Søskendekursus og Worlds Downs Syndrome Day

Verdens Down Syndroms dag (World Downs Syndrome Day) er i år fredag d. 21. marts og vi har i de sidste 14 dage været meget optaget af at bringe forskellige historier og erfaringer med Downs syndrom. Mange tak til de mange af jer som har hjulpet os. Det er fedt at opleve, når vi er mange der er optaget af det handicap og det viser sig tydeligt her på bloggen, at når vi alle hjælper til bliver det til en masse farverige beskrivelser. Vi håber det bliver en god og givtig dag og at omtalen her kan være med til at fremme kendskabet til mennesker med Downs syndrom. Vi vil nu begynde at kikke i retningen af Ådalskolens søskendekursus, som vi har arbejdet med rigtig længe. Om 14 dage er vi godt igang og det tegner til at blive et fantastisk kursus. Mange børn i alderen 9-12 år er tilmeldt og der er plads til et par stykker endnu, hvis du har et barn som er interesseret. Giv os en meget hurtig melding så skriver vi dit barn op. Få mere information her på bloggen eller send os en mail på soskendekursus@gmail.com

En mors personlige tanker

Ådalskolens søskendekursus henvender sig til børn i alderen 9-12 år, som har en bror eller søster med et handicap. I de seneste 14 dage har vi her på bloggen haft et meget aktivt fokus på Down Syndrom og rigtig mange forældre og andre interesserede har skrevet til os med virkelig gode indspark. Tusind tak for det. Sikke en farverig og nuanceret blog. Det er vi glade for. En mor fortæller her om nogle meget personlige tanker og vi kan se, at mange af de tanker går igen fra den ene forældre til den anden.

Maja spekulerer ofte på, hvordan deres søn med Downs syndrom ser ud gennem deres datters øjne. Hun forguder ham, det er klart, fortæller Maja. Men hvordan håndterer hun de pludselige udbrud, den tilsyneladende uprovokerede vrede og de daglige udfordringer, som vores familie bærer præg af? Hvordan føler hun omkring opmærksomhed og ressourcer, når der er stor fokus på hendes storebror? Hvordan vil hun føle sig senere, når hun vokser op og lærer at håndtere verden på måder hendes storebror ikke kan? Vil hun fungerer som hans protektor og støtte? Vil hun føler vrede? Eller vil hun udvikle en dyb følelse af medfølelse for alle dem, der er anderledes, og må lære at leve med deres egne individuelle udfordringer? Jeg mener, at de børn som har en bror eller søster med et handicap lærer at håndtere dette på forskellige måder. Som forældre kan vi hjælpe dem i denne proces, undervise dem og opmuntre dem til at vokse op til at værne om deres eget værd. Jeg mener også at vi som forældre hjælper dem meget langt, men ikke hele vejen. Vores børn har afgjort brug for at kunne spejle sig i andre børns historier og tanker og opleve at de ikke er de eneste i verden som har en søskende med et handicap. Derfor er et søskendekursus, som det Ådalskolen i Ringsted arrangerer et fantastisk tilbud, som netop støtter søskende i den hverdag som de er en del af og leverer netop den brik, som de så meget har brug for.

World Down Syndrome Day - hvad nu hvis...

Når Ådalskolens søskendekursus sætter fokus på World Down Syndrome Day er vi med til at sætte mere fokus på Downs syndrom. Mere fokus betyder også mere information fra begge sider? Hvad nu, hvad hvis der fandtes en pjece, der oplyser om sygdommene og risici ved Downs syndrom, men også en pjece der rummer fortællinger fra familier, der har børn med Downs og som aktivt har valgt et anderledes og berigende liv med et barn med Downs. Hvad nu, hvis vi kunne tale med en mor eller far til et barn med Downs syndrom og stille alle de spørgsmål, der dukker op efter at have fået en diagnose på det ufødte barn? Tænk, hvis man endda kunne høre fra nogle af dem med Downs, hvordan det er at leve med sygdommen? Ja, for de fleste tænker og taler, og måske på den gode måde være med til, at debatten fokuserede lidt mere på, hvad der er godt for barnet og lidt mindre på, hvad der er godt for forældrene. For har et barn med Downs et dårligere liv end andre børn? Hvis I spurgte min storebror, ville han svare, at han har det bedste liv siger Julia som er en af pigerne på Ådalskolens søskendekursus. Ja tro det eller ej, men han siger faktisk tit, at han er stolt af at være mongol. Måske ville du ikke vælge anderledes, for nej det er ikke lutter lagkage at være søskende til et barn med Downs. Men det er et helt fantastisk liv. Henrik er min storebror og jeg ville for alt i verden aldrig undvære ham.

Mette som har en lillesøster med Downs syndrom

Hvor mange brødre og søstre har du? En søster, tre brødre. To af mine brødre bor sammen med min mor og stedfar.

Hvordan havde du det, da du fandt ud af, at Christina har Downs syndrom? Jeg vidste ikke, hvad Down Syndrom var, og da jeg hørte det blev jeg ked af det. Jeg vidste ikke, hvad der skulle ske med Christina, kunne hun lære som andre børn, ville hun vokse sig høj. Senere følte jeg egentlig, at min søster med Downs syndrom var lige som at have en "almindelig" søster.

Hvordan er det at have en søster med et handicap? Det er egentlig ikke anderledes. Sådan har det altid været og jeg kender ikke til andet. Sommetider kan jeg føle, at jeg ikke får nok opmærksomhed. Når jeg leger med min søster gør det min dag bedre.

Hvad har overrasket dig ved at have en søster med Downs? Mest de sundhedsmæssige ting, som i går, da min far sagde, at Christina sandsynligvis vil få brug for briller. Jeg sagde "briller?" Det var en overraskelse.

Hvad kan du lide at lave i din fritid? I skolen, kan jeg lide at spille computer med mine venner og jeg kan lide matematik, stavning og læsning. Derhjemme, jeg kan lide at være ude og gå lange ture.

Hvad ser du frem til at lave med Christina i fremtiden? Jeg ser frem til at dele værelse med hende, lege med hende og hjælpe hende lære at læse, ligesom jeg har lært min bror det. Jeg ser frem til at hjælpe mere med Christina.

Hvad vil du være, når du bliver stor? Jeg ønsker at være en forfatter, lærer eller pædagog.

Har du og Christina har en særlig måde at kommunikere med hinanden? Normalt når hun begynder at sige noget og jeg tror, at hun ikke vil være i stand til at sige det, lader jeg folk vide, hvad hun forsøger at sige. Ligesom når hun smiler ved jeg, at hun er glad og kan lide hvad hun laver.

Hvad er dit yndlings tidspunkt på dagen med Christina? At sidde ved siden af hende i bilen på vej til og fra skole og være den første til at møde hende på skolen, når vi henter hende. Hun bliver bare så glad.

Tak for dit interview Mette som er 12 år og en af de tidligere deltagere på Ådalskolens søskendekursus. Dejligt at læse om dine oplevelser som søster.

En storesøster kom fisende ind fra sidelinien

Vi fortsætter med at bringe spændende historier her på bloggen fra det virkelige liv. Anledningen er World Down Syndrome Day den 21. marts fordi vi synes det kunne være spændende at sætte mere fokus på dette handicap. Vi har fået en masse breve og gode historier og bringer her på bloggen flere af dem. Mange tak til Mia som har skrevet denne historie.

I maj måned 2000 kom min storebror til verden. Han havde skæve øjne, små ører, en lille opstoppernæse og fik diagnosen Downs Syndrom. Min storebror hedder Thomas og i dag er han 13 år gammel. Man må sige, at han ikke ligefrem gjorde livet nemt for min far og mor, der i de første to år efter fødslen hjælpeløst måtte se til, mens lægerne kæmpede for at lappe hans hul i hjertet og få ham til at spise. Gennem Thomas` opvækst har min far og mor kæmpet med hans sprog. Thomas havde meget svært ved at tale og stammede helt enormt meget, når han endelig gjorde forsøg på at sige noget. Men på trods af de mange år med tegn-til-tale og støttepædagog i børnehaven kan Thomas i dag snakke ørene af mine forældre og oveni købet parlere lidt engelsk. Børn med Downs er som regel bagud motorisk. Så mens mine forældre kæmpede med at lære min storebror at lave en enkelt kolbøtte på madrassen inde på stuegulvet, ja så kom jeg, hans irriterende lillesøster, fisende ind fra sidelinjen og lavede tre stykker i rap.

Ådalskolens søskendekursus

Når vi holder søskendekursus på Ådalskolen ser vi en film som handler om søskende og handicap. Line som var en af pigerne fra på det sidste søskendekursus har skrevet til os. Vi har fået lov til at brige dele af hendes e-mail. Jeg hedder Line og er 11 år gammel, jeg har 2 små brødre Søren på næsten 9 og Morten på 5 ½ og det er ham der er handicappet. Mortens handicap hedder Downs syndrom. Jeg har set filmen på søskendekursus ”Men jeg vil ikke bytte” og jeg synes at filmen var rigtig god og spændende. Den forklarede også rigtig godt hvordan det er og have en bror eller søster med handicap og hvordan min hverdag er i forhold til andre børns hverdag. Jeg kunne genkende rigtig meget eksempelvis at jeg tager mere ansvar end mine andre veninder. Jeg er nogle gange nærmest en tredje voksen overfor Morten og det er ikke fordi jeg skal gøre det, men fordi jeg kan se at min mor og far har brug for hjælp og at de er ved at blive ret trætte af det og så kan jeg bare ikke lade være med at hjælpe og så kan jeg også genkende det med at min bror med handicap får mere opmærksomhed og det er ret irriterende nogle gange. Jeg synes at man skal vise filmen for ens klassekammerater så de måske lidt bedre kan forstå, at vi har en mere stresset og mere besværlig hverdag. Den er også fin på søskendekurser, men også bare til en selv for så føler man ikke at man er alene med sine tanker og de problemer jeg nogle gange har. Jeg synes at man kan lære at det er lidt hårdt, hvis ikke meget hårdt at have en bror med Downs syndrom og at jeg godt kan trænge til en lille pause af og til: Det lære man også af filmen. Det er den BEDSTE film jeg har set om børn med søskende der er handicappede og hvis jeg skulle give den stjerner fra 1 til 10 så fik den 9.

Ingen kan ikke kommunikere siger de 3 gruppeledere

Vi blogger i øjeblikket om Down syndrom og det gør vi i anledningen af "World Downs Syndrome Day" som er en verdensomspændende begivenhed. Vi vil gerne være med til at støtte om dette arrangement og derfor bringer vi blogs omkring Downs syndrom.

Hvad er de vigtigste faktorere for en god opvækst, når barnet har Downs syndrom? „Ja begynd med at elske dem - alt andet kommer efter det,“ siger de 3 gruppeledere Birgit, Birgitte og John fra Ådalskolens søskendekursus i Ringsted. „Dem som har Downs syndrom er først og fremmest mennesker,“ siger John Quist Frandsen fra søskendekurset. „Som for alle andre gælder det at deres udvikling er afhængig af hvor god en omsorg og undervisning de får tilbudt gennem deres opvækst og hvilke sociale udfoldelsesmuligheder de får.“ I de sidste årtier er de indlæringsteknikker man bruger til at hjælpe børn med Downs syndrom blevet meget bedre. Lærere og pædagoger råder nu om dage forældrene til at inddrage barnet i alle familiens aktiviteter, støtte det gennem leg og på et tidligt tidspunkt lade barnet få specialundervisning for at udvikle dets evner. En sådan hjælp skal igangsættes kort efter fødslen og indbefatter fysioterapi, taleterapi og ekstra personlig omsorg samt følelsesmæssig støtte til barnet og familien. Børn med Downs syndrom gør ikke så hurtige fremskridt. De begynder måske først at sige nogle få ord i to-treårsalderen nogle udvikler sprog langt senere. Børnenes frustrationer over ikke at kunne kommunikere kan få dem til at græde eller at fare op. Forældre kan lære barnet med Downs syndrom nogle simple kommunikationsfærdigheder inden det begynder at tale. For eksempel kan de bruge nogle enkle tegn sammen med gestus og visuelle hjælpemidler. På den måde kan barnet nemmere give udtryk for sine mest nødvendige behov. Det kan være tegn for „drikke“, „mere“, „færdig“, „mad“ og „sove“. Børn med Downs syndrom udvikler sig langsommere, så afstanden mellem dem og deres søskende bliver større med tiden. Netop det at være søskende til en bror eller søster med Downs syndrom er et tema, som vi arbejder med på Ådalskolens søskendekursus.

En mor fortæller at det var svært at acceptere

Det var bestemt ikke let at acceptere at vores barn fik diagnosen Downs syndrom. "Det var et ufatteligt chok", fortæller en mor som hedder Line. I anledning af World Down Syndrome Day d. 21. marts har vi opfordret mange af vores læsere til at sende oplevelser og erfaringer omkring Downs Syndrom. Line er en af de mødre, som har skrevet til os og her er hendes beretning. "Min mand og jeg græd efter at vi havde talt med børnelægen". Jeg ved ikke om vi græd på egne vegne eller over vores lille datter Elisa. Måske egentlig begge dele. Alligevel glædede vi os til at holde Elisa i vores arme og fortælle hende at vi altid ville elske hende, lige meget hvordan fremtiden ville forme sig." "Der fór mange tanker gennem vores hoveder," siger Line, „jeg var rigtig bange og frygtede andres afvisning. Min mand og jeg mente at intet ville blive som før, og at andre måske ville undgå os. Hvis jeg skal være helt ærlig udsprang disse selviske tanker af frygt for det ukendte. Senere har det vist sig at opgaven med at opdrage et barn med Downs syndrom ikke er en dans på roser. Det kræver meget tid, energi og engagement samt tålmodighed og realitetssans. "Der er mange opgaver forbundet med at tage sig af Elisa," siger Line "Foruden at passe de almindelige huslige pligter må vi også lære at blive en tålmodig familie".

 

”Jeg ved jo godt, at Pernille aldrig bliver ingeniør

Selvom jeg ikke bliver ingeniør bliver jeg til noget alligevel

Men derfor skal vi alligevel gøre det bedste for at arbejde med det potentiale, hun har. Jeg kan sagtens forestille mig, at hun engang får arbejde i en vuggestue under opsyn,” siger Pernilles far, Bo Jacobsen. Pernille går i 7. klasse på en specialskole i Roskilde. Klokken er 9.30 og skoleskemaet vidner om, at det er tid til danskundervisning for de 9 børn i 8. klasse. De sætter sig til rette omkring bordene og der går ikke længe før det bliver Pernilles tur til at komme op til læreren, hvor hun skal vælge et ord, hun vil stave til. Hun vælger et ’9’-tal fra lærerens elektroniske tavle og hurtigt og fejlfrit staver hun til ni, N-I. I hver time er der en lærer og to til tre pædagogmedhjælpere om de 9 børn. Pernille har Downs syndrom og hun er forsinket i hendes indlæring i forhold til normale børn, men hun er nået rigtig langt. En af lærerne udtaler: ”Jeg har været her i mange år og har tidligere ført en blandet klasse hele vejen igennem skoleforløbet. Jeg har aldrig før været så imponeret over udviklingen, som jeg er med denne klasse. Jeg tror, at syv ud af de ni børn i klassen lærer at læse. Det er en god statistik,” fortæller Nikoline Jensen. Børnene har nemmere ved dansk end matematik, fortæller hun. De fleste har også en motorisk uro i kroppen: ”Derfor foregår undervisningen i den her klasse skiftevis ved tavlen og på gulvet, ude som inde, så de ikke sidder og modtager læring passivt.

At kunne mærke sig selv er kun menneskeligt

Vi skriver fortsat om Downs syndrom i anledning af Downs Syndrom Day d. 21. marts. De mange indlæg beskriver på mange måder forskellighederne ved Downs Syndrom og særligt hvordan det påvirker alle i familien. Der er mange måder at reagere på, når man får et barn med Downs syndrom. Man kan godt for en tid miste kontrollen over sig selv. Fx. kan man umotiveret begynde at græde, blive vred uden grund, foretage sig underlige ting, blive glemsom og ked af det. Der kan også ske det modsatte, at man lukker af, kaster sig over alt det praktiske, fordyber sig i arbejde, ja, gør alt for ikke at mærke. Ofte er der forskel på mænd og kvinders reaktioner. Især i stressede situationer og når man er presset, har man lettere ved at misforstå den andens reaktioner som afvisninger eller ligegyldigheder. Ikke alle forældre føler som ovenstående. Det kan der være mange grunde til. Måske er barnet et bevist tilvalg og man er som forælder afklaret med situationen længe inden barnet er født. For andre igen er det af få et barn med Downs syndrom ikke så voldsom en begivenhed som det er for andre. Det er vigtigt at man som forælder, uanset sorg eller glæde eller alt midt i mellem ved, at der er intet forkert i at have disse følelser.

At have et barn med Downs syndrom — en udfordring og en glæde

„Jeg er ked af at fortælle jer, at jeres barn har Downs syndrom.“ Dette var de smertefulde ord fra lægen som for altid vendte op og ned på vores liv. „Det var som et mareridt; jeg ønskede bare jeg vågne,“ mindes en mor ved navn Julia. Hun og Jonna er to mødre til børn med Downs syndrom som har skrevet til Ådalskolens søskendekursus med deres erfaringer. Denne blog er blot et meget lille udpluk. Mødrene beskriver deres oplevelser, som en „følelsesmæssig rutsjebanetur — det ene øjeblik er man højt oppe fordi noget er gået supergodt og andre gange helt nede på grund af skuffelser, daglige frustrationer og problemer og så igen helt oppe som følge af utrolige resultater“. Både Julia og Jonna fastholder at det har styrket deres familiesammenhold at skulle tage sig af børnene med Downs syndrom. De andre søskende bliver mindre selviske og mere medfølende og de bliver bedre til at forstå andre der har begrænsninger. „Vores tålmodighed er blevet rigt belønnet og med tiden har vi set resultaterne,“ siger mødrene i kor. „Maria, vores ældste datter har altid hjulpet os med at passe Signe der har Downs syndrom og hun interesserer sig meget for hende. Det har givet Maria lyst til at hjælpe andre børn med lignende problemer.“Maria, hvis lillesøster har Downs syndrom, forklarer det på denne måde: „Signe har bragt mig stor glæde og hun har givet mig så meget kærlighed. Hun har hjulpet mig til at vise større medfølelse over for andre med handicap.“ Signes mor, Jonna tilføjer: „Vores datter reagerer på venlighed, når hun får kærlighed, giver hun dobbelt så meget tilbage. Mødrene vi har citeret i denne blog opdagede, at „mennesker med Downs syndrom gør fremskridt og lærer hele livet og får stor gavn af nye muligheder og erfaringer“.

Ingen følelser er på nogen måde forkerte

Der er mange måder at reagere på, når man får et barn med Downs syndrom. Man kan nemt for en tid miste kontrollen over sig selv. Fx. kan man umotiveret begynde at græde, blive vred uden grund, foretage sig underlige ting. Blive glemsom og angst. Der kan også ske det modsatte; at man lukker af, kaster sig over alt det praktiske, fordyber sig i arbejde, ja, gør alt for ikke at mærke. Ofte er der forskel på mænd og kvinders reaktioner. Især i stressede situationer og når man er presset, har man lettere ved at misforstå den andens reaktioner som afvisninger eller ligegyldigheder. Ikke alle forældre føler som ovenstående. Det kan der være mange grunde til. Måske er barnet et bevist tilvalg og man er som forælder afklaret med situationen længe inden barnet er blevet født. For andre igen er det af få et barn med Downs syndrom ikke så voldsom en begivenhed som det er for andre og de nye forældre oplever ikke sorg og vrede i samme omfang. Det er vigtigt at man som forælder, uanset sorg eller glæde eller alt midt i mellem ved, at der er intet forkert i at have disse følelser.