torsdag den 4. april 2013

“Der var så meget fokus på Frederik, at vi glemte Freja”

Dorthe Ørsig er mor til en søn med autisme og en datter, der ofte er blevet overset i kampen for at få en hverdag til at fungere. Nu har Dorthe Ørsig skrevet en bog om, hvordan man husker søskendebarnet. Freja leger, hun er et farligt dyr på gulvet i børnehaven. Det går vildt for sig. Så vildt, at ingen af de andre børn vil være med. Freja hører ikke efter, hvad pædagogerne siger til hende. Og hendes mor, Dorthe Ørsig, kan egentlig godt se, at der er noget galt. Men hun slår det væk med undskyldningen om, at det er svært for Freja at være søster til en storebror med autisme. I virkeligheden var det et spørgsmål om at få opmærksomhed. Hun manglede opmærksomhed fra os som forældre, fordi der var så meget fokus på Frederik, at vi glemte Freja. Vores tanke var, at hun jo ikke var handicappet og derfor nok skulle klare sig. Men alle børn har naturligvis brug for opmærksomhed. Det får de bare ikke i tilstrækkelig grad, når man også har et barn med handicap, fortæller Dorthe Ørsig. Freja blev en vred og ulykkelig, lille pige. Hun blev vred på sin mor, hver gang hun blev mødt med et "vent lige lidt, Freja". Og hun blev vred på sin mormor, der hentede hende i børnehaven i stedet for hendes mor. "Jeg kunne godt se, at jeg var nødt til at gøre noget, inden det gik helt galt," siger Dorthe Ørsig. I bogen illustrerer Dorthe adfærden hos søskende til børn med handicap set gennem Freja og giver gode råd til andre forældre. Hun skildrer både situationen i sin egen familie og problemerne i andres. Men det har taget tid at nå hertil. For det var svært at erkende det problem, som de fleste familier, der både har børn med og uden handicap, står med. "Det var hårdt, fordi problemet med Freja opstod lige efter, vi havde slugt meddelelsen om, at vi havde et handicappet barn. Efter Frederiks diagnose faldt der ro på, men så begyndte problemerne med Freja," fortæller hun. Da Frederik, der er to år ældre end sin 9 årige søster, fik diagnosen infantil autisme, blev der vendt op og ned på det lille hjem. Frederik kom i specialbørnehave og senere specialskole. Der skulle laves planer, tegninger og skemaer, der kunne sætte Frederiks liv i system. Og han var og er nødt til at have en voksen ved siden af sig konstant. Hverdagen lyder måske meget som en almindelig småbørnsfamilies. Forskellen er, at vi ikke kan så meget andet end at være hjemme ved børnene. Andre børn tager ud til deres legekammerater. Det gør Frederik ikke, for han har ingen venner. Vi er hans legekammerater, og hans bedste ven er hans lillesøster, forklarer Dorthe. Da problemerne med Freja opstod, arbejdede Dorthe Ørsig samtidig som billedredaktør på Berlingske Tidende, hvor hun havde to arbejdsvagter ad gangen af 12 timers varighed efterfulgt af en fridag. "Jeg havde konstant dårlig samvittighed over at arbejde så meget. Så jeg holdt Freja hjemme en dag om ugen. Men jeg var så træt og havde ikke overskuddet til at have hende hjemme og fik egentlig bare dårlig samvittighed over ikke at være til stede. Jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op," siger hun. Dorthe Ørsig talte med en konsulent fra Center for Autisme, der hjalp familien videre. Først og fremmest ved at gøre Dorthe Ørsig bevidst om, at Frederik naturligvis var et omsorgs- og tidskrævende barn, der gjorde det umuligt at fordele sol og vind lige mellem de to søskende. Men at Freja ikke desto mindre var nødt til at få mere opmærksomhed. Løsningen blev at finde et andet arbejde til Dorthe og et aflastningssted til Frederik hver anden weekend. Det giver luft til, at Freja kan få koncentreret kvalitetstid med sine forældre. Desuden bliver Freja i dag inddraget langt mere i hverdagens små gøremål. Så når Dorthe laver mad, hjælper Freja til eller sidder ved siden af med sine lektier. Når Freja alligevel skal have redt håret, bruger hendes mor fem minutter mere på at lege skønhedssalon. Og når Freja skal puttes, bliver der brugt lidt ekstra tid på at tale om dagen, der er gået. "Det virker helt uoverskueligt at prioritere den tid, men det kan lade sig gøre. Og det er nødvendigt. Det har hjulpet meget, men det tager tid. Det bliver ikke godt fra den ene dag til den anden. Man skal bare blive ved. I dag har vi ikke nær de samme problemer," forklarer Dorthe og fortsætter: "Jeg ved godt, at jeg blotter meget af mit privatliv med denne her bog, men jeg ved bare, at der er rigtig mange andre forældre, der har det, som vi har haft det. Der er så meget selvbebrejdelse og dårlig samvittighed forbundet med det, og derfor tror jeg, det må være rart for andre at læse om, hvordan vi har tacklet det," siger hun. For der er for Dorthe at se ingen tvivl om, at søskende til børn med handicap lærer meget om tolerance, tålmodighed og omsorg. Kompetencer, de kan tage med sig videre. "Men det er en hård måde at lære det på for en lille pige," siger Dorthe Ørsig.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar